Семья тюменской девочки со СМА попросила Моора помочь купить лекарство за ₽47 млн

Семья 11-летней тюменской девочки Екатерины Захаровой, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) третьей степени, записала обращение к губернатору Тюменской области. В нем они просят Александра Моора посодействовать в приобретении лекарства «Спинраза». На лечение требуется 47 млн рублей, говорится в видеообращении, опубликованном в аккаунте девочки в Instagram.

Кате Захаровой в четыре года поставили диагноз СМА. «С того момента наша жизнь — это борьба за каждый день жизни нашей доченьки. Дочь угасает на наших глазах! Сейчас Катя уже понимает сложность диагноза, осознает свое состояние и свою участь. Ей пришлось пройти через многое и она готова бороться дальше, но собственные ресурсы организма без соответствующего лечения уже не справляются. Катюша в детстве научилась и могла ходить, до начала прогрессирования заболевания, и она помнит эти ощущения, когда ножки ее слушались!» — говорится в обращении.

 





Посмотреть эту публикацию в Instagram









 

Добрый день, уважаемый Александр Викторович @aleksandr__moor! Мы семья Захаровых, из города Тюмень., обращаемся к Вам просьбой оказать поддержку в лечении нашей дочери Екатерины. Катюша — наша единственная дочь, сейчас ей 11 лет. В возрасте 4 лет нам поставили страшный диагноз — СМА /спинальная мышечная атрофия/ 3 типа!!! С того момента наша жизнь — это борьба, за каждый день жизни нашей доченьки. Дочь угасает на наших глазах! Сейчас Катя уже понимает сложность диагноза, осознает своё состояние и свою участь. Ей пришлось пройти через многое и она готова бороться дальше, но собственные ресурсы организма без соответствующего лечения уже не справляются. Катюша в детстве научилась и могла ходить, до начала прогрессирования заболевания и она помнит эти ощущения, когда ножки её слушались! Сейчас Здоровье Кати сильно ухудшилось и единственный наш шанс помочь дочери -это препарат СПИНРАЗА, зарегистрированный, но недоступный в России! Стоимость лечения на 1 год составляет 47 млн рублей. Данное лекарство положено Кате по медицинским показаниям, но к сожалению, на сегодняшний день нет обеспечения данным препаратом в установленном порядке. Наша семья вынуждена была открыть сбор средств на лечение. Обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам. Общими усилиями неравнодушных людей собрано чуть больше 1 млн. рублей. Мы готовы на многое пойти ради здоровья нашего ребёнка, но без вашей помощи мы — Родители становимся бессильными. Наша семья просит Вашего содействия в приобретении жизненно-необходимого препарата Спинраза для нашей доченьки Захаровой Екатерины. #спасемКатюСМА @er_tyumen @zhirinovskiy @ldpr_tyumen @aleksandr__moor @kprf.official @sr_tyumen_72 @spravoross @er_novosti @tyumen @my.tyumen @tyumen_only @regiontyumen @portaltyumendom @tyumen_courier @ura_ru @mkondratovich @100i6fm.ru @redarmy_fm @politov_igor mikhail_seliukov @trubin_gleb @elenakashkarova_tmn @shvetsovaolga @levchenkoivan79 @vladimir.piskaykin @sever_sergey1976 @pavel_belyavskiy @panteleevav72.to @sr_tyumen_72 #сма#спинраза#katyusha_sma#СМАйлики#спастикатюшу#однойцепью#GeneTherapy

Публикация от  🌸Захарова Екатерина🌸/👧🏼СМАйлик (@katyusha_sma) 23 Июн 2020 в 7:01 PDT

 

Семья Захаровых напоминает, что препарат «Спинраза» зарегистрирован российским Минздравом еще в августе 2019 года, но «недоступен в России». Как ранее сообщала пресс-секретарь тюменского депздрава Александра Малыгина, в программу расширенного доступа по назначению данного препарата со всей территории России были включены 42 ребенка, из них один ребенок из Тюменской области, который получает его за счет средств фирмы-производителя. Всего же в Тюменской области проживают 22 ребенка с СМА, писало 72.ru. Большинство их семей обратились за помощью в прокуратуру.

ЕСПЧ обязал Россию обеспечить шестимесячную девочку со СМА лекарством «Спинраза»

Семья Захаровых, также не попав в программу, открыла сбор средств на лечение, но из требуемых 47 млн рублей на годовой курс удалось пока собрать только 1 млн. «Обращаемся во всевозможные инстанции, напрямую к депутатам и в фонды, к медийным лицам. Мы готовы на многое пойти ради здоровья нашего ребенка, но без вашей [Моора] помощи мы, родители, становимся бессильными. Наша семья просит Вашего содействия в приобретении жизненно-необходимого препарата „Спинраза“ для нашей доченьки Захаровой Екатерины», — говорится в обращении.

Как ранее писал Znak.com, в начале июня президент Владимир Путин и вице-премьер РФ Татьяна Голикова договорились о создании в России фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящем лечении. В частности, речь идет о детях, страдающих спинальной мышечной атрофией, лечение которых обходится в десятки или даже сотни миллионов рублей. Голикова предлагала использовать три источника финансирования фонда: это средства региональных бюджетов, федеральный бюджет и «наш социально ориентированный бизнес».

Больную СМА девочку из Югорска привезли в США, где ей сделают операцию

Генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До недавнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит больших денег.

Сбор средств на лекарства для малышей их родители, как правило, проводят в социальных сетях, надеясь на помощь благотворителей. Так, удалось собрать средства для покупки лекарства для Кати Рубцовой и Ани Новожиловой из Екатеринбурга, для семьи тюменского Димы Титушина, девочки Юлианы Сырцевой из Югорска.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.