Супруги из ХМАО просят Путина помочь собрать деньги на лечение их дочери, страдающей СМА

Супруги из ХМАО просят Путина помочь собрать деньги на лечение их дочери, страдающей СМА

Жители Нефтеюганска, супруги Лейсан и Кирилл Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией второго типа (СМА-2), обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой о помощи. Как передает корреспондент Znak.com, Александровы записали видеообращение, в котором просят главу государства, посодействовать им в сборе средств на дорогостоящее зарубежное лечение их дочери. Чтобы спасти Ульяну, им необходимо 180 млн рублей.

«ВКонтакте»

«На сегодняшний день у нас собрано чуть больше 35 млн рублей. Пожалуйста, помогите спасти нам нашу принцессу. У нас осталось очень мало времени — до конца августа. Сумма еще очень большая. Самим нам не справиться», — говорит в обращении отец Ульяны Кирилл.

Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочки Александровы объявили еще в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится, и лечение им за бюджетный счет невозможно.

Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с простыми жителями поддержали местные и региональные депутаты, политики, спортсмены и некоторые звезды российского шоу-бизнеса и кинематографа.


В Нефтеюганске и за его пределами, несмотря на пандемию и карантин, прошли десятки различных акций в режиме онлайн и на улицах. Однако необходимой суммы Александровы так и не смогли пока собрать.

Семья Юлианы Сырцевой вернулась после успешного лечения в США

Напомним, в июле стало известно о возвращении из США семьи из Югорска Сырцевых, маленькая дочка которых Юлиана страдала СМА-2. Девочка прошла успешное лечение в зарубежной клинике за счет пожертвований, которые были собраны с января по март этого года в ходе объявленного в ХМАО марафона.

Александровы также не теряют надежду повторить опыт Сырцевых, вылечивших от редкой генетической болезни своего ребенка.

Более подробную информацию о помощи Ульяне, ее родителям Кириллу и Лейсан можно узнать в группе социальной сети «ВКонтакте» «Ульяна Александрова — Юганский смайлик».  

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
«Мужское государство» опубликовало адрес и телефон участницы Pussy Riot. Ей угрожают
Россия
Минюст объявил о внеплановой проверке фонда, который организует «Тотальный диктант»
Россия
Мосгортранс подал иск к профсоюзу. Тот сообщал об отстранении от работы непривитых
Россия
По итогам допроса стал известен статус главреда The Insider* по делу о клевете
Курган
Как похоронщики зарабатывают в пандемию коронавируса
Екатеринбург
В уральском поселке дом, где живет больше 100 семей, продали бизнесмену вместе с людьми
Россия
В Ингушетии неизвестные в масках избили сотрудников «Партии дела»
Россия
Бедность российских семей вынуждает подростков поступать в училища, а не в вузы
Санкт-Петербург
Женщина, избившая 7-летнего сына Пьехи, требует возбудить против ребенка уголовное дело
Санкт-Петербург
В Ленобласти предложили создать отдельные вагоны для женщин в метро
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.