Доллар
Евро

Один день из жизни «Искорки»

Как работает челябинский проект помощи семьям с тяжелобольными детьми

из архива фонда «Искорка»

Челябинский детский фонд помощи онкобольным детям «Искорка» первым в России решил помогать семьям, которые столкнулись с серьезным диагнозом у своих детей. В палатах и коридорах онкологического отделения Челябинской детской областной больницы наравне с врачами и медсестрами теперь работают социальные тьюторы. «Искорка Фонд» проводит мероприятия для семей в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0», поддержанного Фондом президентских грантов. На тьюторов не тратятся деньги жертвователей фонда. 

Чтобы узнать, как работает уникальный проект и есть ли от него реальная польза, мы провели в «Искорке» один рабочий день. Из тех семи тысяч дней, которые работает фонд, отметивший на днях свой 30-летний юбилей. 

«Помогите спасти ангелочка»

Итак, шел примерно 7425-й рабочий день «Искорки». Кто-то писал отчеты, другие составляли планы. На маленькой кухне шумел чайник. 

Вдруг телефонная трель… Узнав, что звонят из онкологии, офис замер:

— Помогите спасти ангелочка! Девочка совсем маленькая, прогноз на лечение хороший, но есть свои трудности, — говорила врач детского онкологического отделения.

Взаимоотношения фонда и врачей-онкологов давно профессионально-доверительные. Поэтому при возникновении трудностей врачи сами набирают номер «Искорки».

Поводом для этого звонка стал случай с трехлетней девочкой — некому из ее родных лечь в больницу. Нет, она не сирота, но ситуация, правда, сложная. Поэтому сразу же после звонка в «Искорке» работа закипела с новой силой. 

Руководитель "Искорки" Евгения МайороваРуководитель «Искорки» Евгения Майоровастраница в Facebook

Со стороны это похоже на то, как работают пожарные или спасатели МЧС — цепочка давно отлаженных действий, четко выработанный алгоритм. 

Казалось бы, что может фонд в подобной ситуации? Подсчитать затраты на медикаменты и няню и оказать материальную помощь? 

Сначала оперативный разбор случая. Сотрудники фонда, кто хоть раз имел опыт общения с семьей девочки в больничных стенах, сообща рассказывают о своих наблюдениях за новой маленькой пациенткой. Информацию собирают по крупицам. 

— Девочка охотно идет на руки к взрослым, — рассказывает один из сотрудников фонда. 

— В семье есть еще двое детей: 4 года и 1 год, — добавляет другой. 

— Сейчас с девочкой в отделении дедушка. Но он там долго оставаться не сможет, — сообщает третий. 

Вскоре на бумаге появляется наглядный схематический портрет семьи — генограмма: перед нами характеристики на все окружение ребенка — мама-папа-бабушки-дедушки-тети. Важно все: профессия, склонности, психологический настрой. Особое внимание уделяется отрицательным качествам или наклонностям, потому как вопрос безопасности детей один из главных. 

Немного странно, что семью разбирают до седьмого колена, ведь помощь-то нужна одной только девочке, что сейчас проходит лечение. Какая разница, почему папа оформил детское пособие на себя? Разве важно, что мама по ночам моет посуду в ресторане, несмотря на то, что младшему ребенку в семье только годик? Ну и что, что дедушка имеет судимость, бабушка больна, а у двух сестер по трое своих детей. 

Но дальше все становится понятным.

Специалисты рассматривают ресурс каждого из родственников, кто мог бы остаться с ребенком в больнице, кто смог бы взять к себе других детей из семьи. Анализируется финансовая сторона, а также квартирный вопрос и множество других нюансов, о которых родители этого ребенка задумались бы еще очень нескоро. 

Просто потому, что они столкнулись с проблемой рака впервые и в силу неопытности не могут предвидеть многих трудностей, которые будут появляться день за днем. Им нужно время, чтобы осознать, что в больнице они проведут не неделю и даже не месяц, а это значит, что обычную жизнь нужно будет менять. 

Далее работа сотрудников фонда уже напоминала военный штаб, где ставились цели и задачи: от глобальных (сохранить семью) до локальных и первоочередных (собрать больше информации обо всех членах семьи и подключить каждого к борьбе за здоровье девочки). 

Объявлена мобилизация

За годы работы в «Искорке» поняли: чтобы победить рак у одного маленького члена семьи, нужна мобилизация всего окружения, включая даже воспитателей в детском саду. С одной стороны, это кажется очевидным, но только не в той ситуации, когда диагноз ребенка свалился на тебя, как снег на голову.

И пусть родители сами еще не осознают всю тяжесть положения, сотрудники «Искорки» по сигналу врача предпринимают первоочередные действия, которые способны облегчить ситуацию. 

Итогом работы оперативного штаба становится назначение социального тьютора — это специалист, который подобно ангелу-хранителю будет помогать семье преодолевать трудности. Он поможет родителям перекроить привычный уклад жизни и не потерять драгоценного времени и сил.

Первое время тьютор и люди из ближайшего окружения ребенка составляют список действий на каждый день, чтобы цели всегда были перед глазами. В этом плане тьютор как пуговка, на которой все держится. 

Одна из семей, которая получила поддержку в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0»Одна из семей, которая получила поддержку в рамках проекта «Курс на счастье в семье 2.0»из архива «Искорки»

Только не стоит думать, что все и всегда рады появлению в ситуации стороннего человека и готовы с благодарностью принять его помощь. В силу нахлынувших эмоций реакция на тьюторов бывает разной. Именно поэтому, что называется, на передовую выходят только проверенные бойцы — профессиональные психологи, с большим опытом работы. 

Чтобы их работа была максимально эффективной, а взаимодействие с каждой семьей плодотворным, данные о составе, взаимоотношениях в семье тщательно анализируются. Учитываются разница в возрасте супругов и даже национальные особенности. Исходя из всей полученной информации, определяется, какой тьютор по складу характера сможет максимально быстро наладить контакт с семьей. 

Курс на счастье

Каждый раз, беря курс на счастье чужой семьи, тьютор хорошо понимает, что его ждет череда маленьких подвигов. Будьте уверены, он поможет открыть наглухо запертые двери больничных кабинетов и заставит нервничать чиновников, если это потребуется для спасения одной маленькой жизни. При этом он сделает это так, что родители и не заметят его работы, списав все на удачное стечение обстоятельств. 

Перед нами на бумаге расписаны все варианты развития событий, обозначены белые пятна — информация, которую нужно непременно уточнить, и примерный план работы со всеми членами семьи. 

Еще несколько минут — и начинается созвон с руководителями ведомств. Со многими структурами у «Искорки» есть договоры о сотрудничестве, немало у фонда и друзей. 

Еще через час представители фонда созывают межведомственную комиссию, о ситуации в семье узнают в управлении образования, комитете по социальной политике города. Их специалисты также предлагают свою помощь, пополняя ряды ополченцев, которые помогут трехлетней девочке. 

Евгения Майорова о том, как поддержать родителей тяжелобольных детей в трудную минуту

Теперь маме ребенка, что борется с лейкозом, не нужно беспокоиться ни о чем кроме того, чтобы быть рядом с дочкой. Все остальные заботы возьмет на себя фонд и тьютор. 

Опытом такого вида тьюторства уже заинтересовались в других регионах России. В фонде не исключают, что разработанная в «Искорке» практика работы тьюторов с семьями, где есть онкобольные дети, вскоре станет повсеместной. 

Согласно статистике, 80% южноуральских детей благополучно излечиваются от онкологии. За каждым ребенком, победившим болезнь, стоит его семья, которая нашла в себе силы настроиться на победу, а также люди, которые приближали этот праздник как могли… 

Партнерский материал

Новости России
Россия
СИЗО Москвы из-за коронавируса приостановили прием подозреваемых и обвиняемых
Россия
«Агора»: ¾ обвинительных решений о неуважении к власти связаны с оскорблением Путина
Россия
Суд признал законным передачу органам опеки девочки, прожившей пять лет в больнице
Россия
Сервис СПАРК станет бесплатным для малого и среднего бизнеса на период карантина
Санкт-Петербург
В Петербурге ограничили въезд в Кронштадт, чтобы «праздно не шатались»
Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Россия
В России отложили вступление в силу закона о предустановке отечественного софта на гаджеты
Россия
Минтруд предлагает заочно проводить экспертизу по установлению инвалидности
Россия
В Пензенской области скончался мужчина с коронавирусом
Россия
Число зараженных коронавирусом в России превысило 2 тыс. человек
Россия
Минюст предложил приостановить заключение и расторжение браков в России из-за коронавируса
Россия
В Татарстане ввели систему пропусков-кодов для выхода из дома и посещения работы
Россия
Госдума одобрила штрафы до ₽10 млн для СМИ за публикацию фейков о коронавирусе
Россия
В Брянской области возбуждены дела на двух человек, заразивших родных COVID-19
Россия
Amnesty International требует спасти от коронавируса российских заключенных
Россия
Госдума одобрила закон, по которому за нарушение карантина могут посадить на 7 лет
Россия
Госдума приняла закон о расширении полномочий правительства из-за коронавируса
Россия
Глава Подмосковья освободил жителей от платы за капремонт и запретил делать ставки
Россия
Сроки вступительных экзаменов в России перенесут из-за коронавируса
Россия
Россияне, застрявшие в аэропорту Нью-Йорка, обратились к Путину
Россия
Режим самоизоляции введен в 27 регионах России
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно