На Урале дети с СМА получат бесплатный доступ к новому лекарству

На Урале дети с СМА получат бесплатный доступ к новому лекарству

Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом «Рисдиплам» детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова. 

Znak.com

По данным департамента информационной политики региона, в Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и так далее. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи. 

Родители девочки собрали $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире, сбор денег закрыт

Сейчас минздрав региона решает вопрос об участии детей с СМА в программе раннего доступа к препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. По данным фонда «Семьи с СМА», препарат является экспериментальным. В России он будет зарегистрирован в первом квартале 2020 года. 

Добавим, что СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Санкт-Петербург
Шнуров прокомментировал видео о привозном мусоре в клипе «Пока так»
Россия
В Архангельской области при пожаре погибла женщина и четверо детей
Россия
На Чукотке стая бездомных собак напала на девочку-подростка
Россия
Суд вернул иск россиянина, который обвинял Деда Мороза в неисполнение его мечты
Россия
Союз армян России провел показ фильма о Гарегине Нжде. СМИ писали о срыве показа
Россия
В Бурятии мужчина хотел пригрозить жене гранатой, но в итоге подорвался сам
Россия
Байден объявил о скорой переброске военных США в Восточную Европу
Россия
Фильм «Навальный» стал фаворитом фестиваля Sundance
Россия
Омбудсмен Украины сообщила о задержании двух украинских рыбаков сотрудниками ФСБ в Крыму
Россия
Бывшего майора ВДВ приговорили к 15 годам колонии за похищение американского бизнесмена
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.