Доллар
Евро

«Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать?»

Губернатора ХМАО вынудили взять на контроль историю со смертельно больным ребенком

Юлия Конкина, мама четырехлетнего мальчика из Нефтеюганска Алексея, страдающего редким генетическим заболеванием, добилась от властей ХМАО лечения сына-инвалида за счет регионального бюджета. Как передает корреспондент Znak.com, положительное заключение о покупке жизненно необходимого ребенку лекарственного препарата было принято сегодня, 4 сентября, на очередной врачебной комиссии.

Алексей Конкин страдает миодистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием при котором происходит разрушение мышц. Врачи, обследовавшие мальчика, посчитали, что для лечения ему нужен препарат, который применяется в Европе, но не зарегистрирован в России — «Аталурен». По закону в таком случае больного все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом за счет регионального бюджета, но при положительных заключениях медицинского сообщества.

В 2018 году два федеральных центра — Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ дали противоречивые рекомендации по использованию «Аталурена». Один из центров посчитал, что у препарата отсутствует доказательная эффективность у детей до пяти лет. При этом стоимость терапии в год оценена в 18 млн рублей, а курс — в 30 млн рублей.

Чиновники Югры в этой ситуации отказались вставать на сторону ребенка, указывая, что приобретение препарата за счет бюджета в этом случае противозаконно. Поэтому родителям пришлось обращаться в суд с иском к департаменту здравоохранения ХМАО. Заседание в Ханты-Мансийском районом суде состоялось в начале июля, но принять участие в нем родители не смогли, хотя и пришли в назначенное время. Позже им стало известно, что судья Сергей Вахрушев изменил место заседания, но истцов об этом не оповестил. По итогам рассмотрения иска судья встал на сторону чиновников, а родители мальчика теперь обжалуют это решение.

30 августа на встрече губернатора ХМАО Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска Юлия Конкина сообщила, что все центры, включая тот, который давал противоречивую информацию, подтвердили необходимость данного препарата ребенку. «Я бы попросила вас обратиться к опыту Санкт-Петербурга, где три мальчика уже получают данный препарат с мая. Посмотрите, как они это сделали», — обратилась она к чиновникам Югры, а также сообщила, что 4 сентября в Нефтеюганске будет проходить очередная комиссия, куда она придет с представителями федеральных каналов.

«Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать?» — обратилась к ней Комарова. При этом добавим, что благодаря федеральным СМИ история семьи Конкиных получила широкий резонанс и была поддержана многими благотворительными фондами.

Комментируя сегодняшнее решение, Юлия Конкина не смогла точно сказать, когда именно ребенок получит необходимый препарат. «Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является стопроцентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время», — приводят «Новости Югры» ее слова.

Новости России
Россия
В Финляндии завели дело из-за нелегального ввоза волков из России
Россия
Украина отказалась от участия в сессии ПАСЕ
Россия
В Петербурге задержан мужчина, который намеренно сбил полицейского
Россия
В Коми чиновники торжественно открыли новые окна в детсаду
Россия
В Росгвардии за сутки два высокопоставленных служащих покончили с собой
Россия
Чиновников проверят после случая с девочкой, которую не берут в детсад из-за внешности
Россия
Мамаев может заключить контракт с московским «Динамо», пишут СМИ
Россия
Якутского шамана, который шел «изгонять Путина», отпустили под подписку о невыезде
Россия
Глава Совета муфтиев: число мусульман в Москве выросло до 4 млн человек
Россия
В Вологодской области задержаны вор в законе и трое смотрящих
Россия
В Москве жители дома требуют выселить детей с онкозаболеваниями из съемной квартиры
Россия
Названа предварительная причина возгорания в ТЦ «Максим» во Владивостоке
Россия
Крупный пожар в ТЦ «Максим» во Владивостоке тушили почти четыре часа
Глава синодального Отдела по взаимоотношениям церкви с обществом и СМИ Владимир Легойда
Россия
В РПЦ прокомментировали возможность наказания священников за письмо по «московскому делу»
Россия
Во Владивостоке пожарные уже два часа тушат один из крупнейших ТЦ
Инвалид-колясочник Евгения Никитина
Россия
Колясочница, в инвалидности которой усомнился Михалков, посоветовала режиссеру сбрить усы
Афиша спектакля «Война близко»
Россия
Активисты SERB во время спектакля в Театре.doc подбросили в зрительный зал фекалии
Футболисты Александр Кокорин (слева) и Павел Мамаев (справа)
Россия
ФК «Краснодар» и Мамаев расторгли контракт
Россия
По подозрению в убийстве двух сотрудников спецсвязи в Брянске задержан их коллега
Россия
Павел Устинов записал видеообращение со словами благодарности после выхода из СИЗО
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно