В ХМАО суд обязал власти оплатить лекарства тяжелобольному ребенку

Мама Алеши Юлия Конкина на встрече с губернатором Югры 30 августа 2019 годапресс-служба правительства ХМАО

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубежном лекарстве. Как сообщает НТВ, суд обязал департамент здравоохранения Югры приобрести необходимый препарат. Уже сегодня Лешу примут в местной больнице, чтобы начать прием лекарства под наблюдением медиков. 

«Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, апелляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребенок будет пожизненно с этим лекарством», — цитирует НТВ президента ассоциации «Спасти и сохранить» Фарита Ахмадуллина.

Как ранее сообщал Znak.com, чиновники Югры в этой ситуации отказались вставать на сторону ребенка, указывая, что приобретение препарата за счет бюджета противозаконно. Поэтому родителям пришлось обращаться в суд с иском к департаменту здравоохранения округа. 

30 августа этого года на встрече губернатора Югры Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска Юлия Конкина сообщила, что все центры, включая тот, который давал противоречивую информацию, подтвердили необходимость данного препарата для ребенка. «Я бы попросила вас обратиться к опыту Санкт-Петербурга, где три мальчика уже получают данный препарат с мая. Посмотрите, как они это сделали», — обратилась она к чиновникам Югры, а также сообщила, что 4 сентября в Нефтеюганске будет проходить очередная комиссия, куда она придет с представителями федеральных каналов.

«Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать?» — обратилась к ней Комарова. 

История семьи Конкиных получила широкий резонанс и была поддержана многими благотворительными фондами.

Губернатора ХМАО вынудили взять на контроль историю со смертельно больным ребенком

Четырехлетний нефтеюганец Алеша Конкин страдает миодистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием, при котором происходит разрушение мышц. Врачи, обследовавшие мальчика, посчитали, что для лечения ему нужен препарат, который применяется в Европе, но не зарегистрирован в России — «Аталурен». По закону в таком случае больного все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом за счет регионального бюджета, но при положительных заключениях медицинского сообщества.

В 2018 году два федеральных центра — Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ — дали противоречивые рекомендации по использованию «Аталурена». Один из центров посчитал, что у препарата отсутствует доказательная эффективность у детей до пяти лет. При этом стоимость терапии в год оценена в 18 млн рублей, а курс — в 30 млн рублей.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Омич оштрафован на ₽350 тыс. за оправдание взрыва в архангельском УФСБ
Россия
КС нашел противоречие Конституции в Трудовом кодексе
Россия
Уровень популяционного иммунитета к коронавирусу в России оценили в 26%
Россия
В Госдуму внесли законопроект о штрафах до ₽500 тыс. за призывы к отчуждению территорий
Россия
Иван Голунов подал иск на пять миллионов рублей к задержавшим его полицейским
Антонина Зимина
Россия
Znak.com стали известны новые детали дела против семьи из Калининграда, обвиняемой в госизмене
Россия
Госдума одобрила законопроект о многодневном голосовании с нарушением регламента
Россия
Матвиенко высказалась за «жесткое» регулирование продажи и использования дронов в России
Санкт-Петербург
Глава ЗС Петербурга хочет остановить «провокаторов», не согласных с новой Конституцией
Россия
В Хабаровске пятый день проходят стихийные митинги в поддержку Сергея Фургала
Россия
«Мемориал» обратился в СПЧ из-за неконституционных региональных законов о митингах
Россия
В Белоруссии по факту вчерашних акций протеста возбудили дело о беспорядках
Россия
Минтранс Турции: есть договоренность с Россией о возобновлении перелетов с 15 июля
Россия
Чечня закрыла границы для жителей других регионов из-за коронавируса
Россия
Сбербанк выкупил 80% «Союзмультфильма» и инвестирует в анимацию 1 млрд рублей
Юлия Галямина
Россия
В Москве суд оштрафовал Юлию Галямину на ₽200 тыс. за намерение принять участие в пикете
Россия
Против топ-менеджера «Почты России» возбудили уголовное дело
Фигурантка дела «Нового величия» Анна Павликова
Россия
У здания ФСБ на Лубянке пройдет пикетная очередь в поддержку фигурантов «Нового величия»
Александр Разин
Россия
Красноярскому 11-класснику не согласовали митинг против плохого образования на удаленке
Россия
За сутки в России выявлено 6,4 тыс. новых случаев COVID-19
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно