Один день из жизни «Искорки»

Как работает челябинский проект помощи семьям с тяжелобольными детьми

Челябинский детский фонд помощи онкобольным детям «Искорка» первым в России решил помогать семьям, которые столкнулись с серьезным диагнозом у своих детей. В палатах и коридорах онкологического отделения Челябинской детской областной больницы наравне с врачами и медсестрами теперь работают социальные тьюторы. «Искорка Фонд» проводит мероприятия для семей в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0», поддержанного Фондом президентских грантов. На тьюторов не тратятся деньги жертвователей фонда. 

из архива фонда «Искорка»

Чтобы узнать, как работает уникальный проект и есть ли от него реальная польза, мы провели в «Искорке» один рабочий день. Из тех семи тысяч дней, которые работает фонд, отметивший на днях свой 30-летний юбилей. 

«Помогите спасти ангелочка»

Итак, шел примерно 7425-й рабочий день «Искорки». Кто-то писал отчеты, другие составляли планы. На маленькой кухне шумел чайник. 

Вдруг телефонная трель… Узнав, что звонят из онкологии, офис замер:

— Помогите спасти ангелочка! Девочка совсем маленькая, прогноз на лечение хороший, но есть свои трудности, — говорила врач детского онкологического отделения.

Взаимоотношения фонда и врачей-онкологов давно профессионально-доверительные. Поэтому при возникновении трудностей врачи сами набирают номер «Искорки».

Поводом для этого звонка стал случай с трехлетней девочкой — некому из ее родных лечь в больницу. Нет, она не сирота, но ситуация, правда, сложная. Поэтому сразу же после звонка в «Искорке» работа закипела с новой силой. 

Руководитель "Искорки" Евгения МайороваРуководитель «Искорки» Евгения Майоровастраница в Facebook

Со стороны это похоже на то, как работают пожарные или спасатели МЧС — цепочка давно отлаженных действий, четко выработанный алгоритм. 

Казалось бы, что может фонд в подобной ситуации? Подсчитать затраты на медикаменты и няню и оказать материальную помощь? 

Сначала оперативный разбор случая. Сотрудники фонда, кто хоть раз имел опыт общения с семьей девочки в больничных стенах, сообща рассказывают о своих наблюдениях за новой маленькой пациенткой. Информацию собирают по крупицам. 

— Девочка охотно идет на руки к взрослым, — рассказывает один из сотрудников фонда. 

— В семье есть еще двое детей: 4 года и 1 год, — добавляет другой. 

— Сейчас с девочкой в отделении дедушка. Но он там долго оставаться не сможет, — сообщает третий. 

Вскоре на бумаге появляется наглядный схематический портрет семьи — генограмма: перед нами характеристики на все окружение ребенка — мама-папа-бабушки-дедушки-тети. Важно все: профессия, склонности, психологический настрой. Особое внимание уделяется отрицательным качествам или наклонностям, потому как вопрос безопасности детей один из главных. 

Немного странно, что семью разбирают до седьмого колена, ведь помощь-то нужна одной только девочке, что сейчас проходит лечение. Какая разница, почему папа оформил детское пособие на себя? Разве важно, что мама по ночам моет посуду в ресторане, несмотря на то, что младшему ребенку в семье только годик? Ну и что, что дедушка имеет судимость, бабушка больна, а у двух сестер по трое своих детей. 

Но дальше все становится понятным.

Специалисты рассматривают ресурс каждого из родственников, кто мог бы остаться с ребенком в больнице, кто смог бы взять к себе других детей из семьи. Анализируется финансовая сторона, а также квартирный вопрос и множество других нюансов, о которых родители этого ребенка задумались бы еще очень нескоро. 

Просто потому, что они столкнулись с проблемой рака впервые и в силу неопытности не могут предвидеть многих трудностей, которые будут появляться день за днем. Им нужно время, чтобы осознать, что в больнице они проведут не неделю и даже не месяц, а это значит, что обычную жизнь нужно будет менять. 

Далее работа сотрудников фонда уже напоминала военный штаб, где ставились цели и задачи: от глобальных (сохранить семью) до локальных и первоочередных (собрать больше информации обо всех членах семьи и подключить каждого к борьбе за здоровье девочки). 

Объявлена мобилизация

За годы работы в «Искорке» поняли: чтобы победить рак у одного маленького члена семьи, нужна мобилизация всего окружения, включая даже воспитателей в детском саду. С одной стороны, это кажется очевидным, но только не в той ситуации, когда диагноз ребенка свалился на тебя, как снег на голову.

И пусть родители сами еще не осознают всю тяжесть положения, сотрудники «Искорки» по сигналу врача предпринимают первоочередные действия, которые способны облегчить ситуацию. 

Итогом работы оперативного штаба становится назначение социального тьютора — это специалист, который подобно ангелу-хранителю будет помогать семье преодолевать трудности. Он поможет родителям перекроить привычный уклад жизни и не потерять драгоценного времени и сил.

Первое время тьютор и люди из ближайшего окружения ребенка составляют список действий на каждый день, чтобы цели всегда были перед глазами. В этом плане тьютор как пуговка, на которой все держится. 

Одна из семей, которая получила поддержку в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0»Одна из семей, которая получила поддержку в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0»из архива «Искорки»

Только не стоит думать, что все и всегда рады появлению в ситуации стороннего человека и готовы с благодарностью принять его помощь. В силу нахлынувших эмоций реакция на тьюторов бывает разной. Именно поэтому, что называется, на передовую выходят только проверенные бойцы — профессиональные психологи, с большим опытом работы. 

Чтобы их работа была максимально эффективной, а взаимодействие с каждой семьей плодотворным, данные о составе, взаимоотношениях в семье тщательно анализируются. Учитываются разница в возрасте супругов и даже национальные особенности. Исходя из всей полученной информации, определяется, какой тьютор по складу характера сможет максимально быстро наладить контакт с семьей. 

Курс на счастье

Каждый раз, беря курс на счастье чужой семьи, тьютор хорошо понимает, что его ждет череда маленьких подвигов. Будьте уверены, он поможет открыть наглухо запертые двери больничных кабинетов и заставит нервничать чиновников, если это потребуется для спасения одной маленькой жизни. При этом он сделает это так, что родители и не заметят его работы, списав все на удачное стечение обстоятельств. 

Перед нами на бумаге расписаны все варианты развития событий, обозначены белые пятна — информация, которую нужно непременно уточнить, и примерный план работы со всеми членами семьи. 

Еще несколько минут — и начинается созвон с руководителями ведомств. Со многими структурами у «Искорки» есть договоры о сотрудничестве, немало у фонда и друзей. 

Еще через час представители фонда созывают межведомственную комиссию, о ситуации в семье узнают в управлении образования, комитете по социальной политике города. Их специалисты также предлагают свою помощь, пополняя ряды ополченцев, которые помогут трехлетней девочке. 

Евгения Майорова о том, как поддержать родителей тяжелобольных детей в трудную минуту

Теперь маме ребенка, что борется с лейкозом, не нужно беспокоиться ни о чем кроме того, чтобы быть рядом с дочкой. Все остальные заботы возьмет на себя фонд и тьютор. 

Опытом такого вида тьюторства уже заинтересовались в других регионах России. В фонде не исключают, что разработанная в «Искорке» практика работы тьюторов с семьями, где есть онкобольные дети, вскоре станет повсеместной. 

Согласно статистике, 80% южноуральских детей благополучно излечиваются от онкологии. За каждым ребенком, победившим болезнь, стоит его семья, которая нашла в себе силы настроиться на победу, а также люди, которые приближали этот праздник как могли… 

Партнерский материал

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.