Семья из Нефтеюганска смогла собрать $2,4 млн на лечение дочери, больной СМА

Семья из Нефтеюганска смогла собрать $2,4 млн на лечение дочери, больной СМА

В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak.com. В соцсетях Александровы обратились ко всем, кто помогал им собрать деньги, чтобы спасти ребенка.

Znak.com

«Мы от всей души благодарим вас за чудо! Отзывчивые добрые люди вносили пожертвования, наши волонтеры устраивали ярмарки, раздавали листовки, стояли с плакатами у дороги, пытаясь привлечь внимание общества к проблеме нашей семьи! Для нас работали видеооператоры, звукорежиссеры, чтецы — снимали для нас глубокие по смыслу ролики и информационные репортажи. Профессиональные фотографы проводили потрясающие фотосессии Ульяши. Многие телерадиоканалы публиковали репортажи об Ульяне, таким образом в наших рядах появлялись новые волонтеры и новые волшебники!» — написали Александровы.

Родители Ульяны также сообщили, что в ближайшее время планируют отправиться в московскую клинику, где девочке сделают инъекцию поддерживающего препарата Spinraza, а затем, по итогам состояния ребенка, будет решен вопрос о применении самого дорогостоящего в мире лекарства Zolgensma. Стоимость лечения составляет 2,4 млн долларов. Именно эту сумму в рублевом эквиваленте удалось собрать Александровым.

Супруги из ХМАО просят Путина помочь собрать деньги на лечение их дочери, страдающей СМА

Существенную помощь в сборах им оказал фонд «Благо Дарю», который за последнюю неделю перечислил 123 млн рублей. Еще 69 млн рублей Александровым поступили от разных источников.

Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочери Александровы объявили еще в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится и лечение им за бюджетный счет невозможно. Укол Zolgensma необходимо сделать ребенку до достижения им двухлетнего возраста. 

Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с местными жителями поддержали депутаты, политики, спортсмены, звезды шоу-бизнеса и кинематографа. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Движение Пономарева «За права человека» объявило о самороспуске из-за закона об иноагентах
Россия
Основатель клуба «Ровесник» вступился за предполагаемую дочь президента РФ
Россия
В Казани студента-иностранца депортируют из страны из-за задержания на митинге Навального
Россия
Бастрыкин затребовал отчет о расследовании по факту невыплаты зарплат шахтерам Кузбасса
Россия
Члены ОНК подписали открытое письмо в защиту правозащитницы Марины Литвинович
Россия
Предполагаемая третья дочь Путина опубликовала фото своего ночного приключения
Россия
В России упростили правила использования маткапитала
Россия
Соавтору расследования об отравителях Навального устроили странный опрос в Шереметьево
Россия
Глава СПЧ при Рамзане Кадырове сообщил о смерти правозащитницы Хеды Саратовой
Россия
В ГУ МЧС по Приморью началась проверка по факту нападения на блогера Олесю Рожкову
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.