В депздраве не знают об эффекте от российских дженериков для больных муковисцидозом в ЯНАО

Из архива читательницы Znak.com

Департамент здравоохранения Ямала прокомментировал запрос Znak.com ситуацию с угрозой дефицита в регионе лекарств иностранного производства для больных муковисцидозом в связи с проводимой властями политикой импортозамещения.

Напомним, на этой неделе в нашу редакцию обратилась жительница Ноябрьска Наталья К., которая рассказала, что ее ребенок болеет муковисцидозом (МВ). По ее словам, на сегодняшний день в целом по стране отсутствует качественное лечение детей и взрослых, больных МВ. В настоящее время в России проходит акция протеста против введенного властями запрета на использование больными муковисцидозом лекарств иностранного производства, по разным городам страны проводятся пикеты с требованием вернуть эту возможность людям, страдающим генетическим заболеванием.

«Вместо проверенных годами лекарственных препаратов, нам вменяют лечение препаратами отечественного производства (дженериков), которые не прошли клинических испытаний на больных, не имеют теперапевтического эффекта и, как правило, вызывают множество побочных явлений, — рассказала Наталья. — Наш регион до настоящего времени обеспечивал детей оригинальными препаратами, но с учетом национальной программы импортозамещения мы можем лишиться качественной терапии. Таким образом, жизнь и здоровье наших детей ставятся под угрозу».

В ЯНАО мать ребенка, больного муковисцидозом, просит вернуть иностранные медпрепараты

В ответе на редакционный запрос первый заместитель директора департамента здравоохранения ЯНАО Кирилл Трапезников сообщил: «На территории Ямало-Ненецкого автономного округа зарегистрировано 12 человек, из них семь детей, с диагнозом "муковисцидоз". К каждому сформирован индивидуальный подход. На сегодняшний день в регионе имеется достаточный запас необходимых лекарственных препаратов. Ввиду небольшого количества пациентов есть возможность детально исследовать состояние каждого из них и принимать оперативные решения по назначению лекарственных препаратов через врачебные комиссии медицинских организаций. Низкое число пациентов с диагнозом "муковисцидоз" на Ямале, а также факты направления таких больных в специализированные федеральные клиники для обследования и лечения не дают возможности оценить степень эффективности применения отечественных препаратов при лечении таких больных в ямальских клиниках».

По мнению жительницы Ноябрьска, учитывая фармполитику государства, направленную на поддержку отечественного производителя лекарственных препаратов, зарубежный производитель качественных лекарств не имеет возможности выйти на рынок со своим продуктом, поскольку закуп производится по принципу наименьшей цены. Следовательно, больные МВ вместо жизненно необходимой терапии будут получать дешевые препараты, не имеющие терапевтического эффекта.

«На 2020 год уже закуплен препарат "Тигераза" (биоаналог "Пульмозима", который мы получали 10 лет), не прошедший испытаний на детях. "Пульмозима" хватит до марта 2020 года, — говорит Наталья. — Мне сказали: "Это не мы, это Минздрав РФ закупил, это политика". Не будет этих лекарств в следующем году. Потому как производителей просто не допускают к закупкам по принципу — третий лишний. Этот принцип работает при условии заявления двух отечественных фармфирм на конкурс. Этого достаточно, и иностранные производители к торгам просто не допускаются. В итоге нас будут лечить дженериками и политикой, но дешево».

Больных муковисцидозом пытаются перевести на дженерики. Из-за этого люди мучаются и раньше умирают

Муковисцидоз — неизлечимое генетическое заболевание, которое возникает из-за мутаций в гене CFTR. Этот ген отвечает за синтез белка, разжижающего слизь. Если ген CFTR «ломается», то белок перестает работать правильно, из-за чего слизь во всех органах становится слишком густой и липкой. Болезнь сказывается на всем организме, но в первую очередь страдают легкие, поджелудочная железа и печень.

В Европе муковисцидоз диагностируют у каждого трехтысячного ребенка, в России это заболевание встречается реже. По данным регистра больных муковисцидозом, в 2017 году в России насчитывалось свыше 3,4 тыс. людей, страдающих этим заболеванием.

При муковисцидозе человеку становится тяжело дышать, он постоянно кашляет и рискует получить инфекцию легких. Больным трудно усваивать любую пищу, они мучаются от несварения, а 97–98% мужчин с муковисцидозом бесплодны из-за скопления густой слизи в семявыносящих каналах.

Помимо специальных внутривенных антибиотиков и ферментов, позволяющих усваивать пищу, некоторым пациентам необходимы аппараты искусственной вентиляции легких или гастростомы (специальные трубки, по котором питание поступает напрямую в живот через отверстие). 

При правильном лечении люди, болеющие муковисцидозом, могут дожить до 40–50 лет. Если же пациент не получает лечение или оно не так эффективно, больной обречен на раннюю и мучительную смерть.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
NEXTA сообщает о забастовке на БелАЗе
Cолист Thirty Seconds to Mars Джаред Лето
Россия
Джаред Лето поддержал участников протеста в Белоруссии
Россия
МВД Белоруссии: за минувшую ночь силовики задержали около 700 протестующих
Россия
Бывший глава Оренбурга приговорен за взятки к 4,5 года колонии и штрафу в 15 млн
Россия
В пандемию в РФ побит антирекорд по уровню безработицы, права сотрудников часто нарушались
Россия
Утро в Белоруссии началось с новых акций протеста
Россия
Число зараженных коронавирусом в России превысило 907 тыс. человек
Россия
На «России 1» похвалили белорусский ОМОН, жестоко разгоняющий протестующих
Россия
Абызову предъявили окончательное обвинение
Россия
С 1 сентября Россия может возобновить авиасообщение со странами СНГ
Россия
Дегтярев: в Хабаровске объявились те, кто «паразитирует» на белорусских протестах
Россия
В Белоруссии силовики снимают на видео, как они выкидывают форму в знак протеста
Россия
Белорусские медики рассказали, что силовики бьют их за помощь протестующим
Светлана Алексиевич
Россия
Нобелевский лауреат Светлана Алексиевич призвала Лукашенко уйти в отставку
Координатор «Открытой России» Артем Важенков
Россия
Координатору «Открытой России» грозит до 15 лет колонии в Белоруссии
Россия
Адвокат политтехнолога Шклярова рассказал об условиях его содержания в минском СИЗО
Россия
В МВД Белоруссии сообщили о двух наездах на сотрудников ГАИ
Россия
В Москве начались задержания на акции солидарности с протестующими в Белоруссии
Россия
В Минске медики вышли на акцию протеста против насилия силовиков
Россия
В эфире «Беларуси 24» избитые молодые люди пообещали, что «не будут делать революцию»
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно