Доллар
Евро

Губернаторская традиция

Евгений Куйвашев вновь просит вместо подарков на день рождения помочь больным детям

Предоставлено фондом «Живи, малыш»

16 марта губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву исполняется 48 лет. По традиции глава региона просит тех, кто хочет его поздравить, не тратиться на сувениры, цветы и дорогие подарки, а направить деньги нуждающимся детям. Традиция в день рождения помогать благотворительным фондам появилась у губернатора несколько лет назад; благодаря этому помощь получили десятки малышей из разных городов Урала. В последние годы вместо подарков в приемную главы региона в день рождения приходят чеки и платежки, подтверждающие перечисления в благотворительные фонды «Живи, малыш», «Мы вместе», «Русфонд» и «Подари жизнь».

Сегодня Znak.com по просьбе главы региона расскажет об уральских детях — девочках, которым нужна помощь в борьбе с тяжелыми недугами.

Таня Аврамченко, 7 лет 

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Необходимо: 2 млн 916 тыс. рублей для приобретения 12-ти флаконов противоопухолевого препарата «Онкаспар»

Таня АврамченкоТаня АврамченкоБлаготворительный фонд «Мы вместе»

Глядя на улыбчивую пациентку Центра детской онкологии Таню, ни за что не подумаешь, что она больна. Это — открытая, доброжелательная девочка, маленькая болтушка. Тревожиться она начинает лишь, когда ее любимая мама Екатерина пропадает из поля зрения. 

Жизнь семьи Тани изменилась в одночасье в конце прошлого года: у здорового на первый взгляд ребенка каждый вечер начала подниматься высокая температура. Родители Тани — врачи (мама Екатерина вовсе онколог) сразу забеспокоились. «А может, и предчувствие какое было, не знаю. Помню только постоянную тревогу на сердце», — говорит Екатерина. Изначально девочку лечили в инфекционном отделении 40-й больницы: назначили антибиотик, противовирусные и купировали высокую температуру, но родители настаивали на проведении костно-мозговой пункции. После нее страшные опасения подтвердились: процедура выявила опухолевые клетки.

В декабре 2018 года Таню госпитализировали в Центр детской онкологии. К счастью, организм девочки хорошо откликнулся на химиотерапию. Результат было необходимо закрепить следующим блоком «химии» в сочетании с противоопухолевой L-аспарагиназой. Но после введения L-аспарагиназы Таня начала задыхаться. Врачебный консилиум подтвердил, что «стандартные методы лечения с использованием L-аспарагиназы E.Coli для данной пациентки исчерпаны», и рекомендовал не зарегистрированный в России эффективный препарат «Онкаспар». 

Тане необходимо 12 флаконов этого препарата. Консилиум дал разрешение на его ввоз в страну, но оплачивать дорогостоящее лекарство придется родителям. Они обратились в благотворительный фонд «Мы вместе». Пожертвовать средства для Тани можно любым удобным способом на сайте фонда, смс и лично в офисе организации. 

Маша Жевлакова, 1 год

Диагноз: Стеноз трахеи, состояние после бужирования. Неуточненный генетический синдром.

Требуется: 280 тыс. рублей для оплаты обследования в клинике «Цитадель», Бельгия.

Маша ЖелваковаМаша ЖелваковаБлаготворительный фонд «Мы вместе»

У маленькой Машеньки генетическое заболевание: девочка не может самостоятельно есть и дышать, без посторонней помощи она может задохнуться из-за скапливающейся в дыхательных путях жидкости. Родители не могут оставить малышку одну ни на минуту, так как санацию — удаление жидкости из дыхательных путей — надо проводить постоянно. Дома у Жевлаковых два аспирационных аппарата, которые работают круглые сутки. Когда перегревается один, включают второй. Ночами мама и папа по очереди дежурят у детской кроватки. Они не теряют надежды, продолжают искать выход и бороться за свою дочь.

В данный момент российские врачи не могут помочь Маше. Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова, куда девочку отправили по квоте, отказал, а в Российской детской клинической больнице после телеконференции рекомендовали «подождать», не уточнив сколько. 

В 2018 году в израильской клинике Ихилов девочке успешно провели операцию по расширению (бужированию) трахеи. Но пока девочке требуется постоянная санация, в горле у нее остается трахеостома. Когда малышка научится глотать самостоятельно, «искусственное горло» уберут. Кормить Машу приходится через зонд. 

В конце прошлого года Маша вместе с мамой побывали на консультации у нейропедиатра бельгийской клиники Цитадель — доктора Лорайна. После МРТ и электромиографии врач не нашел у ребенка повреждений головного мозга или отсутствия импульса в мышцах ротоглотки, а значит, есть шанс сделать Машу здоровой. Чтобы понять, почему у малышки отсутствует глотательный рефлекс и подобрать лечение, необходимо провести всестороннее исследование, стоимость которого составляет 280 тыс. рублей. 

Родители Маши не сомневаются в выздоровлении дочки, у них есть примеры счастливых историй о выздоровлении детей с аналогичными диагнозами из разных городов России. После сложных операций и комплексных обследований, за которые в России никто не брался, эти малыши из тяжелых инвалидов превратились в детей, которые могут жить полноценно.

Маше можно помочь на сайте фонда «Мы вместе». 

Саша Александрова, 8 лет 

Диагноз: Острый миелобластный лейкоз. Нейролейкоз, 1 острый период 

Требуется: 805,5 тыс. рублей для подготовки к трансплантации костного мозга

Саша АлександроваСаша АлександроваПредоставлено фондом «Мы вместе»

Прошлой осенью у Саши время от времени стала подниматься температура, сначала мама девочки Дарья подумала, что дочка-первоклашка попросту устает в школе, не высыпается или нервничает. Участковый врач выписал жаропонижающее и отпустил домой. Перед Новым годом температура у Саши подскочила до 40 градусов, девочку увезли в инфекционную больницу в родном Серове, взяли кровь на анализ и поставили неутешительный диагноз. 

5 января санитарным транспортом медицины катастроф Сашу с мамой перевезли из Серова в Центр детской онкологии Екатеринбурга.

Сейчас Саша проходит третий курс химиотерапии. На апрель назначена пересадка костного мозга. Донором выступит мама. Чтобы организм Саши не отторгнул пересаженные клетки, необходимо провести специальную подготовку, ее стоимость составляет 805 тыс. 570 рублей.

Голубоглазая Александра — очень позитивная, волевая девочка. Кажется, она вообще не способна поддаваться унынию. До болезни увлекалась баскетболом, участвовала во всех спортивных мероприятиях. Обожала бегать, кувыркаться, плавать. И все это у нее получалось отменно. Без движения Саше приходится тяжело: из физических нагрузок лишь прогулки по больничному коридору. После выздоровления Саша мечтает поехать на море, которое она пока видела только на картинках. 

Сбор средств для Саши ведет фонд «Мы вместе». 

Настя Шилова, 14 лет 

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, 1-й сверхранний костно-мозговой рецидив

Требуется: 5 млн 716 тыс. рублей для оплаты 26 флаконов противоопухолевого препарата «Блинцито» (Блинатумомаб).

Настя ШиловаНастя ШиловаПредоставлено фондом «Мы вместе»

Настя заболела в мае 2018-го: ей резко стало плохо прямо на улице. Она почти потеряла сознание, но успела позвонить маме. Дальше события развивались с бешеной скоростью: больница, анализ крови, машина скорой помощи, и онкоцентр.

Химиотерапию Настя переносила тяжело. В начале третьего курса так называемой химиотерапии консолидации у Насти появились осложнения из-за токсичности препаратов — порой девочка не могла встать с кровати. Но главное, что болезнь стала сдавать позиции.

В августе 2018 года Настю отпустили домой. Она и ее мама были очень счастливы. Девочка чувствовала себя хорошо, ей оставались две недели гормональной терапии и 10 дней лучевой, когда случился сверхранний рецидив. Анализ костного мозга показал, что болезнь вернулась. 

Сейчас Настя приходит в себя после курса противорецидивной химиотерапии, чувствует себя не очень, почти не встает. Дальше девочке предстоят два курса химии, после которых показано лечение препаратом «Блинцито», который имеет статус «прорыва» в лечении лимфоцитарных лейкозов и способен прицельно воздействовать на остатки раковых клеток, не повреждая при этом здоровые. Препарат не токсичен и позволяет максимально эффективно подготовить организм к пересадке костного мозга. Как только число бластов сойдет на нет, девочку начнут готовить к трансплантации. 

Стоимость этого уникального препарата составляет почти 220 тыс. рублей за один флакон, а Насте таких нужно 26. Больница этот препарат не закупает из-за дороговизны. 

Помочь девочке можно любым удобным способом, указанным на сайте благотворительного фонда «Мы вместе». 

Аня Козырчикова, 3 года 

Диагноз: Синдром Ретта

Требуется: 138 тыс. рублей на оплату курса реабилитации

Аня КозырчиковаАня КозырчиковаПредоставлено фондом «Живи, малыш»

Редкий диагноз «Синдром Ретта» Ане Козырчиковой поставили в год. Это жестокое заболевание: в начале своей жизни малыш развивается в пределах нормы и радует своих родителей. Но позже все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. За несколько лет ребёнок может стать абсолютно беспомощным. 

«Дочка Анечка родилась маленькой, — рассказывает Мария, мама девочки. — Но, как часто бывает, маленькие детки очень быстро догоняют своих сверстников. Анечка была не исключением, хорошо набирала вес, все доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров. Началось все летом 2016 года. Я начала замечать, что Анечка, не села самостоятельно, как все здоровые детки, не поползла. Зимой 2017 года дочери поставили диагноз „синдром Ретта“. Мне казалось, что земля ушла из-под ног. У меня опустились руки, я не хотела верить данному приговору и не могла без слёз смотреть на свою дочь».

Ане нужны реабилитации, чтобы поддержать навыки. Первый курс реабилитации она прошла в феврале 2017 года, после чего стала немного активнее. Врачи настаивают на продолжении реабилитаций. Сейчас Аня сидит неуверенно, не ползает, не ходит, лишь недолго стоит у опоры. Но, несмотря на это, она жизнерадостный ребенок, спокойный и любознательный. Она очень любит рассматривать книжки, слушать сказки и музыку. Мама Ани мечтает, что ее девочка еще будет сама садиться, ползать и ходить. 

Помочь крошке Ане оплатить курс реабилитации можно через сайт фонда «Живи, малыш» или любым другим удобным для вас способом. 

Карина Хаирова, 2 года

Диагноз: Хроническая болезнь почек, 5-я стадия. Хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия. Заместительная почечная терапия.

Требуется: 130 тыс. рублей для приобретения шприцевого дозатора, расходных материалов и питательной смеси на три месяца.

Карина ХаироваКарина ХаироваПредоставлено фондом «Мы вместе»

Проблемы со здоровьем у девочки выявили сразу после рождения: в роддоме УЗИ показало у малышки нарушение оттока мочи из почек, однако анализы были относительно «спокойные» и ребенка отпустили на амбулаторное лечение. 

Накануне первого дня рождения девочки мама Карины заметила у нее отеки на лице и ногах. Врачи назначили мочегонный препарат и предложили госпитализацию. Но в январе 2018 года состояние малышки резко ухудшилось: она сильно отекла, не могла дышать, незамедлительный гемодиализ не помог — почечная недостаточность вызвала нарушения дыхания и остановку сердца. В итоге девочка провела месяц в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. 

В мае у Карины случилась клиническая смерть. Эти страшные три минуты, пока у малышки не билось сердце, навсегда изменили жизнь Карины и ее семьи. Кислородное голодание мозга привело к отмиранию клеток. Сейчас девочка в «малом сознании», лишь иногда ее взгляд задерживается на лице мамы. 

Сейчас Карина принимает огромное количество лекарств, при этом очень важно, чтобы введение препаратов было дозированным и непрерывным. Для этого необходим шприцевой дозатор. В данный момент семья пользуется тем, что на время предоставила паллиативная служба, но дозатор из-за постоянного использования стал давать сбои. Мама девочки в панике. Кроме того, Карине постоянно требуются расходные материалы: назогастральные зонды, инъекционные шприцы, инфузионные магистрали и ежемесячно по 20 банок питательной смеси Clinutren Junior (только на смесь семья тратит 16,6 тыс. рублей в месяц). 

В ваших силах помочь Карине и ее семье. Сделать это можно на сайте фонда «Мы вместе». 

Маша Алексеева, 4 года 

Диагноз: ДЦП, псевдобульбарный синдром, ЗПРР, симптоматическая эпилепсия

Требуется: 100 тыс. рублей на оплату курса реабилитации

Маша АлексееваМаша АлексееваПредоставлено фондом «Живи, малыш»

В младенчестве Машеньке поставили диагноз «Детский церебральный паралич». Теперь за каждый шаг малютке приходиться бороться, но у неё хорошо это получается. В свои четыре года она старается не показывать маме, насколько ей тяжело и больно. Улыбается, играет, смотрит мультики. Единственный близкий человек Маши — её мама Светлана всеми силами старается облегчить страдания дочки: «В год моя девочка не могла ни сидеть, ни ползать, ни стоять (не было опоры на ноги вообще), не говорила (ни слов, ни слогов), — рассказывает Светлана, — потянулась череда лечебных массажей, посещений бассейнов, курсов реабилитации, которые со временем стали приносить желаемый результат. В полтора года после курса иглоукалывания у Машеньки появилась опора на ноги, а к двум годам она научилась сидеть и ходить с поддержкой. Для кого-то это покажется мелочью, а для нас это большие этапы, просто огромные».

Сейчас Маша учится самостоятельно двигаться, есть и даже держать игрушки. Отчего так получилось, что девочка до сих пор не может говорить, управлять своими руками и ногами, ни мама, ни врачи толком не знают. Медики говорят, что из тысячи новорожденных как минимум шестеро появляются на свет с диагнозом ДЦП. Для каждого такого ребенка лечение нужно подбирать индивидуально.

Сейчас Маше необходим очередной курс реабилитации. Девочку уже ждут в екатеринбургской клинике «Здоровое детство». Стоимость очередного курса реабилитации — 110 тыс. рублей. Для матери, которая в одиночку растит дочь, найти такую сумму на лечение своего ребёнка — задача невыполнимая. Помочь маленькой Маше стать самостоятельной и более приспособленной к обычной жизни можем мы с вами.

Машеньке помогает фонд «Живи, малыш», перевести деньги можно любым удобным способом. 

Вика Кичигина, 6 лет

Диагноз: Врожденная двусторонняя сенсоневральная тугоухость 2-3-й степени. ДЦП

Требуется: 84 тыс. рублей для приобретения двух настраиваемых слуховых аппаратов Phonak

Вика КичигинаВика КичигинаПредоставлено фондом «Мы вместе»

Вика появилась на свет раньше срока с большими неврологическими проблемами, которые позже вылились в диагноз «Детский церебральный паралич». Постоянные больницы, обследования, недосыпание и неясные прогнозы разрушили семью, где до этого уже росли двое здоровых детей: не продержавшись и года после рождения дочери с ДЦП, отец семейства Андрей ушел, оставив жену Дарью одну поднимать троих детей, в том числе Вику с инвалидностью.

Кроме других диагнозов у Вики — врожденная двусторонняя тугоухость. Но так как инвалидность оформлена по основному заболеванию — ДЦП, получить слуховые аппараты бесплатно от государства она не может. Те, на которые хватило денег, больше вредят девочке, нежели помогают.

Вика произносит лишь отдельные короткие фразы, но это из-за потери слуха, психически и эмоционально девочка абсолютна сохранна. По развитию она опережает других детей с подобными проблемами. На это во многом повлияли старшие сестра и брат: 11-летняя Ангелина и 8-летний Данил. Они много времени проводят вместе и очень привязаны друг к другу.

Через два года Вика пойдет в школу, и сейчас решается вопрос — будет ли она обучаться по общеобразовательной или коррекционной программе. С современными слуховыми аппаратами у девочки появится шанс полноценно разговаривать и вести более насыщенный образ жизни. 

Вике помогает благотворительный фонд «Мы вместе». 

Полина Фомина, 12 лет 

Диагноз: Недифференцированная митохондриальная патология под вопросом. Дистрофия сетчатки глаз. Частичная атрофия зрительных нервов.

Требуется: 64 тыс. рублей для оплаты молекулярно-генетического анализа «полногеномное секвенирование».

Полина ФоминаПолина ФоминаПредоставлено фондом «Мы вместе»

Этой девочке с грустными глазами 12 лет, но пятилетний брат Илья уже догнал ее по росту. Проблемы со здоровьем у нее начались ближе к двум годам. Полина заметно отставала в физическом развитии, часто болела простудными заболеваниями, мучилась от хронической диареи, результаты анализов крови регулярно показывали низкий гемоглобин.

Врачи по кругу назначали различные обследования, но ответа на вопрос не находили. В три года Полина попала в Российскую детскую клиническую больницу, но и там точный диагноз девочке поставить не смогли. 

Позже у девочки начали опухать веки, да так, что она не могла открыть глаз. Через некоторое время появился птоз — опустилось левое верхнее веко. Упало зрение, появилась светобоязнь. Генетики предположили у Полины синдром Швахмана-Даймонда. После долгого обследования этот диагноз, к счастью, не подтвердился. 

Сейчас врачи и родители продолжают поиски источника проблем. В медицинском заключении так и говорится: «на сегодняшний день генетический диагноз неясен. Нуждается в продолжении обследования». Генетики настаивают на проведении полногеномного секвенирования — теста для определения генетических повреждений (мутаций) в ДНК. Без данных этого исследования никак не обойтись. Постановка диагноза даст возможность сформировать план лечения, рекомендации по питанию, особенностям приема лекарств, реабилитационным мероприятиям. 

Но полногеномное секвенирование с применением секвенатора нового поколения IlluminaNextSeq 500 не входит в перечень молекулярно-генетических исследований, которые оплачиваются за счет средств обязательного медицинского страхования. Цена такого обследования — почти 100 тыс. рублей, но одна из российских лаборатории предоставила семье скидку, и теперь стоимость его составляет 64 тыс. рублей. Однако и такая сумма для родителей непосильна, предыдущее дорогостоящее обследование они оплачивали самостоятельно. 

Полина учится в пятом классе, она на домашнем обучении. Девочка никогда не ходила в детский сад, в школу. Она не знает, что такое класс, друзья, шумные детские праздники. В ваших силах сделать так, чтобы все это появилось в ее жизни. Сбор ведет фонд «Мы вместе».  

«Я буду благодарен всем, кто захочет помочь этим детям, — сказал Znak.com Евгений Куйвашев. — Это лучший подарок для меня». 

В прошлом году в ходе аналогичной акции было собрано более 5 млн рублей пожертвований.

Новости России
Россия
В Минобороны объяснили информацию о том, что сослуживцы угрожали изнасиловать Шамсутдинова
Россия
Псковский чиновник после увольнения присвоил сайт губернатора и выставил его на продажу
Россия
Жители алтайского села «костерят» пенсионерку, которая упала перед Медведевым на колени
Россия
СМИ: ученый-математик попал в больницу, перепутав «Крот» с бутылкой воды
Россия
СМИ: основатель «Царьграда» Малофеев пытается создать фабрику православных троллей
Россия
Служба безопасности Украины заявила о задержании одного из ключевых руководителей ИГИЛ
Россия
Екатеринбурженка требует ₽200 тыс. с компании, использовавшей ее фото в рекламе надгробий
Россия
Подруга девушки, убитой историком Соколовым, опубликовала переписку с ней
Олег Соколов
Санкт-Петербург
Адвокат Соколова объяснил, почему на следственном эксперименте историк был в бронежилете
Россия
Минюст внес в список СМИ-иноагентов издание «Север.Реалии», входящее в «Радио Свобода»
Россия
В Госдуме заявили, что в России «невозможен» запрет на сдачу квартир в посуточную аренду
Россия
Дмитрий Муратов вернулся на должность главного редактора «Новой газеты»
Россия
Суд отказался рассматривать иски такси к оппозиционерам на полмиллиона рублей
Алексей Вересов
Россия
Диджей, каменщик, автор музыки гимна села: кого арестовали за угрозы судье
Валерий Максименко
Россия
Замдиректора ФСИН заявил, что ему стыдно из-за преступлений коллег
Россия
В Шереметьево столкнулись самолеты
Россия
СК предъявил обвинение гендиректору ЧОПа после стрельбы в колледже Благовещенска
Россия
В Псковской области обматеривший полицейских глава района покинул свой пост
Россия
Экс-чиновник Минкульта, обвиненный в мошенничестве, просит политубежище в Австрии
Россия
Житель Забайкалья назвал судебных приставов «фашиками» и избежал наказания
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно