Депутат из ХМАО пробежит 100 км в поддержку акции по сбору средств для больной девочки

Депутат думы ХМАО, боксер Руслан Проводников, объявил благотворительный забег в 100 километров. Таким образом югорчанин намерен привлечь внимание к акции по сбору средств в поддержку девочки из Югорска Юлианы Сырцевой, которой на лечение смертельного заболевания необходимо собрать 145 млн рублей. Об этом Проводников сообщил в своем Instagram.

Руслан ПроводниковInstagram

«Завтра (т. е. сегодня, 17 января. — Прим. ред.) в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю, смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку @yulianasmailik», — написал Руслан Проводников.

 





Посмотреть эту публикацию в Instagram









 

Ребята! Нужна ваша максимальная поддержка! 100 км — расстояние от Березово до Игрима. Завтра в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку малышки — Юлианы Сырцовой @yulianasmailik. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА2). Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь — ЗОЛГЕНСМА, стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится 2 года, укол необходимо сделать до этого возраста. Сумма заоблачная, но жизнь ребенка дороже. Оказать поддержку можете перечислив любую сумму для лечения Юлианы по реквизитам родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: https://paypal.me/yulianasyrtseva •QiWI кошелёк: 79226360777 ⠀ #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане #Россия #Березово #семья #командаюгры #фракцияЕР86 #РусланПроводников #думаюгры #севервомне

Публикация от  Ruslan Provodnikov (@ruslanprovod) 16 Янв 2020 в 7:13 PST

 

Напомним, у годовалой девочки из Югорска спинальная мышечная атрофия. Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь — Zolgensma, но он стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится два года, укол необходимо сделать до этого возраста.

В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей

Родители попытались изначально получить поддержку у российских благотворительных фондов, но везде им отказали из-за высокой стоимости препарата. Поэтому родители начали сбор средств самостоятельно.

Реквизиты для оказания помощи: 

Сбербанк 5484451000423813

По номеру тел.: 8 922 636-07-77 

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ (отец)

Номер счета: 40817810667460481401 

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8647 ПАО СБЕРБАНК 

БИК: 047102651 

Корр. счет: 30101810800000000651 

ИНН: 7707083893 

КПП: 860102001 

SWIFT-код: SABRRUMM Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мать) 639002679012753210, по номеру телефона 89227775508.

Если ваш телефон подключен к Мобильному приложению Сбербанка — отправьте смс на номер телефона 900 с текстом: ПЕРЕВОД 89227775508 100, где номер телефона мамы/папы, 100 — любая сумма перевода в рублях.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.