Доллар
Евро

«Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать?»

Губернатора ХМАО вынудили взять на контроль историю со смертельно больным ребенком

Юлия Конкина, мама четырехлетнего мальчика из Нефтеюганска Алексея, страдающего редким генетическим заболеванием, добилась от властей ХМАО лечения сына-инвалида за счет регионального бюджета. Как передает корреспондент Znak.com, положительное заключение о покупке жизненно необходимого ребенку лекарственного препарата было принято сегодня, 4 сентября, на очередной врачебной комиссии.

Алексей Конкин страдает миодистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием при котором происходит разрушение мышц. Врачи, обследовавшие мальчика, посчитали, что для лечения ему нужен препарат, который применяется в Европе, но не зарегистрирован в России — «Аталурен». По закону в таком случае больного все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом за счет регионального бюджета, но при положительных заключениях медицинского сообщества.

В 2018 году два федеральных центра — Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ дали противоречивые рекомендации по использованию «Аталурена». Один из центров посчитал, что у препарата отсутствует доказательная эффективность у детей до пяти лет. При этом стоимость терапии в год оценена в 18 млн рублей, а курс — в 30 млн рублей.

Чиновники Югры в этой ситуации отказались вставать на сторону ребенка, указывая, что приобретение препарата за счет бюджета в этом случае противозаконно. Поэтому родителям пришлось обращаться в суд с иском к департаменту здравоохранения ХМАО. Заседание в Ханты-Мансийском районом суде состоялось в начале июля, но принять участие в нем родители не смогли, хотя и пришли в назначенное время. Позже им стало известно, что судья Сергей Вахрушев изменил место заседания, но истцов об этом не оповестил. По итогам рассмотрения иска судья встал на сторону чиновников, а родители мальчика теперь обжалуют это решение.

30 августа на встрече губернатора ХМАО Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска Юлия Конкина сообщила, что все центры, включая тот, который давал противоречивую информацию, подтвердили необходимость данного препарата ребенку. «Я бы попросила вас обратиться к опыту Санкт-Петербурга, где три мальчика уже получают данный препарат с мая. Посмотрите, как они это сделали», — обратилась она к чиновникам Югры, а также сообщила, что 4 сентября в Нефтеюганске будет проходить очередная комиссия, куда она придет с представителями федеральных каналов.

«Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать?» — обратилась к ней Комарова. При этом добавим, что благодаря федеральным СМИ история семьи Конкиных получила широкий резонанс и была поддержана многими благотворительными фондами.

Комментируя сегодняшнее решение, Юлия Конкина не смогла точно сказать, когда именно ребенок получит необходимый препарат. «Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является стопроцентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время», — приводят «Новости Югры» ее слова.

Новости России
Россия
ВЦИОМ: послание Путина вызвало положительные эмоции у 73% россиян
Россия
Bloomberg: Орешкин может стать помощником президента по экономике. Что это значит?
Россия
Главу МВД по Коми арестовали за взятку в 25 млн рублей
Россия
Источник: новый состав правительства РФ назовут до 21 января
Россия
Комиссия по ценным бумагам и биржам США опубликовала стенограмму допроса Павла Дурова
Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Россия
Мишустин назначил нового главу ФНС
Россия
Конституционная реформа или конституционный переворот? Подкаст Znak.com
Россия
Единороссы отозвали свой законопроект о ликвидации партий за иностранное финансирование
Россия
Российский гонщик Андрей Каргинов выиграл «Дакар» в зачете грузовиков
Россия
Жириновский предложил конституционно запретить партийное большинство в парламенте
Россия
Возле администрации президента готовятся пикеты из-за готовящихся поправок в Конституцию
Парад 1-й армии Войска Польского на улице Маршалковской. 19 января 1945 года
Россия
Что в Польше думают о России, СССР, Сталине и Второй мировой войне. Интервью историка Лукаша Адамского
Россия
Мишустин и Медведев поговорили один на один, а потом встретились с кабмином
Михаил Мишустин
Россия
Что известно про сестру Мишустина, его сына и помощницу в налоговой
Россия
Глава СПЧ: запрет студентам ВШЭ делать публичные заявления не нарушает свободу слова
Россия
10-летнюю девочку, пропавшую в Карасуке, нашли в подвале общежития. Она жива
Курган
Ведущий «Россия 24»: «Семиминутный сюжет про Путина — это перебор»
Россия
В Адыгее из-за тумана столкнулись 25 автомобилей. Погибли два человека, трое пострадали
Россия
В Иркутске задержали активиста с плакатом «Вор еще у власти»
Россия
В Новосибирске в квартире женщины-самоубийцы найден труп ее дочери
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно