Доллар
Евро

«Для нас это гражданский долг перед страной»

Проект для всей нации. Почему каждый должен войти в регистр доноров костного мозга

Пробирки с донорской кровьюРусфонд

Однажды в России родился мальчик Вася Перевощиков. У Васи была любящая семья, интересная жизнь, свои детские увлечения. Его жизнь длилась восемь лет — довольно большой срок, если думать о нем только как об отрезке жизни. Но для Васи это оказалась вся его жизнь. В девять лет Вася умер от лейкоза.

На лекарства и пересадку костного мозга деньги собирали Васе всем миром. Помогали Русфонд, газета «Коммерсантъ», компания «Ингосстрах», компания «СовИнТех», ГТРК «Удмуртия», «Первый канал». Нужные средства были собраны.

Но донора не нашлось. Вася умер 25 февраля 2015 года. Врачи пересадили Васе костный мозг отца, но он не прижился — к сожалению, часто бывает, что родственники не подходят для донорства костного мозга.

Почему подобрать донора костного мозга так сложно

Каждый, кто читает этот текст, конечно же, видел многочисленные объявления о сборах средств для больных лейкозом, которым нужно ехать на трансплантацию костного мозга в Германию или США. К сожалению, пока идут такие сборы, часто уходит главный ресурс — время: при лейкозе больные быстро «сгорают». Кроме того, костный мозг — это случай, когда генотип имеет значение. Грубо говоря, подобрать для россиянина костный мозг от европейского или американского донора сложнее, чем если бы была возможность найти российского донора.

Деньги тоже важны. Сейчас для трансплантации костного мозга счета обычно исчисляются десятками тысяч долларов или евро. Как правило, сборы идут на лечение за рубежом.

Эрика Опарина из Нижнего Тагила. Ей нужна трансплантация костного мозгаЭрика Опарина из Нижнего Тагила. Ей нужна трансплантация костного мозга

К примеру, прямо сейчас идет поиск донора костного мозга для 19-летней Эрики Опариной из Нижнего Тагила. Ей нужна срочная трансплантация, а костный мозг ее старшего брата при типировании подошел только на 50%. Значит — искать донора за рубежом и быстро собирать деньги. У Эрики есть шанс выжить. Если она и ее семья успеют собрать требуемую сумму и если в европейских реестрах найдется подходящий донор.

Почему же нельзя найти донора в России? Почему не нашлось донора для Васи Перевощикова и тысяч других детей и взрослых, которые «сгорели» в ожидании? 

Дело в том, что в западных странах уже давно созданы реестры потенциальных доноров костного мозга: там добровольно сдают свою кровь для первичного типирования и постановки в национальные регистры до трети жителей каждой страны.

Иногда после лечения пациенты встречаются с донорами, которые спасли им жизнь. Например, Николай Тетерин из Омутнинска спас жизнь Ольге Буланковой, фельдшеру из КостромыИногда после лечения пациенты встречаются с донорами, которые спасли им жизнь. Например, Николай Тетерин из Омутнинска спас жизнь Ольге Буланковой, фельдшеру из КостромыPhilantropy.ru / Наталья Чижова

Регистр имени Васи Перевощикова

В России же еще в 2013 году никакого единого реестра не было, отдельные базы вели отдельные клиники, во всех разрозненных базах было всего около полутора десятков тысяч доноров. «Русфонд» же поставил целью создать единую большую базу доноров костного мозга. Регистр получил имя Васи Перевощикова, ушедшего в 9 лет, но теперь спасающего жизни других детей и взрослых. Регистр создается в партнерстве с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. Академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой. 

Для сравнения, сейчас в Регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — 83,5 тыс. человек. Национальный реестр в США насчитывает 8,6 млн доноров, в Германии — 8,1 млн человек. Международный регистр костного мозга объединяет свыше 32,4 млн потенциальных доноров из разных стран.

Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в России существует на пожертвования от частных граждан и НКО. О роли государства, реальной и возможной, мы поговорим позже.

Дмитрий Веретенников, его донор Дмитрий Павлов и сотрудник AdVita Ирина СеменоваДмитрий Веретенников, его донор Дмитрий Павлов и сотрудник AdVita Ирина СеменоваPhilantropy.ru / Дима Яблочков

Донорство костного мозга: стереотипы и реальность

Когда мы слышим слова «донорство костного мозга», то невольно представляем себе, что ложимся в больницу, где большие иглы впиваются или нам в голову, или в позвоночник. «Бр-р-р-р», — говорим мы и отговариваемся тем, что всегда сдадим необходимые биоматериалы для близких. Как уже говорилось, проблема в том, что костный мозг кровного родственника как раз крайне редко подходит для пересадки. Нужен именно «генетический близнец», который может жить в другом городе за тысячи километров.

На самом деле забор образца костного мозга для типирования и вступления в регистр доноров — это обычная сдача крови из вены, после чего в лаборатории определят ваш HLA-генотип. Далее вас заносят в базу. Может быть, вам позвонят и попросят спасти чужую жизнь уже на следующей неделе. А может быть, не позвонят никогда. Но каждая новая пробирка с кровью для типирования увеличивает сам регистр, а значит, и количественные шансы для больного лейкозом успеть найти максимально близкого донора.

Вы можете стать донором, если вам от 18 до 45 лет, ваш вес — более 50 кг. Есть и противопоказания (полный список можно найти на сайте Русфонда и в группах в соцсетях по донорским акциям): болезни крови, ВИЧ\СПИД, отсутствие зрения, слуха или речи, наркомания, алкоголизм, вирусные гепатиты, туберкулез, ишемическая болезнь сердца, бронхиальная астма и другие.

Далее вам надо узнать даты ближайших донорских акций в вашем городе, это легко сделать в соцсетях и подъехать в один из таких дней по указанным адресам лабораторий. Все это займет не так много времени — и вы уже увеличиваете шансы совершенно незнакомого вам человека остаться в живых.

Например, может быть, именно вас именно сейчас так ждет тюменский парень, Алеша Коротаев. Алеше 6 лет, у него врожденный дискератоз с тяжелой костно-мозговой недостаточностью. Каждый день Алеше становится все хуже, но у него есть шанс на спасение, если найдется донор костного мозга. Мама и папа Алеши верят, что где-то донор есть. Возможно, это вы.

Наталья Кельсина спасла жизнь Мише Волкову. Рядом - мама МишиНаталья Кельсина спасла жизнь Мише Волкову. Рядом - мама МишиДима Яблочков/Philontropy.ru

«Не надо бояться»

Екатерина Каракеян курирует проект «Донорство костного мозга» в Тюмени. «Не имеет значения, какая у вас группа крови и резус-фактор, а также пол, возраст, цвет волос и глаз. При типировании донора костного мозга выделяют генотип, если он совпадет — значит, у потенциального донора и потенциального реципиента есть тканевая совместимость. По опыту могу сказать, что есть те, кто встает в регистр доноров костного мозга и получает звонок с просьбой о донорстве уже через несколько месяцев, а кому-то звонят через пять лет или никогда, потому что человек с таким же генотипом не заболел. Главное — если решаете вступить в регистр доноров костного мозга, не передумайте, когда вам позвонят и попросят стать донором», — объясняет Каракетян.

Первая «вице-миссис Екатеринбург-2017» Руслана Трохова активно занимается расширением регистра доноров костного мозга в Екатеринбурге.

Она рассказывает, что в прошлом году на конкурсе «Миссис Екатеринбург» тринадцать участниц и режиссер приняли участие в донорской акции, встали на учет в регистр и одна из них уже стала донором костного мозга.

«Когда я начинаю рассказывать о донорстве костного мозга, меня спрашивают, берут ли костный мозг из головы или спины, а я объясняю людям, что не надо бояться», — говорит Трохова.

Руслана Трохова напоминает, что 15 сентября — это Всемирный день донора костного мозга. В этот день и до 23 сентября в Екатеринбурге пройдет донорская акция, когда можно будет прийти и сдать кровь для типирования и постановки в Регистр доноров костного мозга (адреса и контакты мест, куда можно прийти и сдать кровь для типирования донорства костного мозга в Екатеринбурге и других городах Урала приведены в конце статьи).

«Когда люди узнают, что могут спасти чью-то жизнь, они моментально откликаются. Сама процедура забора крови нестрашная и почти безболезненная, но этот шаг может спасти чью-то жизнь. Мамы детей, больных лейкозом, часто говорят, что по ночам, когда их дети спят, они молятся, чтобы найти донора, ведь если „генетический близнец“ находится, то лейкоз излечим. Иногда человек не может быть донором по медицинским показаниям, но и тогда он может помочь, переведя деньги на этот проект Русфонда», — добавляет Трохова.

Морозильник с донорской кровьюМорозильник с донорской кровьюРуфсонд

Почему национальность имеет значение и при чем тут государство

Координатор Регистра доноров имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева рассказала Znak.com, что пока доноры для больных лейкозом маленьких и больших россиян в основном находятся за границей, ведь активное расширение Регистра идет только с 2013 года.

«Трансплантация чужого костного мозга — это случай, когда национальность имеет значение, потому что должен совпасть генотип, должны совпасть многие генетические параметры. Нам жизненно необходимо развивать наш национальный регистр, который будет включать в себя данные о донорах с генотипом, характерным для нашего населения. Тогда получится спасать гораздо больше жизней, чем это возможно сейчас, потому что многие больные просто не дожидаются „своего“ донора», — объясняет Лобачева.

По ее словам, к сожалению, не один десяток лет специалисты в области медицины, а теперь уже волонтеры и НКО ведут с государством диалог о необходимости разработки закона о донорстве костного мозга (в России есть только закон «О донорстве крови и ее компонентов»), однако пока дело стоит на месте. Регистр фактически создается силами энтузиастов и никак не регулируется законодательно. В итоге не защищены ни реципиенты, ни доноры, отдающие часть себя другому человеку.

«Русфонд нашел и вложил средства в объединение ранее существовавших баз в единый регистр, но это — не юридическое понятие. Юридически его не существует, хотя им пользуются и врачи, и пациенты. При этом очевидно, что есть потребность в регуляторе со стороны государства, но его просто нет», — говорит Лобачева.

В феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер на заседании Совета при президенте по правам человека предложил программу ускоренного развития Национального регистра доноров костного мозга. В ее основе — две составляющие. Во-первых, распространение современной технологии определения генотипов потенциальных доноров, что позволит серьезно снизить затраты на одно типирование. Так, например, сейчас одно типирование обходится Русфонду в 14 000 рублей, в Германии же его стоимость составляет 25 евро. Первый шаг уже сделан: скоро Русфонд откроет совместное предприятие с Институтом фундаментальной медицины и биологии в Казани. Институт даст помещение и кадры, а Русфонд — оборудование для современного NGS-типирования и профинансирует деятельность лаборатории. Это позволит снизить затраты на одно типирование до 7 000 рублей.

Во-вторых, необходимо увеличить масштаб типирования, для чего надо создавать совместные предприятия фонда и госучреждений. Также медики говорят о нехватке центров трансплантологии, реабилитационных и других программ, недостатке инфраструктуры.

На том же заседании Совета по правам человека замминистра здравоохранения Дмитрий Костенников ответил Амбиндеру, что министерство работает над созданием единой государственной системы в сфере здравоохранения, которая объединит все регистры и реестры. К сожалению, дальнейших новостей по этой теме не было.

«Высокая смертность от излечимых состояний»

Znak.com перед публикацией направил в министерство здравоохранения России вопросы о том, почему Минздрав не выступит инициатором принятия закона «О донорстве костного мозга», какую роль выполняет Минздрав в деле расширения нынешнего Регистра и каковы планы Минздрава в этом направлении на ближайшие годы. Ответа не последовало.

Член Общественной палаты Глеб Кузнецов говорит, что проблема с донорством костного мозга носит в России масштабный характер.

«Сдача крови для типирования донора костного мозга — это сдача крови по определеннйо процедуре. У нас эта практика не так распространена, как в Европе, но, к сожалению, государство проблему не признает. Для решения проблемы надо работать в двух направлениях. Первое — это пропаганда донорства костного мозга. Второе — это создание инфраструктуры, чтобы донорство было комфортным и чтобы и сам донор был защищен. К сожалению, решения сложных проблем Минздрав любит избегать, поэтому наши больные ищут себе доноров через европейские регистры. Более того, если на больных детей хотя бы обращают внимание, то больными лейкозом взрослыми вообще никто не интересуется. Итог — высокая смертность от излечимых состояний. К сожалению, Минздрав предпочитает отчитываться о лекарствах от вируса Эбола, чем работать над инфраструктурой по трансплантации костного мозга. Возможно, потому что это — не яркая тема для пиара, а утомительная повседневная деятельность», — рассуждает Кузнецов.

Зато к работе над расширением Регистра подключился бизнес. С октября 2018 года лаборатории «Инвитро» будут принимать кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга, медицинские и логистические услуги будут для Русфонда бесплатными, оплату расходных материалов Русфонд также берет на себя.

Юлия Черанева, глава филиалов «Инвитро» в ряде городов Югры, уже не первый год сотрудничает с Русфондом и Регистром доноров костного мозга. Черанева рассказала Znak.com, что ее глубоко задела история 6-летней Даши Халтуриной из города Нягань. Девочка заболела раком крови, костный мозг родителей ей не подходил. Тогда на призыв бабушки Даши откликнулись тысячи жителей Югры. К сожалению, девочка своего донора не дождалась, ее не стало в июне 2017 года. Но она помогла другим больным детям и взрослым: только за первые полгода после того, как тысячи югорчан присоединились к Регистру доноров костного мозга, восемь из них подошли в качестве доноров для других больных лейкозом.

«Когда к нам обратилась за помощью бабушка Даши Халтуриной, мы провели несколько акций по поиску донора. Даша, увы, погибла, а мы поняли, что ситуация очень острая. С тех пор мы периодически проводим донорские акции, и к Регистру доноров костного мозга присоединяются все новые жители нашего региона. Для нас это — гражданский долг перед страной, потому что в такой ситуации может оказаться каждый ребенок или взрослый, близкий или неблизкий», — говорит Черанева. Она до сих пор поддерживает связь с бабушкой Даши Халтуриной и говорит ей, что ее внучка вдохновила огромное количество людей стать донорами и тем самым спасла множество жизней.

Как помочь Регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Ближайшие донорские акции на Урале пройдут:

С 15 по 23 сентября в Челябинске (15-23 сентября), Магнитогорске (15-23 сентября), Екатеринбурге (15-23 сентября), Нижнем Тагиле (15-23 сентября), Первоуральске (15-23 сентября), Каменске-Уральском (15-23 сентября), Ханты-Мансийске (12-26 сентября), Нижневартовске (12-26 сентября), Нефтеюганске (12-26 сентября), Мегионе (12-26 сентября), Ноябрьске (12-26 сентября), Тюмени (8 по 23 сентября).

Точные адреса уральских акций и информацию об акциях в других городах и регионах можно узнать вот здесь:

https://rdkm.rusfond.ru/donoractions/active

Пожертвовать Русфонду на продолжение работы проекта по созданию национального реестра костного мозга имени Васи Перевощикова можно тут:

https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/donation

Помочь Эрике Опариной из Нижнего Тагила, которая собирает средства на поиск донора за рубежом можно на ее странице:

https://vk.com/id117150510

Читайте также
Новости России
Россия
Очевидцы сообщают о пожаре на нефтеперерабатывающем заводе в Москве
Россия
Медведев считает, что мировая экономика восстановилась после кризиса
Россия
Экс-сотрудник СКР арестован по обвинению в хищении и продаже вещдоков — 11 кг кокаина
Ветеран ВОВ Анатолий Доронин
Россия
Скончался 93-летний ветеран ВОВ, у которого коллекторы отобрали квартиру за долги внука
Россия
В Москве во время операции по коррекции носа пациентке пробили череп. СКР начал проверку
Россия
Из-за скандала вокруг Чечни Paradox Interactive расформировала студию по созданию настолок
Вице-президент Интерпола россиянин Александр Прокопчук
Россия
Financial Times: Россиянин Александр Прокопчук может стать главой Интерпола
Россия
В Архангельской области на правозащитника Сергея Мохнаткина возбудили пятое уголовное дело
Посол РФ в Финляндии Павел Кузнецов
Россия
Глава МИД Финляндии вызвал российского посла из-за помех в работе GPS во время учений НАТО
Экс-депутат Госдумы Леонид Маевский
Россия
В Москве по обвинению в вымогательстве $37,5 млн арестован экс-депутат Госдумы Маевский
Россия
С Байконура впервые после аварии 11 октября стартовала ракета-носитель «Союз-ФГ»
Россия
Выявлено, что в петербургской реке Новая этилового спирта в 5400 раз больше нормы
Россия
СМИ сообщили об экстренной посадке самолета British Airways, летевшего из Москвы в Лондон
Россия
В Калининграде гендиректор четыре раза из травмата выстрелил в подчиненного
Врио губернатора Липецкой области Игорь Артамонов
Россия
Врио главы Липецкой области — студентам: если не устраивают цены, то мало зарабатываете
Россия
Съезд ЕР обсудит моральный кодекс члена правящей партии
Россия
The Insider: визу в Британию Боширову и Петрову помогла сделать ФСБ России
Россия
В Ленинградской области дизайн-проекты участков для благоустройства создали в игре Sims 2
Солсберийский собор
Россия
Проректор Института русского языка объявил «шпиль» словом 2018 года
Россия
Работникам «Аэрофлота» запретили пользоваться мобильными телефонами в рабочее время
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно