Доллар
Евро

«Процент выживаемости детей без родителей ничтожен»

Сын основателя движения «Искорка» – о победе над раком, благотворительных фондах и больницах

Роман Галиповиз личного архива

Мало кто знает, но челябинское движение помощи онкобольным детям «Искорка» в этом году празднует свое 28-летие. На протяжении 28 лет сотни детей ежегодно получают помощь в виде медикаментов, игрушек, расходных материалов, сбора средств на поездки в медицинские и реабилитационные центры. Но всего этого могло бы и не быть, если бы в далеком 1989 году девятилетний Рома Галипов и его родители не узнали о страшном диагнозе мальчика – острый миелобластный лейкоз. Это одно из самых опасных онкозаболеваний, справиться с которым удается далеко не всем. Роман стал одним из первых, кому это удалось – благодаря профессионализму челябинских врачей и заботе родителей. После этого он окончил школу, получил два высших образования, теперь живет полной жизнью и даже катается на мотоцикле. А его мама Рита Анваровна – основала движение «Искорка». Сегодня в рамках совместного проекта с движением «Искорка» Znak.com рассказывает о человеке, с которого все начиналось. 

«Мой случай был первым» 

Роман Галипов заболел в 1989 году, когда ему было девять лет. В Челябинске на тот момент еще не существовало детского онкогематологического отделения, лечился он в отделении гематологии областной больницы. 

 «Мне диагностировали острый миелобластный лейкоз — это самая опасная разновидность лейкоза. Случаев излечения по России были единицы, два в Москве, один в Питере и один в Екатеринбурге. Мой был первым, который закончился успешно», — вспоминает Роман. 

Правда, тогда всей серьезности своего положения Роман не осознавал. «Родители ничего от меня не скрывали, я свой диагноз знал, но о последствиях, которые могут наступить, узнал гораздо позже. Наверное, это помогло. Конечно, было тяжело. Причем, чем старше я становился, тем тяжелее. В 90-е годы врачи начали получать передовой опыт, химиотерапия пошла более интенсивная и тяжелая. В этот момент нервная система подавляется, начинаются стрессы, депрессии. В подростковом возрасте такое лечение сказывается на психике, кто-то начинает заикаться, некоторые перестают говорить, кто-то даже задумывается о суициде. В этот момент очень важна поддержка родителей», — вспоминает мужчина. 

Острый миелобластный лейкоз, который диагностировали Роману, — самая опасная разновидность лейкозаОстрый миелобластный лейкоз, который диагностировали Роману, — самая опасная разновидность лейкозаНаиль Фаттахов / Znak.com

Роману Галипову в этом отношении повезло — родители окружили его вниманием и заботой. «Я просто знал, что они всегда рядом. У меня очень заботливые и любящие родители. Я не был единственным ребенком в семье, есть еще брат, который на шесть лет старше. И я очень рад, что он вырос хорошим человеком, ведь, когда у него был самый сложный подростковый возраст, все внимание отдавалось мне. Мама находилась вместе со мной в больнице. Больничную еду я есть не хотел, и отец часто с утра покупал курицу, жарил дома с луком и перед работой приносил мне. Причем транспорт ходил не всегда, поэтому ему иногда с Детского мира приходилось пешком идти до областной больницы», — рассказывает Роман. 

Побег из больницы 

Одним из первых ярких воспоминаний о тех событиях стал «побег» из отделения. Дело в том, что в первый раз в больницу Рома попал сразу после Нового года и пробыл там до июня. Мальчик очень переживал, что дома осталась елка, и просил родителей не разбирать ее без него. И вот в один прекрасный день, в марте, они с родителями вызвали такси и на два часа уехали из больницы, чтобы совершить дома «ритуал» по разбору ели. «На самом деле это могло очень плохо закончиться. Любой чих мог стать смертельно опасным для меня. Но мы в тот момент не до конца понимали, что происходит», — говорит Роман. 

Большая часть проведенных в больнице дней были похожи один на другой. 

«Первое время я каждые два месяца проходил химиотерапию. Ровно через неделю после окончания очередного блока резко падали показатели крови, начинались осложнения. Две недели меня спасали от последствий, а потом начиналась новая химиотерапия. В 90-х лечение стало еще более интенсивным», — отмечает Роман. 

Его мама Рита Анваровна в то время работала инженером в «Челябгипромезе», но вскоре после того, как у сына начались проблемы, попала под сокращение. На предприятии решили избавиться от сотрудника, который постоянно находится на больничном. И тогда она занялась общественной деятельностью. 

Маму Романа сократили, так как она много времени проводила в больницеМаму Романа сократили, так как она много времени проводила в больницеНаиль Фаттахов / Znak.com

«В больницах не хватало одноразового инструментария, поэтому врачам приходилось пользоваться многоразовым, а это риск инфекций. Было написано много обращений. Врачи тоже обращались, но на них могли надавить сверху, они зависели от руководства. У родителей же руки были развязаны, им терять было нечего, потому что на кону стояло самое дорогое — их дети. Так началась мамина общественная деятельность. Поначалу организация называлась по аналогии с фондом Раисы Горбачевой — «Гематологи мира — детям». Она была зарегистрирована в 1989 году, а потом ее перерегистрировали под названием «Искорка», —  рассказывает Роман. 

О самом страшном – в форме сказки 

В 1992 году у Романа установилась ремиссия, которая продолжается до сих пор. Из-за болезни школу он окончил на два года позже, чем сверстники. Родители рассчитывали, что он окончит какое-нибудь училище или техникум, но мальчик получил целых два высших образования (экономист и переводчик), устроился на хорошую работу. И, конечно, начал помогать «Искорке». 

«Раньше я отвечал за наполняемость сайта. Мы пытались писать истории про конкретных детей, но это оказалось непросто. Ведь я не журналист, а нужно было написать трогательную историю про каждого ребенка, их в отделении онкогематологии десятки. Требовалось найти слова, которые выстроили бы в одну строчку все жизнеописание — чтобы было кратко, доходчиво и «цепляло». Одна история меня серьезно подкосила, я теперь стараюсь не ходить в отделение, — признается Роман. — У одного из мальчиков был такой же диагноз, как у меня, но он остался без родителей и родственников вообще. Помогали ему всем миром, директор 31-го лицея купил ноутбук и выделил преподавателя, который учил на нем работать, потому что мальчик был из деревни. Две женщины приходили в отделение и готовили для него прямо на месте домашнюю пищу. Врачи, конечно, тоже помогали, они часто привязываются к детям. В итоге мальчик вышел в ремиссию, но потом случился рецидив, и его не стало. Процент выживаемости детей без родителей ничтожен».

Когда вырос, Роман начал помогать «Искорке»Когда вырос, Роман начал помогать «Искорке»Наиль Фаттахов / Znak.com

Ситуация стала лучше, когда в отделении появился психолог. Она работала не только с пациентами, но и с их родителями, подсказывала, про какие моменты сказать можно, а с какими лучше не жить, а считать себя здоровыми. Однако появилась новая проблема — оказалось, что в стране отсутствует специализированная психологическая литература. 

«За рубежом такая литература есть: раскраски, простые книжечки с картинками, где о болезни рассказывается доходчиво, без медицинских подробностей, в виде сказок. При этом ребенок понимает, что, как и почему происходит. Я по одному из образований переводчик с английского, но первую книгу переводил с немецкого языка — помогла знакомая. Она называлась „Принцесса Люся и ее химорыцари“, где детям объясняется, почему тошнит, из-за чего выпадают волосы. У нас никогда не было нечего подобного. Потом была книжечка „Каспер“ про клеточку крови, эту книжечку мы с разрешения немецкого издательства перевели на русский язык, а также другие книжки. Они очень быстро расходились у родителей, их забирали домой. Психолог говорила, что это ее инструментарий», — рассказал Роман. 

Напечатать книги помогла немецкая христианская католическая община, подарившая «Искорке» цветной лазерный принтер. К счастью, в то время общественные организации, получающие помощь из-за рубежа, не записывали в иностранные агенты. После этого у «Искорки» появилась мини-типография, часть оборудования пришлось докупить. Занимался типографией Роман Галипов, который вручную сделал несколько сотен книжек. Позже услуги предложило одно из челябинских издательств. 

«Мама сказала, что сожжет мотоцикл» 

Также приходилось оказывать и нетворческую помощь. К примеру, забрать из магазина пару телевизоров или приставок и привезти на троллейбусе в отделение. Этим тоже занимались Рита Анваровна и Роман. Сегодня, по словам мужчины, стало сложнее помогать детям. На первый взгляд, может показаться, что возможностей больше: появились новые, современные методики лечения, более эффективные лекарства. Однако медикаментов не хватает. Качественное импортное лекарство в России любят заменять на дженерики, которые уступают в технологиях, зачастую более токсичны. Сравнить можно с отечественными автомобилями и иномарками: есть четыре колеса, руль, крыша, но комфорт не тот. Только в случае с лекарствами речь уже не об удобстве, а о жизни ребенка. 

Да и общественных организаций стало много, и их не всегда слышат. Роман признается, что не слишком верит в бескорыстность представителей различного рода фондов, где люди решают помогать другим просто так, по зову сердца.

 «Как правило, такое желание заняться филантропией выливается во что-то другое. В „Искорке“ и подобных организациях я вижу мотив — родители хотят помочь своим детям. Неслучайно в различных мировых ассоциациях право голоса есть только у тех фондов, которые возглавляют родители», — отмечает Роман Галипов.

Сегодня Роман живет полноценной и насыщенной жизньюСегодня Роман живет полноценной и насыщенной жизньюИз личного архива Романа Галипова

Сам он признается, что сегодня помогает «Искорке» меньше, чем раньше. Живет для себя. Восемь лет назад он открыл для себя мотоциклы. «Сначала был адреналин, теперь это просто средство передвижения. Сижу на мотоцикле как влитой. Хотя последствия были. Колено у меня собрано. По отношению к родителям чувствую себя эгоистом — столько пережить и подвергать себя риску! Поначалу они вообще не знали, что я езжу на мотоцикле. Я года два уже откатался, когда попал в травматологию. Мы с братом скрывали это до последнего — пока все операции не сделали. Мне снова повезло с врачами. Мама, когда узнала, сказала, что сожжет мотоцикл. Теперь только вздыхает», — улыбается Роман Галимов. 

Создается впечатление, что этот человек ничего не боится. Наверное, у него есть для этого основания. 

Новости России
Россия
СКР предъявил экс-главе Серпуховского района Шестуну обвинение в окончательной редакции
Актриса Инна Чурикова
Россия
Инну Чурикову госпитализировали после падения на сцене
Украинский режиссер Олег Сенцов
Россия
Администрация Зеленского предложила Кремлю одновременно освободить Сенцова и Вышинского
Президент США Дональд Трамп
Россия
Трамп: США сбили и уничтожили иранский беспилотник в Ормузском проливе
Россия
Полиция не стала возбуждать дело на мать тяжелобольного мальчика за покупку лекарства
Россия
В Сергиевом Посаде из-за визита патриарха на 20 минут приостановили работу скорой помощи
Россия
Четверо взрослых и трое детей погибли в ДТП в Туве
Россия
По факту пропажи двух россиянок в Мюнхене возбуждено уголовное дело
Россия
Станет ли украинский «безвиз» аргументом в «паспортной войне» с Россией?
Россия
На Красной площади задержали журналиста, который пикетировал с пустым листом бумаги
Россия
ФБК узнал о недвижимости семьи главы Мосизбиркома на берегу Адриатического моря в Хорватии
Россия
Дмитрий Гудков обжаловал отказ избиркома зарегистрировать его на выборах в Мосгордуму
Россия
Роскомнадзор оштрафовал Google за неполную фильтрацию поисковой выдачи
Акция протеста в Тбилиси
Россия
Что может спасти отношения России и Грузии? Интервью с политологом Хатуной Лагазидзе
Россия
Экс-главу СКР по Волгоградской области Михаила Музраева обвинили по еще одной статье
Россия
Доверенное лицо Яшина заявил о попытке взлома своих соцсетей
Россия
Роскомнадзор добился удаления твита с «нецензурным оскорблением народа России»
Россия
Власти Москвы подали иск к Зурабу Церетели на 55 млн рублей
Россия
В Госдуме хотят ограничить выезд за рубеж для бывших сотрудников ФСБ
Россия
В Омске между пациентами подпольного реабилитационного центра устраивали бои
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно