Доллар
Евро

В ХМАО суд обязал власти оплатить лекарства тяжелобольному ребенку

Мама Алеши Юлия Конкина на встрече с губернатором Югры 30 августа 2019 годапресс-служба правительства ХМАО

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубежном лекарстве. Как сообщает НТВ, суд обязал департамент здравоохранения Югры приобрести необходимый препарат. Уже сегодня Лешу примут в местной больнице, чтобы начать прием лекарства под наблюдением медиков. 

«Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, апелляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребенок будет пожизненно с этим лекарством», — цитирует НТВ президента ассоциации «Спасти и сохранить» Фарита Ахмадуллина.

Как ранее сообщал Znak.com, чиновники Югры в этой ситуации отказались вставать на сторону ребенка, указывая, что приобретение препарата за счет бюджета противозаконно. Поэтому родителям пришлось обращаться в суд с иском к департаменту здравоохранения округа. 

30 августа этого года на встрече губернатора Югры Натальи Комаровой с жителями Нефтеюганска Юлия Конкина сообщила, что все центры, включая тот, который давал противоречивую информацию, подтвердили необходимость данного препарата для ребенка. «Я бы попросила вас обратиться к опыту Санкт-Петербурга, где три мальчика уже получают данный препарат с мая. Посмотрите, как они это сделали», — обратилась она к чиновникам Югры, а также сообщила, что 4 сентября в Нефтеюганске будет проходить очередная комиссия, куда она придет с представителями федеральных каналов.

«Я не поняла, вы кино хотите снимать или ребенка спасать?» — обратилась к ней Комарова. 

История семьи Конкиных получила широкий резонанс и была поддержана многими благотворительными фондами.

Губернатора ХМАО вынудили взять на контроль историю со смертельно больным ребенком

Четырехлетний нефтеюганец Алеша Конкин страдает миодистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием, при котором происходит разрушение мышц. Врачи, обследовавшие мальчика, посчитали, что для лечения ему нужен препарат, который применяется в Европе, но не зарегистрирован в России — «Аталурен». По закону в таком случае больного все равно обязаны обеспечить жизненно необходимым препаратом за счет регионального бюджета, но при положительных заключениях медицинского сообщества.

В 2018 году два федеральных центра — Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава РФ — дали противоречивые рекомендации по использованию «Аталурена». Один из центров посчитал, что у препарата отсутствует доказательная эффективность у детей до пяти лет. При этом стоимость терапии в год оценена в 18 млн рублей, а курс — в 30 млн рублей.

Новости России
Россия
Песков прокомментировал информацию об отставке Суркова
Россия
Туристы, прогуливающиеся на яхте около Канарских островов, нашли в океане полтонны гашиша
Россия
В Башкирии 72-летнего судью в отставке лишили статуса из-за участия в акции памяти Немцова
Россия
Самолет S7, летевший из Новосибирска во Вьетнам, через 3 часа вернулся в аэропорт вылета
Россия
В Иркутске с подозрением на коронавирус госпитализировали китайца
Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Россия
В Кемеровской области на вагоноремонтном заводе «Новотранс» обрушилась кровля
Помощник президента России Владислав Сурков
Россия
Политолог Чеснаков: помощник президента РФ Владислав Сурков ушел в отставку
Россия
Болгария выдворяет российского дипломата и сотрудника торгпредства
Россия
Несколько российских туроператоров приостановили продажу туров в Китай
Россия
Зеленский об отношениях с Россией: «Рассосется ли этот шрам, я вообще не уверен»
Россия
Пары из России заняли весь пьедестал на чемпионате Европы по фигурному катанию
Россия
Жертвами землетрясения в Турции стали 14 человек
Россия
CBS: в США подтвердили второй случай заражения коронавирусом
Россия
Московские активисты снова вышли к метро с плакатами в поддержку политзаключенных
Россия
Ростуризм не рекомендует российским туристам ездить в Китай
Россия
Мишустин ввел надбавку силовикам, работающим на акциях протеста
Россия
Больше десяти российских СМИ написали о том, как Путин поднял фуражку
Уинстон Черчилль и Иосиф Сталин
Россия
И все же — кто допустил Вторую мировую войну? Воспоминания Уинстона Черчилля
Россия
Главу Чувашии, заставившего сотрудника МЧС подпрыгивать за ключами, могут исключить из ЕР
Россия
Глава МЧС назвал «недопустимым» поведение главы Чувашии по отношению к пожарному
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно