https://www.znak.com/2020-01-29/pyatimesyachnoy_anyute_chtoby_vyzhit_nuzhno_samoe_dorogoe_lekarstvo_v_mire_za_160_mln

2020.01.29

Пятимесячной малышке из Екатеринбурга Ане Новожиловой требуется самое дорогое в мире лекарство, Zolgensma, чтобы победить редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Стоимость препарата, официально признанного самым дорогим лекарством в истории фармакологии, — 2,5 млн долларов, или 160 млн рублей. В данный момент родителям девочки и благотворительному фонду «Радуга» удалось собрать для ее спасения более 20 млн рублей, но до окончания сбора еще далеко, и приблизить выздоровление Анюты можете только вы. 

Анечка — долгожданный ребенок. Родители и старший брат ждали ее появления с большим нетерпением. Беременность и роды прошли благополучно. Первый месяц после рождения малышка была активной, а позже вдруг стала вялой. Обеспокоенным родителям врачи рекомендовали давать ребенку витамины и делать массаж. Несмотря на все усилия любящих родителей, Анечке лучше не становилось. После нескольких месяцев хождения по врачам и большого количества анализов крохе был поставлен страшный диагноз — СМА. 

«Мы до последнего не верили, что это может быть с нашим ребенком. Когда повторные анализы подтвердили диагноз, у нас был ужасный шок. А когда мы узнали стоимость лечения, то шок был не меньший», — рассказал Znak.com отец девочки Петр Новожилов. Он и его супруга Светлана делают все возможное, чтобы найти выход и спасти Аню. — «Смотреть, как ребенок угасает на твоих глазах, невозможно».

предоставлено Петром Новожиловым

Ранее генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Ранее лекарство помогло девочке из Екатеринбурга Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму. 

У Анечки Новожиловой первая степень СМА, уже сейчас малышка почти не двигает ножками и ручками, и много спит. В идеале лечение необходимо провести, пока девочке не исполнился год, чтобы снизить негативное влияние на организм.

Сбор средств для спасения Ани Новожиловой идет на сайте благотворительного фонда «Радуга». В ближайшее время к сбору присоединятся и другие фонды.