В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей

В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей

В Югре объявлен сбор средств на лечение годовалой Юлианы Сырцевой из Югорска. Девочка больна смертельным заболеванием, которое не лечат в России. А чтобы пройти лечение за рубежом, родителям необходимо 145 млн рублей.

Instagram

О ситуации рассказали депутаты думы ХМАО из фракции ЛДПР. В начале января родители девочки направили народным избранникам обращение, в котором просят принять участие в судьбе их ребенка и посодействовать в срочном сборе средств на лечение малышки.

Диагноз девочки: спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА2) — генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. По словам родителей, день за днем отмирают двигательные и дыхательные функции, и требуется срочное лечение. Однако в России это заболевание не лечится. За границей в настоящее время существует два варианта лечения: поддерживающий и полностью останавливающий заболевание. Поддерживающий препарат способствует замедлению процесса спинальной мышечной атрофии. В первый год необходим курс лечения ориентировочной стоимостью 44 млн рублей.

Instagram
Аноним перевел на лечение онкобольной девочки из Югры 12 млн рублей

«Полностью останавливающий препарат есть только в США. Но сумма за это лечение — астрономическая, составляет около 145 млн рублей. Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления», — написано в обращении родителей.

Сами родители попытались изначально получить поддержку фондов, но везде получили отказ из-за высокой стоимости препарата. Поэтому начали сбор средств самостоятельно.

Как сообщили в пресс-службе фракции, депутаты уже направили личные средства на лечение, но это лишь малая часть. Поэтому народные избранники призывают жителей также откликнуться на эту беду, чтобы привлечь как можно больше средств для лечения Юлианы.

Реквизиты для оказания помощи: 

Сбербанк 5484451000423813

По номеру тел.: 8 922 636-07-77 

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ (отец)

Номер счета: 40817810667460481401 

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8647 ПАО СБЕРБАНК 

БИК: 047102651 

Корр. счет: 30101810800000000651 

ИНН: 7707083893 

КПП: 860102001 

SWIFT-код: SABRRUMM Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мать) 639002679012753210, по номеру телефона 89227775508.

Если ваш телефон подключен к Мобильному приложению Сбербанка — отправьте смс на номер телефона 900 с текстом: ПЕРЕВОД 89227775508 100, где номер телефона мамы/папы, 100 — любая сумма перевода в рублях!

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Оппозиция в Мосгордуме потребовали зарплатного равенства с единороссами
Россия
Байден не исключил дальнейших санкций против России
Россия
Сын экс-главы Осетии, избивший сына Жириновского заявил, что тот был пьян и агрессивен
Россия
В каждой школе Костромы создадут по отряду Юнармии
Россия
Силовики пришли в штабы Навального в Пензе, Пскове и Иркутске и изъяли всю агитацию
Россия
Юрий Дудь поддержал главреда «Важных историй» Романа Анина и студенческое издание Doxa
Россия
На белгородца завели дело о лжеминировании за комментарий «Это бомба!» под постом в Vk
Россия
СК: экс-министр Татарстана заказал убийство мужчины, который постоянно на него жаловался
Россия
Forbes: попавшая под санкции Positive Technologies вербует хакеров для ФСБ и ГРУ
Россия
В Марий Эл врачи не успели спасти женщину, так как были вынуждены ехать к ней на лошади
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.