Доллар
Евро

Челябинская область закупит лекарства за 25 млн для двух мальчиков с редкой болезнью

Мама одного из мальчиков была вынуждена подать в суд, так как ранее лекарства не закупались из семейного архива

Минздрав Челябинской области объявил аукцион по закупке 1300 миллилитров лекарственного средства «Элосульфаза альфа», жизненно необходимого двум маленьким челябинцам, больным Мукополисахаридозом IV типа или синдромом Моркио — редким генетическим заболеванием обмена веществ. Ранее семья одного из мальчиков была вынуждена обратиться в суд с иском о понуждении минздрава закупить препарат.

По данным портала госзакупок, начальная цена контракта составляет 25 млн 923 тыс. рублей. За эту цену область готова закупить 1300 миллилитров препарата. При этом одному больному ребенку нужно вводить 2 миллиграмма препарата на 1 килограмм массы тела раз в неделю пожизненно. Это значит, что первой партии не хватит на год даже одному из двух больных мальчиков. 

Аукцион состоится 21 февраля, а на 18 февраля назначено предварительное судебное заседание по иску Эльвины Булатовой, мамы девятилетнего Давида, к минздраву. 

«Поскольку с этого года препарат зарегистрирован на территории РФ, принято решение приобрести его за счет дополнительных средств областного бюджета», — прокомментировали в пресс-службе миндзрава Челябинской области.

О том, будут ли затем дозакупаться лекарства и как их распределят между детьми, в ведомстве ответить пока не смогли.

В Челябинске две семьи с неизлечимо больными детьми не могут добиться помощи от минздрава

Как ранее сообщал Znak.com, государство отказало двум маленьким челябинцам с синдромом Моркио в лечении, так как лекарственный препарат, производимый в США, не был зарегистрирован в России, а их заболевание не включено в группу орфанных, то есть редких. При этом препарат «Элосульфаза альфа» (торговое название «Вимизим») является единственным эффективным лекарственным средством, которое продлевает жизнь детям, страдающим недугом. До разработки препарата смерть человека от синдрома Моркио обычно наступала к 20 годам. Стоимость годового курса приема препарата — 60 млн рублей.

Новости России
Россия
Znak.com попросил Генпрокуратуру проверить работу Госдумы
Россия
В Астраханской области депутатам запретили ругаться матом в соцсетях
Россия
Писателя Дмитрия Быкова перевезут из Уфы в московскую клинику
Россия
ФБК: у жены-пенсионерки Леонида Слуцкого появился третий Bentley
Россия
Минфин допустил отмену ОСАГО для владельцев КАСКО в 2020 году
Россия
Эксперты объяснили, что не так с идеей объединить ОСАГО и КАСКО
Россия
У подследственного экс-главы Серпуховского района произошла остановка сердца
Россия
«Проект»: из 160 фильмов с господдержкой лишь 19 окупились в прокате
Россия
В Кремле с сомнением отнеслись к исследованию о сокращении среднего класса в России
Россия
Глава СПЧ считает, что в колониях и СИЗО нужно внедрять искусственный интеллект
Игорь Сечин на митинге в Венесуэле
Россия
Чего Россия добивается в Венесуэле и во что это обходится гражданам РФ
Россия
Талисманами олимпийской команды России стали кот-ушанка и медведь-неваляшка
Фрагмент одного из спектаклей БТК
Россия
В Петербурге силовики завели уголовное дело о взятке на директора Большого театра кукол
Ким Чен Ын и Сергей Лавров
Россия
Кремль анонсировал визит Ким Чен Ына в Россию
Россия
Госдума поручила Счетной палате проверить работу Центробанка
Россия
В Оренбурге полиция сочла митингом съемку промо-ролика и оштрафовала организатора
Схиигумен Сергий
Россия
Адепты околоправославной штрихобоязни. Чего они добиваются и при чем тут «число зверя»?
Россия
В Новосибирской области возбудили дело о разглашении диагноза приемного ребенка с ВИЧ
Россия
«Медуза» выяснила, что за спикера Володина кто-то регулярно голосует на заседаниях Госдумы
Россия
Россия устанавливает запрет на экспорт нефти на Украину
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно