«Нас сразу попросили „не расстраивать губернатора“…»

Руководитель центра «Звездный дождь» — о работе с особыми детьми и равнодушии властей

Рождение в семье ребенка с синдромом Дауна, аутизмом или другим отклонением в большинстве случаев воспринимается как большое горе. Руководитель челябинской областной организации помощи особым детям «Звездный дождь» Елена Жернова уже много лет пытается преодолеть этот стереотип, доказывая, что такие дети ничем не хуже остальных, они тоже могут вести полноценную, счастливую жизнь. Нужно только научить их коммуникации и привить определенные навыки. Несколько лет назад она запустила проект «Общественная школа», задача которого — помочь особым детям найти свое место в жизни. О своем пути к этому проекту, его важности и отношении представителей власти Елена Жернова рассказала в интервью Znak.com. 

«Мне всегда интересно сделать что-то, чего ранее никто не делал» 

— Елена, понимаю, что вас уже много раз об этом спрашивали, но все же расскажите, как создавался «Звездный дождь»? 

— У меня не было такой идеи фикс — помогать детям. Все как-то само складывалось. Мой ребенок родился с мышечной патологией. У него не было ни аутизма, ни синдрома Дауна. Он в год начал говорить, в два уже говорил по-английски, окончил 63-ю экономическую гимназию, поступил на бюджет в русско-британский университет, а сейчас поступил в магистратуру. Но в детстве ему требовалась реабилитация. Я работала волонтером в некоммерческих организациях. В том числе в фонде «Рука помощи», где проводила проекты для мамочек, учила, как заниматься с новорожденными. Потом поехала в Польшу на стажировку и познакомилась с президентом польского ипотерапевтического товарищества, который пригласил в конный лагерь. Я туда поехала не для того, чтобы развивать ипотерапию в Челябинске, а потому что хотела, чтобы мой ребенок получил реабилитацию. Побывав там и увидев, что там происходит, я поняла, что нужно это делать здесь. 

— Вы ведь первыми в Челябинске стали проводить занятия по ипотерапии? 

— Да. У меня была партнер Ирина Краснухина, у которой сейчас организация «Добрая лошадка». Мы пришли в зоопарк к Галине Алексеевне Тютиной, спросили, можно ли развивать ипотерапию у нее на площадке. Она сразу дала зеленый свет, выделила место в конюшне. Там была мизерная арендная плата. А когда власть поменялась и ее буквально выжили из зоопарка, нам тоже пришлось уйти оттуда. Нас не выгнали, но создали такие условия, при которых невозможно было остаться. Помню, когда я начала рассказывать о своей работе одному из чиновников, он заявил: «Вы либо врете, либо дура». Я спросила: «То есть мне не надо это делать?» «Да нет, конечно, делайте», — ответил он. Но ценник нам выставили за одну лошадь такой, как раньше выставляли за четыре лошади. Мы ушли в никуда… 

В какой-то момент я поняла, что конюшни для меня стало слишком много. Я очень хорошо отношусь к лошадям, у них большой потенциал. Но для меня все же главное не животные, а дети. Но когда у тебя в хозяйстве шесть лошадей, о которых надо заботиться, кормить, важные вещи уходят на второй план. Допустим, занятие ипотерапией стоит 100 рублей. При этом в занятии задействованы лошадь, тот, кто ее водит, и ипотерапевт, который держит ребенка. А дети разные, иногда они пинаются, у них капают слюни. Для лошадей это тоже труд. Или придет на прогулку с лошадьми семья из четырех человек, и я отпущу лошадей с одним тренером побегать по лесу. Для них это только в радость. За одно такое занятия я могу получить 1000 рублей. Я начала ловить себя на мысли, что неосознанно стала вытеснять из расписания особых детей, потому что есть нагрузка в виде лошадей. Тогда я предложила Ирине Краснухиной разойтись, и каждый пошел своей дорогой. У меня осталась лошадь, она до сих пор живет в деревне. Мы туда приезжаем. Я рада, что есть человек, который взял на себя содержание Рейна. Он постарел очень сильно, мы купили его в 2005 году. Но когда мне предлагают купить новую лошадь, я отказываюсь, хоть и понимаю, как много может дать ипотерапия. Вообще, даже сейчас в формате зоопарка было бы здорово возобновить занятия. 

— Не пробовали с новым руководством зоопарка договориться? 

— Я не знаю, сколько сменилось директоров зоопарка. Я ходила к трем. Последней, с кем я общалась, была женщина, которая мне сказала, что для этого нужно сделать парковку и еще много всего. «И вообще, — говорит, — как вы себе представляете, инвалиды будут сюда ходить? А если ребенок упадет, что-то сломает? Мне ведь отвечать!» То есть, чтобы он не упал, не сломал себе ничего, надо его закрыть в квартире и вообще никуда не выпускать? Я поняла, что надо, чтобы человек был морально готов к этому. Галина Алексеевна была готова. При ней детей бесплатно пускали в зоопарк, после с них стали брать деньги за занятия. Ерунда полная. Поэтому я оставила эти попытки… Сегодня в Челябинске ипотерапию проводят в «Буяне», «Рифее», «Доброй лошадке». А когда мы начинали, был вакуум. Мне всегда интересно сделать что-то, чего ранее никто не делал. 

— Имеете в виду ваш проект «Общественная школа»? Давайте уже перейдем к нему. 

— Начну немножко издалека. Сегодня закон «Об образовании» провозглашает, что дети с особенностями могут учиться в школах наравне со всеми. Но на данный момент ресурса для того, чтобы они пошли в массовые школы, на мой взгляд, нет. Возможно, я чего-то не осознаю… Но мы сейчас можем говорить о единичных случаях, когда удается вписать ребенка в общеобразовательную школу. Я не говорю, что это неправильно, так должно быть, но ситуация не та. Родительская общественность не имеет достаточной информации о том, как быть, если в классе учится ребенок с особенностями. Как следствие — агрессия: «А как наших будете учить?!» У родителей детей с особенностями, в свою очередь, тоже есть перегиб в сторону иждивенчества. У многих позиция такая: раз у меня ребенок с особенностями, на уроке рисования ему всем классом должны помогать рисовать рисунок. Я считаю, это неправильно. 

Если мы за равные права, то должны ратовать и за равную ответственность. Наша школа сегодня не способна развивать личность ребенка. Провозглашена личностная модель развития, но всем все равно. Я училась в такой школе, мой ребенок тоже. Я считаю, что уравниловка — это не совсем то, что нужно. Я окончила школу с двумя четверками, у меня по физике пятерка, по химии пятерка, но сегодня я не знаю ни одной формулы, кроме H2O. Возникает вопрос: зачем тогда мы 10-11 лет пребываем в учреждениях? Говорят, что там развивают мозг. Я знаю пять способов развития мозга, но ни один не связан, к примеру, с прорешиванием задач по алгебре. 

«Мы плюем на свое счастье, чтобы „держать лицо“»

— Что вы предлагаете? 

— Я не могу сказать, что у меня есть видение, как это в общеобразовательной школе. Но у меня есть группа детей с особенностями, которым я знаю как помочь. Например, дети с синдромом Дауна имеют умственную отсталость в той или иной степени. Их жизненные компетенции никогда не будут лежать в сфере математики или физики. Но научить их жизненной организации нужно для того, чтобы они могли устроить свою жизнь. Наши дети могут работать руками, они могут очень хорошо заниматься уборкой, приготовлением. Тут вопрос имиджа профессии, который нам навязан: «Будешь плохо учиться — пойдешь работать в дворники». Нельзя к работе относиться с точки зрения престижно или нет. Непрестижно должно быть не зарабатывать деньги и не иметь возможности накопить себе на отдых, какие-то развлечения. Мы учим детей тому, что деньги — это не цель, а средство для организации жизни. Допустим, решила я поехать на озеро Смолино — значит, надо заработать на маршрутку, бутерброды, воду. Для этого я могу работать два часа в неделю. Кому-то этого достаточно — отдохнуть на озере Смолино можно хорошо. Но если я хочу поехать в Париж, нужно работать больше, чтобы купить билет до Парижа, оплатить отель и так далее. Впервые я увидела, как детей с умственной отсталостью учат организации жизни в США: что сделать, чтобы купить пиццу, сходить в кино, встретиться с девушкой. Меня это поразило. У нас многие дети думают, что деньги берутся из тумбочки. 

— Вы ездили туда на стажировку? 

— Не совсем, я ездила по программе «Открытый мир» в штат Невада. Главное отличие их менталитета от российского — там престижно работать. Не работать менеджером или директором, а просто работать. Ты можешь быть упаковщиком или раскладывать в магазине товар по полкам, и тебя будут уважать. У меня есть знакомая девушка, которая работает в приличной компании помощником экономиста. Когда я ее спрашиваю: «Это то, чем ты хочешь заниматься?», она отвечает: «Нет». Это беда нормотипичных людей, то есть людей с обычно развивающимся мозгом: мы обречены на то, чтобы следовать моде, каким-то шаблонам, стереотипам. Можем наплевать на свое внутреннее счастье, чтобы «держать лицо». Ребенок с аутизмом, синдромом Дауна никогда не будет «держать лицо». Он либо счастлив, либо нет. Когда я работаю с детьми, хочу найти то, что им нравится. 

Сейчас есть очень хороший проект: «Сделай хобби своим бизнесом». Самореализация — это самое большое счастье для человека. Наша жизнь не такая длинная. И проводить ее в ожидании выходных невыносимо. Люди с аутизмом и синдромом Дауна никогда не будут делать то, что им не нравится. Если такой человек любит ксерокопировать или печь булочки, он будет это делать с радостью постоянно. Но нельзя всех равнять и считать, что, к примеру, все дети с аутизмом могут круто лепить пельмени. Да, им, как правило, нравится делать механическую работу. Но кому-то нравится одна работа, а кому-то другая. Заставить такого человека что-то делать можно, но при этом он будет глубоко несчастен, и в какой-то момент это перейдет в агрессию. 

— Поясните, что такое «Общественная школа»? 

— У меня есть ограниченный контингент детей, с которыми я занимаюсь, порядка 30 человек. Не потому что их всего 30 в Челябинске, их намного больше, очередь желающих огромная, но у меня сейчас есть ресурс, чтобы им помочь такому количеству детей. Я не безумный человек, всегда трезво оцениваю свои силы и начинаю что-то делать, только если понимаю, что смогу это сделать. Проект «Общественная школа» заработал в 2015 году в формате эксперимента. Сначала ее посещали четыре ребенка, потом появились еще ученики. Первое время занятия для родителей были бесплатными, как все наши проекты. Но оказывать каждодневную помощь, не имея постоянного спонсора, невозможно. Собирать деньги можно на ремонт, праздники, разовые акции. Никто не хочет жертвовать на обеспечение регулярной работы, в том числе на оплату труда специалистов. Я не говорю про администратора, директора. Но у нас очень хорошие педагоги, которые знают современные технологии. Результаты, которые они показывают, просто уникальны. Это лучшие педагоги с точки зрения работы с детьми с особенностями, и я это говорю, нисколько не приукрашивая. Поэтому я сказала родителям, что собирать деньги не получается и мы либо это не делаем, либо нет.

Государство оплачивать работу педагогов не торопится, несмотря на то, что наш президент Владимир Путин заявил, что оказание социальных услуг, в том числе образовательных, нужно отдать некоммерческим организациям. Есть такой закон, его много обсуждают, но в Челябинской области им не пользуются. 

Они, вроде, все не против, но говорят: «Нам никакие услуги не нужны, у нас все есть». При этом детей с особенностями не берут в музыкальные школы, спортивные секции. Мы проводим для них кружки, но когда предлагаем выделить на это деньги, слышим: «Как мы вам их дадим? Вы же в подвале сидите, лицензию не получите». Как будто мы тут сидим, потому что нам нравится! Выделите другое помещение, мы с радостью уйдем из подвала. 

«Разрываюсь между родителями и педагогами» 

— Сколько стоит занятие для детей?  

— Стоимость зависит от количества посещений. Те, кто ходит три раза в неделю по четыре часа, платят 170 рублей за час. Кто больше — 140 рублей час. Цена некоммерческая. Оказывая платные услуги, НКО не закладывают прибыль. У нас есть калькуляция, сколько идет на оплату труда, она открыта. Если бы правительство выделило нам деньги на реализацию услуг, они могли быть бесплатными, как если бы у нас был спонсор. В советские времена у детских садов были «шефы» — заводы. Надо игрушки — завод покупает. Надо крышу отремонтировать — делает. Нам бы очень хотелось иметь такого «шефа», но его нет, поэтому появилась единственная платная услуга «Звездного дождя». 

— Сколько человек преподает в «Общественной школе» и на каких условиях?

— 13 человек работают у нас в кружках и столько же в школе. Работают за деньги, потому что у них у всех есть семьи. Получают они по 150 рублей за час — в общей сложности выходит не больше, чем в детском саду. При этом работают они гораздо больше, думают больше. Мне хочется сделать их зарплаты выше, но я разрываюсь. Потому что хочется, чтобы и родители платили меньше, и педагоги получали больше. Но этого в нынешних условиях невозможно достичь…

— Чему обучают в «Общественной школе»? 

— У нас четыре группы: малыши (дошкольники), первоклассники (им может быть и 12 лет, но это дети, которые учатся в так называемых социальных классах либо на дому), продленка (дети, которые с утра учатся в обычной школе) и старшаки (ребята от 18 до 20 лет). 

— Старшаки, наверное, самые тяжелые? 

— Они все не тяжелые. Просто им нужен индивидуальный план работы, нужны подсказки, особые стратегии. Эти дети обучаемые, но неудобные для системы, где все должны вставать в одно время. Цель нашей школы — подготовка к самостоятельной жизни, к реальному трудоустройству — не потому что у работодателя квоты на инвалидов, а потому что они могут быть хорошими специалистами. У каждой группы есть своя задача. Малыши больше ориентированы на самообслуживание — умение одеться, раздеться и так далее. На них я возлагаю надежды в том смысле, что, может быть, школа изменится, и они пойдут учиться. Они все читают, ориентируются в календаре, умеют принять учебную задачу, подобрать инструмент для ее выполнения. У них есть все знания для того, чтобы пойти в школу. Но они не всегда умеют говорить, и им нужна другая система, которая представляет возможность высказаться доступным им способом. В школах, не давая такой возможности, детям ставят умственную отсталость. В советской педагогике было принято считать, что, если человек не говорит, его интеллектуальное развитие низкое. На самом деле оно падает, если человек не общается. Но общаться можно разными способами: с помощью гаджетов, карточек и так далее. И мозг человека при этом будет развиваться. 

Первоклассникам мы даем больше учебной программы, они получают знания об окружающем мире, учатся читать на доступном им уровне. Продленка больше ориентирована на межличностные отношения, развитие самоконтроля, организацию досуга. Таких детей учат покупать в магазине продукты, исходя из имеющейся суммы. Старшаки — наше новое отделение, на которое дали помещение. Я не питаю иллюзий относительно того, что эти ребята смогут реально трудоустроиться, потому что у них в головах стереотипы, навязанные родителями. Они все хотят быть директорами, администраторами, помощниками директора. У нас есть парень, который очень любит убирать, но родители очень этого стесняются, требуют, чтобы он этого не делал. Они преподаватели в вузе и не осознают, что их ребенок счастлив, когда убирает. Это очень плохо, потому что очевидно, что он в вузе преподавать не сможет… 

«Губернатор никогда не говорит „нет“, но дальше дело не идет» 

— Не пробовали обратиться за помощью к губернатору или кому-то из правительства? 

— С Борисом Дубровским разговаривала много раз. Помню, когда он начал проводить встречи с представителями некоммерческих организаций, я думала, что это будут площадки, на которых общественники смогут делиться с губернатором своей болью. Первые встречи проходили очень напряженно. Нас сразу попросили «не расстраивать губернатора». Но я не видела смысла ходить на них и не говорить о проблемах. На одной из первых встреч подняла вопрос о том, чтобы в роддомах врачи прекратили спрашивать матерей: «Будете забирать ребенка?» Эта инструкция была создана еще при царе горохе. Губернатор сначала не поверил, говорит: «Такого не может быть! Вот у нас в семье есть ребенок с особенностями, и никому даже в голову не пришло ее бросить». На что я ему ответила: «Борис Александрович, если бы в семье с вашим достатком кому-то пришло в голову оставить ребенка, нашей стране конец бы наступил». Я имела в виду матерей, от которых мужья уходят, когда появляется больной ребенок, либо многодетные семьи, которым трудно поднимать таких детей. Ситуации бывают разные. Но в любом случае нетактично говорить женщине, что ее малыша можно оставить в роддоме. Государство должно сказать: «У вас ребенок с таким-то диагнозом, его можно будет отправить в такой-то детский сад, вы будете получать пенсию. Забирайте и воспитывайте, а мы поможем». 

Потом была еще одна встреча, на которой я рассказала о том, что у нас есть театральный проект. Что мы не показываем жалостливые картинки, а у нас нормальные, веселые спектакли. Люди, которые их смотрят, иногда не понимают, что не так с детьми, которые участвуют в них. Потому что у нас нормальные дети. Я пригласила Бориса Александровича на спектакль. «Хорошо, — говорит он. — Запишите это в решение, я буду». Подходит время, я звоню в пресс-службу, чтобы узнать, как передать билеты. Меня попросили написать письмо, я это сделала, билеты занесла. Он не пришел, что объяснимо — человек занятой. Но через некоторое время мне приходит письмо из министерства социальных отношений о том, что «есть решение по итогам встречи с НКО, где вы ответственны за некий пункт, отчитайтесь, пожалуйста, о его выполнении». Я им отвечаю, что было написано письмо, занесены билеты, но, получается, что решение я не выполнила, раз губернатора на спектакле физически не было. После этого меня попросили не отчитываться, но и не распространяться об этом. 

Еще была встреча губернатора с женщинами к 8 марта, на которую меня пригласили. Незадолго до нее мне позвонили и сказали: «Все боятся, что ты что-то скажешь и губернатор расстроится, все же встреча праздничная».

 Я говорю: «Так я могу и не ходить». «Да нет, приходи обязательно», — отвечают мне. После этого мы согласовали, что я могу озвучить тему про «шефа» для нашей организации, что я и сделала. 

— Что ответил Борис Александрович?  

— Говорит: «Будет вам шеф».

— И что? 

— И ничего. Потом была встреча с первым заместителем губернатора Евгением Рединым. Он заявил: «Давайте подведем итоги всех прошлых встреч. Есть у кого-то невыполненные решения?» Я растерялась, посмотрела на своих коллег — может, не выполнено только у меня, а у остальных все в порядке? Но нет, оказалось, что не выполнено практически у всех. Я не понимаю, почему так, на какой стадии стопорятся вопросы. Ведь Борис Александрович никогда не говорит «нет», на словах поддерживает общественные инициативы. Но почему-то дальше ничего не идет.

Я не скажу, что была в восторге от Михаила Юревича (экс-губернатор Челябинской области — прим. ред.), но при всей его беспардонности у него была коммерческая небоязнь чего-то нового. Нас тогда слышали. 

Вообще я вне политики. Никогда не буду выступать за власть или против власти. Но у меня есть дети, которым нужна помощь, и я за них бьюсь. Тем более что есть нормативные документы, которые говорят о том, что это должно быть в регионах. 

При этом я всегда и всем говорила, что люди ничем не рискуют. Денег больших мы не просим. Если облажаемся, вы скажете: «Это же НКО, что с них взять». А если сделаем хорошо, готовы отдать все лавры властям. Пусть область напишет, что это они сделали. Но у нас не так. Недавно был звонок из министерства социальных отношений: «Напишите отчет, что вы делали в прошлом году». Хорошо, написали.

А потом оказывается, что наша организация была записана в комплексе мер по работе с детьми с аутизмом. И на это выделяли деньги, которые кто-то освоил. А мы теперь должны написать отчет… 

Зачем мне вообще дали эту информацию? Взяли бы с нашего сайта, у нас вся информация о деятельности открыта. Но не заставляйте меня врать, что я в комплексе мер. 

— Вы вообще какую-то поддержку от государства получаете? 

— Я не могу сказать, что нам совсем ничего не выделяется. Мы два раза получали президентский грант на летние программы, которые проводим. Люди спрашивают, почему мы не заказываем побольше техники. Можно ведь вписать в грант еще один ноутбук, принтер. Но зачем, если у нас уже есть и принтер, и ноутбук? Я не могу их купить, отчитаться, а потом продать. Мне нужна зарплата педагогам, а на нее дают неохотно…

— Когда ваша следующая театральная постановка? 

— Планируем на март 2018 года. Мы уже утвердили сказку — это будет «Щелкунчик». Сказка о том, что то, что видно снаружи, не всегда соответствует тому, что внутри. Там будет много танцев — балет, хип-хоп и много всего интересного. С помещением пока не определились. Наши партнеры — кукольный театр, но там небольшой зал и маленькая сцена. А у нас до 60 человек принимают участие в спектакле. Будем просить помещение в театральном корпусе дворца пионеров и школьников имени Крупской. Надеюсь, нам не откажут. Там отличный звук и вмещается до 500 человек, что оптимально. До марта еще много времени, и можно расписать график репетиций. 

P. S. Перед публикацией интервью Елене Жерновой позвонил представитель одной из крупных компаний, которая выделяет на семинары для родителей, информационные акции и театральную постановку 1 млн рублей. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.