Лечение детей со СМА будут частично финансировать из бюджета РФ. Для этого создадут фонд

В России могут создать фонд поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящем лечении. В частности, речь идет о детях, страдающих спинальной мышечной атрофией, лечение которых обходится в десятки или даже сотни миллионов рублей. Об этом сегодня было объявлено в ходе встречи президента Владимира Путина с социальными работниками государственных учреждений и НКО.

Встреча Владимира Путина с соцработниками Пресс-служба Кремля

«У нас в России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со СМА, это такое неизлечимое заболевание, при котором ослабевают все мышцы. По сути получается, что эти дети с рождения медленно умирают. В прошлом году в России зарегистрировали единственное лекарство, которое останавливает это заболевание, оно называется „Спинраза“, оно прошло все исследования, его эффективность доказана. Стоимость этого препарата крайне велика — доходит до 50 млн рублей в год. Принять решение [о выделении средств на закупку лекарства] могут регионы, но регионы не всегда способны, есть регионы побогаче, есть регионы, где денег недостаточно. Может, нужны какие-то изменения на региональном уровне. Это решение смогут вряд ли принять без вас», — высказал свое мнение на встрече с Путиным учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев из Перми.

Инициативу Жебелева поддержала вице-премьер Татьяна Голикова, которая отметила, что с закупкой лекарств для детей со СМА в России существует «действительно серьезная проблема». « Мы обсуждали с вами тему, что мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту финансовую проблему, это и средства регионов, и федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некого фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящем лечении и лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем», — обратилась к Путину Голикова. В ответ на это глава государства ответил: «Договорились».

Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег — лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей.

Сбор средств на лекарства для малышей их родители, как правило, проводят в социальных сетях, надеясь на помощь благотворителей. Так, удалось собрать средства для покупки лекарства для Кати Рубцовой и Ани Новожиловой из Екатеринбурга. 

Однако 30 января стало известно, что в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и части 2 статьи 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»).

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.