Пятимесячной Анюте, чтобы выжить, нужно самое дорогое лекарство в мире — за ₽160 млн

Пятимесячной Анюте, чтобы выжить, нужно самое дорогое лекарство в мире — за ₽160 млн

Пятимесячной малышке из Екатеринбурга Ане Новожиловой требуется самое дорогое в мире лекарство, Zolgensma, чтобы победить редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Стоимость препарата, официально признанного самым дорогим лекарством в истории фармакологии, — 2,5 млн долларов, или 160 млн рублей. В данный момент родителям девочки и благотворительному фонду «Радуга» удалось собрать для ее спасения более 20 млн рублей, но до окончания сбора еще далеко, и приблизить выздоровление Анюты можете только вы. 

предоставлено Петром Новожиловым

Анечка — долгожданный ребенок. Родители и старший брат ждали ее появления с большим нетерпением. Беременность и роды прошли благополучно. Первый месяц после рождения малышка была активной, а позже вдруг стала вялой. Обеспокоенным родителям врачи рекомендовали давать ребенку витамины и делать массаж. Несмотря на все усилия любящих родителей, Анечке лучше не становилось. После нескольких месяцев хождения по врачам и большого количества анализов крохе был поставлен страшный диагноз — СМА. 

«Мы до последнего не верили, что это может быть с нашим ребенком. Когда повторные анализы подтвердили диагноз, у нас был ужасный шок. А когда мы узнали стоимость лечения, то шок был не меньший», — рассказал Znak.com отец девочки Петр Новожилов. Он и его супруга Светлана делают все возможное, чтобы найти выход и спасти Аню. — «Смотреть, как ребенок угасает на твоих глазах, невозможно».

предоставлено Петром Новожиловым

Ранее генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Ранее лекарство помогло девочке из Екатеринбурга Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму. 

У Анечки Новожиловой первая степень СМА, уже сейчас малышка почти не двигает ножками и ручками, и много спит. В идеале лечение необходимо провести, пока девочке не исполнился год, чтобы снизить негативное влияние на организм.

Сбор средств для спасения Ани Новожиловой идет на сайте благотворительного фонда «Радуга». В ближайшее время к сбору присоединятся и другие фонды.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Фотограф Znak.com получил черепно-мозговую травму на митинге в поддержку Навального
Россия
Тульские полицейские задержали волонтера, искавшего пенсионера. Пропавший погиб
Россия
Депутаты встретили овациями речь единоросса о мужестве силовиков на митинге 23 января
Санкт-Петербург
Петербург не стал покупать препарат «Спинраза» для детей с СМА из-за «отказа» родителей
Санкт-Петербург
Кремль прокомментировал задержания журналистов на митинге в защиту Навального
Россия
Летний отдых в Турции подорожал на 15%
Россия
В Москве два человека задержаны по уголовным делам об акции 23 января
Россия
Песков заявил, что водитель служебной машины во время протестов лишился глаза
Павел Осинцев
Тюмень
Экс- полицейский из Тобольска получил 14 лет колонии за то, что вытолкнул жену в окно
Россия
Пытки и похищения: как нарушают права задержанных на акциях в поддержку Алексея Навального
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.