Доллар
Евро

Челябинская область закупит лекарства за 25 млн для двух мальчиков с редкой болезнью

Мама одного из мальчиков была вынуждена подать в суд, так как ранее лекарства не закупались из семейного архива

Минздрав Челябинской области объявил аукцион по закупке 1300 миллилитров лекарственного средства «Элосульфаза альфа», жизненно необходимого двум маленьким челябинцам, больным Мукополисахаридозом IV типа или синдромом Моркио — редким генетическим заболеванием обмена веществ. Ранее семья одного из мальчиков была вынуждена обратиться в суд с иском о понуждении минздрава закупить препарат.

По данным портала госзакупок, начальная цена контракта составляет 25 млн 923 тыс. рублей. За эту цену область готова закупить 1300 миллилитров препарата. При этом одному больному ребенку нужно вводить 2 миллиграмма препарата на 1 килограмм массы тела раз в неделю пожизненно. Это значит, что первой партии не хватит на год даже одному из двух больных мальчиков. 

Аукцион состоится 21 февраля, а на 18 февраля назначено предварительное судебное заседание по иску Эльвины Булатовой, мамы девятилетнего Давида, к минздраву. 

«Поскольку с этого года препарат зарегистрирован на территории РФ, принято решение приобрести его за счет дополнительных средств областного бюджета», — прокомментировали в пресс-службе миндзрава Челябинской области.

О том, будут ли затем дозакупаться лекарства и как их распределят между детьми, в ведомстве ответить пока не смогли.

В Челябинске две семьи с неизлечимо больными детьми не могут добиться помощи от минздрава

Как ранее сообщал Znak.com, государство отказало двум маленьким челябинцам с синдромом Моркио в лечении, так как лекарственный препарат, производимый в США, не был зарегистрирован в России, а их заболевание не включено в группу орфанных, то есть редких. При этом препарат «Элосульфаза альфа» (торговое название «Вимизим») является единственным эффективным лекарственным средством, которое продлевает жизнь детям, страдающим недугом. До разработки препарата смерть человека от синдрома Моркио обычно наступала к 20 годам. Стоимость годового курса приема препарата — 60 млн рублей.

Читайте также
Новости России
Россия
Компания Baring Vostok в связи с уголовным делом о мошенничестве
Россия
Корреспондент «Новой газеты» и сотрудник «Мемориала» задержаны в аэропорту Амстердама
Россия
«Роскосмос» планирует поменять начальников «Байконура» и «Восточного»
Россия
Кремль разработал «политические» показатели эффективности для себя и регионов
Россия
«ВКонтакте» разрабатывает сервис для обмена короткими видео
Россия
СМИ: в российских автосалонах скоро исчезнут машины дешевле 1 млн рублей
Россия
Во Владивостоке арестован бывший замминистра РФ по развитию Дальнего Востока
Россия
Крымские татары потребовали изъять из школ учебник, где они названы пособниками Гитлера
Россия
Российские военные получили квадроциклы, на очереди — багги
Россия
Адвокат Вадим Клювгант — о чем стоит всегда помнить авторам новых репрессивных законов
Россия
Названа причина обрушения в ИТМО
Россия
Россиянам вернули паспорта, изъятые из-за динамической гимнастики с младенцем в Малайзии
Россия
Медведев пообещал, что у бизнеса не будут изымать сверхдоходы
Россия
Неизвестные повесили российский флаг на собор в Солсбери
ХМАО
В Сургуте обезврежена «спящая ячейка» запрещенной ИГИЛ
Россия
Мужчина скончался на проходной Центрального телеграфа после драки с охранником
Россия
В Пермском крае подростки избили инвалида из-за статуса в соцсети
Россия
В Башкирии депутата и полицейского задержали за незаконную охоту
Россия
В московском парке произошла массовая драка. Есть раненые
Россия
Трамп попросил Евросоюз «забрать» 800 своих боевиков ИГ
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно