Родители девочки собрали $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире, сбор денег закрыт

Родители екатеринбурженки Ани Новожиловой объявили о закрытии сбора средств на лекарство для их дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией. Они смогли собрать $2,4 млн (160 млн рублей). Основную часть пожертвовал миллиардер Владимир Лисин.

Инстаграм @sveta_novozhilova

Как сообщили родители Ани Новожиловой в своем Instagram, клиника снизила сумму, необходимую для лечения, до $2,4 млн. Сбор был закрыт 20 февраля. «Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду Радуга! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас!» — написали отец и мать девочки.

 





Посмотреть эту публикацию в Instagram









 

Дорогие наши Волшебники и Феи!!! ⠀ ⠀ Сегодня 20.02.2020 волшебный день, день когда сбываются мечты!!! ⠀ ⠀ Мы спешим поделиться со всеми Вами, Волшебные Волшебники — счастьем!!! ⠀ ⠀ Наша мечта сбылась- СБОР ЗАКРЫТ!!! 🌟❤⠀ ⠀ Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!!! ⠀ ⠀ Кто был с нами весь этот сложный путь! ⠀ ⠀ Также большая радость, что клиника нам снизила цену счета до 2.4 млн $.⠀ ⠀ Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы; ⠀ Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду Радуга! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации @raduga_omsk ❤⠀ ⠀ Мы бесконечно благодарны каждому из Вас!!! ⠀ ⠀ Пусть Ваше добро к Вам вернется!!! ⠀

Публикация от  Мама СМАйлика Анюты 👶 (@sveta_novozhilova) 20 Фев 2020 в 9:41 PST

 

У пятимесячной Ани Новожиловой диагностировано тяжелое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА). СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. Родители Ани открыли сбор пожертвований, на 19 февраля удалось собрать 41 млн рублей. 

Ранее Zolgensma помогла еще одной екатеринбурженке — Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму.

Добавим, 30 января в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и части 2 статьи 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»).

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.