Доллар
Евро

Депутат из ХМАО пробежит 100 км в поддержку акции по сбору средств для больной девочки

Руслан ПроводниковInstagram

Депутат думы ХМАО, боксер Руслан Проводников, объявил благотворительный забег в 100 километров. Таким образом югорчанин намерен привлечь внимание к акции по сбору средств в поддержку девочки из Югорска Юлианы Сырцевой, которой на лечение смертельного заболевания необходимо собрать 145 млн рублей. Об этом Проводников сообщил в своем Instagram.

«Завтра (т. е. сегодня, 17 января. — Прим. ред.) в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю, смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку @yulianasmailik», — написал Руслан Проводников.

 





Посмотреть эту публикацию в Instagram









 

Ребята! Нужна ваша максимальная поддержка! 100 км — расстояние от Березово до Игрима. Завтра в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку малышки — Юлианы Сырцовой @yulianasmailik. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА2). Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь — ЗОЛГЕНСМА, стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится 2 года, укол необходимо сделать до этого возраста. Сумма заоблачная, но жизнь ребенка дороже. Оказать поддержку можете перечислив любую сумму для лечения Юлианы по реквизитам родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: https://paypal.me/yulianasyrtseva •QiWI кошелёк: 79226360777 ⠀ #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане #Россия #Березово #семья #командаюгры #фракцияЕР86 #РусланПроводников #думаюгры #севервомне

Публикация от  Ruslan Provodnikov (@ruslanprovod) 16 Янв 2020 в 7:13 PST

 

Напомним, у годовалой девочки из Югорска спинальная мышечная атрофия. Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь — Zolgensma, но он стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится два года, укол необходимо сделать до этого возраста.

В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей

Родители попытались изначально получить поддержку у российских благотворительных фондов, но везде им отказали из-за высокой стоимости препарата. Поэтому родители начали сбор средств самостоятельно.

Реквизиты для оказания помощи: 

Сбербанк 5484451000423813

По номеру тел.: 8 922 636-07-77 

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ (отец)

Номер счета: 40817810667460481401 

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8647 ПАО СБЕРБАНК 

БИК: 047102651 

Корр. счет: 30101810800000000651 

ИНН: 7707083893 

КПП: 860102001 

SWIFT-код: SABRRUMM Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мать) 639002679012753210, по номеру телефона 89227775508.

Если ваш телефон подключен к Мобильному приложению Сбербанка — отправьте смс на номер телефона 900 с текстом: ПЕРЕВОД 89227775508 100, где номер телефона мамы/папы, 100 — любая сумма перевода в рублях.

Новости России
Россия
«Медуза»: некоторые фигуранты дела «Сети» могут быть причастны к убийству двух человек
Россия
Максима Каца и 15 его сторонников исключили из «Яблока»
Музыкант Сергей Шнуров
Россия
В новом стихотворении Шнуров сожалеет, что не сможет вступить в партию певицы Валерии
Петербурженка Зинаида Беликова
Россия
Женщине, спросившей Путина, как прожить на ₽10 тыс., власти нашли работу
Россия
В США россиянку приговорили к тюремному сроку за контрабанду 1 кг кокаина
Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Россия
Россиянку, ранее работавшую в посольстве США, задержали в Испании
Замглавы Минздрава РФ Сергей Краевой
Россия
Замминистра Минздрава РФ Сергея Краевого лишат докторской степени
Россия
Как жителей России будут собирать на голосование за поправки в Конституцию. Стратегия АП
Россия
Певица Валерия, возможно, создаст партию «Сильные женщины»
Россия
Вынесен приговор матери и отчиму ребенка, которого ставили коленями на гречу
Приговоренные по делу «Сети» в зале суда
Россия
Почему участники дела «Сети» стали «идеальной мишенью для наезда со стороны государства»
Россия
В России стартовал набор 100 тыс. волонтеров для голосования по поправкам к Конституции
Россия
СКР попросил смягчить меру пресечения полицейскому, проходящему по делу Голунова
Россия
BlaBlaCar прекратил работу в Крыму из-за санкций ЕС
Россия
Роскомнадзор выписал ФБК четыре протокола из-за отсутствия маркировки иноагента
Россия
Навального оштрафовали за отказ удалять расследование о поставках продуктов Росгвардии
Санкт-Петербург
Из петербургской больницы изымают оборудование. Врачи рапортуют о задержке лечения больных
Россия
В Сибири волонтерку, рассказавшую об издевательствах над ветеранами, уволили с работы
Россия
Почему покупать «Арбидол» для защиты от коронавируса — не самая лучшая идея
Россия
Сын экс-судьи Верховного суда Чечни заявил, что силовики пытали его за посты в соцсетях
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.

Читайте, где удобно