Доллар
Евро

Челябинская область закупит лекарства за 25 млн для двух мальчиков с редкой болезнью

Мама одного из мальчиков была вынуждена подать в суд, так как ранее лекарства не закупались из семейного архива

Минздрав Челябинской области объявил аукцион по закупке 1300 миллилитров лекарственного средства «Элосульфаза альфа», жизненно необходимого двум маленьким челябинцам, больным Мукополисахаридозом IV типа или синдромом Моркио — редким генетическим заболеванием обмена веществ. Ранее семья одного из мальчиков была вынуждена обратиться в суд с иском о понуждении минздрава закупить препарат.

По данным портала госзакупок, начальная цена контракта составляет 25 млн 923 тыс. рублей. За эту цену область готова закупить 1300 миллилитров препарата. При этом одному больному ребенку нужно вводить 2 миллиграмма препарата на 1 килограмм массы тела раз в неделю пожизненно. Это значит, что первой партии не хватит на год даже одному из двух больных мальчиков. 

Аукцион состоится 21 февраля, а на 18 февраля назначено предварительное судебное заседание по иску Эльвины Булатовой, мамы девятилетнего Давида, к минздраву. 

«Поскольку с этого года препарат зарегистрирован на территории РФ, принято решение приобрести его за счет дополнительных средств областного бюджета», — прокомментировали в пресс-службе миндзрава Челябинской области.

О том, будут ли затем дозакупаться лекарства и как их распределят между детьми, в ведомстве ответить пока не смогли.

В Челябинске две семьи с неизлечимо больными детьми не могут добиться помощи от минздрава

Как ранее сообщал Znak.com, государство отказало двум маленьким челябинцам с синдромом Моркио в лечении, так как лекарственный препарат, производимый в США, не был зарегистрирован в России, а их заболевание не включено в группу орфанных, то есть редких. При этом препарат «Элосульфаза альфа» (торговое название «Вимизим») является единственным эффективным лекарственным средством, которое продлевает жизнь детям, страдающим недугом. До разработки препарата смерть человека от синдрома Моркио обычно наступала к 20 годам. Стоимость годового курса приема препарата — 60 млн рублей.

Новости России
Россия
Согласованный митинг оппозиционных кандидатов в Москве собрал больше 20 тыс. человек
Россия
У пассажирского самолета SSJ-100, летевшего из Китая, треснуло лобовое стекло
Россия
В Москве к началу митинга за допуск к выборам независимых кандидатов пришли 7 тыс. человек
Россия
Арестован первый заместитель главы УФСИН по Самарской области
Россия
Петербуржец изрезал ножом глухонемых пассажиров метро, которые не отвечали на его вопросы
Россия
В России создают единый федеральный портал сведений о гражданах
Россия
Уволенный за оскорбление Путина грузинский ведущий может вернуться на работу
Россия
В Московской области двое следователей задержаны по подозрению во взятках
Россия
Учителя и бухгалтеры возглавили рейтинг самых невостребованных профессий
Россия
В Петербурге пенсионерка вынесла труп дочери в кусты из-за нехватки денег на похороны
Россия
В Чите школьница угнала машину, чтобы ночью доехать до дома
Россия
Минприроды уменьшило заповедник в Арктике для добычи угля и выполнения майских указов
Россия
Бизнесмен, строивший завод по изготовлению компонентов С-400, арестован за мошенничество
Россия
Главное из нового интервью Владимира Путина Оливеру Стоуну
Россия
Глава ГИБДД назвал самую частую причину смертельных аварий
Россия
Иран задержал танкер, на борту которого есть россияне
Россия
Путин: слишком сильно сдерживать цены на бензин опасно
Россия
Московская гей-пара, усыновившая детей, уехала из России и пока не знает, вернется ли
Россия
«Фонтанка» нашла производителя батареи, вызвавшей пожар на подлодке в Баренцевом море
Россия
Количество людей, отравившихся едой из вендинговых автоматов в Москве, выросло до 75
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно