Медработники просят Путина о лекарствах для смертельно больных детей

«Проблема носит системный характер»

Медработники просят Путина о лекарствах для смертельно больных детей

Медработники детского хосписа «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей, а также родители детей с эпилепсией обратились к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить детей необходимыми лекарствами, поскольку нынешняя система не позволяет облегчить страдания умирающим детям. Открытое письмо размещено на сайте childrenshospice.ru. 

Кадр из видеообращения

«Уважаемый Владимир Владимирович, мы просим Вас дать поручения соответствующим ведомствам создать систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.)», — говорится в письме. 

Профильные некоммерческие организации и родительские сообщества готовы предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.


По словам авторов письма, Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. Так, диазепам в форме для ректального введения входит в список, определяющий минимальный набор по рекомендации ФОЗ, однако в РФ ректальная форма этого лекарства не зарегистрирована, не производится и официально не завозится. 

Отсутствие лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог приводит к страданиям детей, лишним вызовам бригады скорой помощи, лишним госпитализациям в отделения реанимации и смерти детей из-за несвоевременно оказанной медицинской помощи (судорожный приступ должен быть снят на дому в течение первых 5 минут), говорится в обращении. 

«Министерство здравоохранения РФ не имеет инструментов системы учета нуждаемости в данных препаратах. Министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью „Комсомольской правде“ от 18.08.2018 говорит, что всего 7 детей в России нуждаются в ректальном диазепаме и других противоэпилептических препаратах. Но это не так, в России как минимум 23 тысячи детей нуждаются в таких лекарствах, — пишут авторы письма. — Проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. Таким образом, становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно».

В июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по ст. 228.1 против Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребенка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы. Сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть, как ребенок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально, напоминают авторы письма.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Президент Армении Армен Саркисян подал в отставку
Россия
В школе Калужской области семиклассник постучал ребенку половым органом по голове
Россия
Евросоюз потребовал отпустить супругу чеченского судьи Зарему Мусаеву
Россия
В Краснодаре школьников отправили на каникулы из-за сильного снегопада
Россия
В Калужской области ИК-3 проверят после жалоб на пытки и смерть осужденного
Санкт-Петербург
Шнуров заявил, что после его стихов в Петербурге стали убирать улицы
Россия
В Амурской области отец кинул сына на пол, потому что тот мешал ему спать. Младенец погиб
Россия
Сын судьи из Чечни попросил Путина отправить Кадырова в отставку
Россия
В Подмосковье семья насмерть отравилась едой
Россия
Отставной чеченский судья с дочерью уехали из России после угроз Кадырова
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.