Доллар
Евро

Остаться полной и любящей семьей

Евгения Майорова о том, как поддержать родителей тяжелобольных детей в трудную минуту

Евгения Майорова – председатель совета Челябинского регионального благотворительного общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка Фонд» (основан в Челябинске в 1989 году)

Сначала все было нормально, как в любой семье: мама, папа, пеленки-распашонки, синяки, ушибы и царапины по возрасту, как это бывает у всех детей. Через годик в семье родилась сестренка. Внимания, поцелуев и объятий хватало на всех, оба малыша росли в счастливой любящей семье.

Так получилось, что все родственники семьи в других городах скучали по ним, звонили, ездили в гости, но жизнь и быт в Челябинске строили самостоятельно, справлялись.

Старшему малышу не исполнилось и двух лет, как в счастливую и благополучную семью пришла беда. В общем-то, ничего не предвещало, просто у старшего сильно болела ножка, и на снимке, действительно, обнаружили трещину, наложили гипс, но через несколько дней поднялась высокая температура, которую не могли сбить. После анализа крови быстро поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз (рак крови) и направили в онкологический центр Челябинской детской областной больницы.

И начался период, который, как тогда казалось, был самым трудным в жизни семьи. 

Мама с больным ребенком находилась в стационаре — при лечении лейкоза в первый год много времени нужно проводить в больнице, домой можно уезжать только после первых трех месяцев. Папа с малышкой, которой не было еще и года, крутился как мог, подрабатывал, навещал жену в больнице. Больной ребенок сразу был окружен повышенным вниманием и любовью и мамы, и папы, это же так естественно. 

Как себя чувствовала кроха-сестренка? Нормально, у нее же нет рака, она сыта, за ней присматривает любящий папа, помогает добросердечная бабушка-соседка. Но дело в том, что в любящей семье, где по возрасту сформирована привязанность, дети нуждаются в непрерывной ласке и заботе, поэтому девочке еще тогда было этого недостаточно. Она плакала и скучала по маме, долго обнимала ее при встрече и не могла оторваться, когда маме приходилось уезжать в больницу. 

Иногда бывают тяжелейшие депрессивные состояния. Ребенок в таком состоянии ложится лицом к стене и не реагирует ни на маму, ни на игрушки, ни на едуИногда бывают тяжелейшие депрессивные состояния. Ребенок в таком состоянии ложится лицом к стене и не реагирует ни на маму, ни на игрушки, ни на еду

К счастью, все имеет свойство заканчиваться, и лечение через год тоже успешно закончилось, семья воссоединилась. Правда, еще два года после завершения лечения мама и дети, что называется, «сидели дома» — так рекомендовали врачи, это было важно для ослабленного организма выздоравливающего ребенка. 

И, если называть вещи своими именами, это «социальная изоляция» и для детей, и для взрослых. Родители со своими переживаниями остаются один на один. А дети, выходя из больничных стен, замкнуты в стенах домашних, а ведь им нужно детство. 

Мы приглашали их на реабилитационные мероприятия в «Искорка Фонд», но они отказывались. Мы тогда говорили: ну, а что мы можем сделать, если они не хотят, ладно, это их выбор. 

Это было три года назад, мы еще не умели работать с мотивацией семей. Для этого потребовалось обучение и грантовые деньги на сотрудников, умеющих помогать таким семьям. К счастью, у семьи хватило своих ресурсов для того, чтобы остаться полной и любящей семьей; надо сказать, папа очень трепетно относится к детям, заботится о супруге и оберегает ее.

Рак излечим. Но он убивает ресурсы

Если семья думала, что все знает о горе… Через два года рак вернулся. Даже не нужно большого воображения, чтобы почувствовать боль, которая вместе с раком вернулась в семью.

Рецидив заболевания лечится тяжелее, рисков и осложнений больше. Понадобилась трансплантация костного мозга. Что это значит? Кроме очень тяжелого лечения — необходимость ездить в федеральную клинику на консультации, на обследования. Донорами стали родители. Частности про медицинские осложнения и состояние родителей лучше оставить за скобками, это тяжело даже для нас, профессиональных специалистов. 

Деньги. Даже если есть свой донор, денег понадобится немало. На авиабилеты, проживание, питание в чужом городе. В прошлом году, благодаря благотворительному забегу РЖД, в такой же ситуации, но другой семье мы оказали финансовую помощь на сопровождение трансплантации на сумму 238 тыс. 564 рубля. 

Помочь семье выжить психологически. Как это сделать? Найти нужные слова и совершить нужные и своевременные действия, осознанные и очень осторожные.

Когда больному ребенку стало очень плохо, мама нашла для себя выход, не будет его — не будет и меня. Это был неверный путь. Но психика мамы иначе не справлялась со страхом смерти. Он не ест — и я не буду. А как можно есть, когда твоему ребенку так плохо? Симбиоз родительских отношений, мамы и ребенка, в таком случае ожидаем. Как чувствует себя мама? Очень плохо, очень. И ее, конечно, не хватает на второго ребенка, не хватает ни морально, ни физически. А он тоже маленький, ему тоже нужна любовь, он не может быть сиротой при живых родителях, которые обессилели от боли другого малыша.

Еще немного про деньги. Когда малышу стало хуже в федеральном центре, семья обратилась к нам за материальной помощью в оплате билетов и проживания для папы и второй дочки. Семья должна была быть вместе. И деньги мы нашли.

Проект «Больничные клоуны» помогает эмоционально, когда ребенок психологически истощенПроект «Больничные клоуны» помогает эмоционально, когда ребенок психологически истощен

Что происходит с папой и дочкой, которые живут в дорогущей съемной московской квартире (зато рядом с больницей)? Был случай, когда ночью позвонила жена и сказала, что больной ребенок, наконец, попросил есть — он захотел котлет. Папа побежал в ночной магазин за фаршем, сделал котлеты и принес буквально через пару часов. К тому времени котлет уже не хотелось. Это не каприз — из-за гормональной и химиотерапии у детей очень избирательный и ситуативный аппетит, родители стараются успевать, как могут. 

Что происходит с сестрой больного ребенка? При встрече она плачет и обнимает маму, не хочет ее отпускать от себя. Хочет вернуться домой и снова ходить в садик. Она накормлена, чисто и по погоде одета. Но она морально и психологически истощена. Родители дают ей любви, заботы и ласки столько, сколько могут! Но что делать, когда ресурсы истощены и давать нечего?

Бороться за каждого ребенка

С 2018 года в Челябинской области при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в проекте «Курс на счастье в семье 2.0» работают социальные тьюторы и психологи, которые умеют и создают поддерживающую среду для семьи с онкобольным ребенком даже в таких тяжелых случаях. И что важно, видят трудности не только больных детей, но их родных братьев и сестер, испытывающих большие моральные страдания.

Как работает проект? Что конкретно означает поддержка для семьи? 

Для начала мы (благотворительное движение «Искорка Фонд») ставим цель, она состоит в том, чтобы у родителей хватало физических и моральных сил справляться с этой тяжелейшей ситуацией, потому что сейчас их ресурсы истощены. 

Важно создать среду, в которой вторая малышка могла бы получать то, что нужно ей по возрасту, в том числе быть в среде своих малышковых сверстников. Важно помочь родителям увидеть и поддержать других детей — братьев и сестер больного ребенка. Для этого у них должны быть психологические ресурсы — и тут нужны профессиональные психологи, которые будут «вести» семью.

Важно помочь и финансово, но не только оказать благотворительную помощь (хотя без этого никак), но помочь с устройством на работу, потому что сколько месяцев предстоит провести в федеральной больнице, неизвестно. Разлучить семью, папе уехать обратно в родной город с дочкой — это огромные риски для всех. Вместе они нужны друг другу — это им помогает справляться. 

Под каждую задачу проекта есть определенные действия тьюторов, очень продуманные и осторожные, и есть конкретные планы со сроками. Это большой и важный труд профессиональной команды, и мы очень рады, что разработанный нами проект «Курс на счастье в семье» — 2018 и «Курс на счастье в семье 2.0» получил грант президента России на развитие гражданского общества, предоставленный Фондом президентских грантов.

Благодаря этому, у нас есть нужные ресурсы для того, чтобы сопровождать и поддерживать семьи на этом длительном и тяжелом пути. Это дорого и сложно. Но мы уверены, счастье детей в семье стоит всех вложенных ресурсов и трудов. 

Публикации рубрики «Мнение» выражают личную точку зрения их авторов. 

Новости России
Россия
В московских аэропортах задержали более 70 рейсов
Россия
Депутаты Госдумы потратят на поездку в Австралию ₽5,5 млн, полетят бизнес-классом
Россия
В Краснодарском крае разбился боевой вертолет Ми-28, экипаж погиб
Россия
«Ведомости»: ТНТ спустя сутки убрал из эфира сериал «Слуга народа» с Зеленским
Россия
В МГД депутаты от ЕР не смогли исключить из комиссии коммунистку из-за своей же поправки
Россия
Британская фармкомпания предложила бесплатно отдать лекарство россиянам с муковисцидозом
Россия
ТНТ вырезал из сериала «Слуга народа» с Зеленским шутку про «Путин — хубло»
Санкт-Петербург
В Петербурге установили статую римского императора с лицом Путина
Россия
Иван Голунов пожаловался в ФСБ на полицейских, избивших его и подкинувших наркотики
Глава аппарата Мосгордумы Юрий Дмитриев
Россия
Глава аппарата Мосгордумы, забыв о включенном микрофоне, вслух назвал депутатов «мудаками»
Россия
Суд вынес приговор первому экс-замглавы Росгеологии Руслану Горрингу
Санкт-Петербург
Появилось видео, на котором толпа парней в Петербурге избивает девушку из-за внешнего вида
Санкт-Петербург
Адвокат: профессор Соколов готов выплатить родным убитой аспирантки компенсацию
Валентин Юмашев
Россия
Как Путин пришел во власть. Беседа Валентина Юмашева и писателя Олега Мороза
Россия
Глава СПЧ высказался против амнистии для фигурантов «московского дела»
Россия
На счет ФБК снова поступило «иностранное финансирование»
Руслан Горринг
Россия
Обвинение запросило для бывшего замглавы «Росгеологии» Руслана Горринга 3,5 года колонии
Россия
Осужденный фигурант «московского дела» пытается привлечь внимание к судьбе сокамерника
Санкт-Петербург
ФСБ обнаружила пометку «фиктивный» на договоре петербургского «Метростроя»
Леонид Ставицкий (справа)
Россия
Бывший куратор космодрома Восточный может возглавить оператора мусорной реформы
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно