Свердловский минздрав нашел препарат для новорожденного с тяжелым случаем СМА

Министерство здравоохранения Свердловской области обеспечит препаратом «Спинраза» полуторамесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Как рассказали Znak.com в пресс-службе ведомства, первая инъекция малышу будет сделана уже на этой неделе, все формальности, которые препятствовали быстрой покупке препарата, улажены.

предоставлено Яной Бахтиной

Как рассказала Znak.com мама ребенка Яна Бахтина, вакцину нужно ввести в спинной мозг малышу в течение ближайших пяти дней, так как у него особый, сложный случай течения болезни. «Малышу полтора месяца, он очень маленький. Чем раньше начинает прогрессировать болезнь, тем сложнее с ней бороться. Врачи подтвердили нам, что мы единственные в России, кому диагноз СМА был поставлен так рано. Это уникальный случай, поэтому препарат нужен в кратчайшие сроки. Если в маленьком возрасте мы его поставим, то есть шансы, что мы сможем обеспечить ребенку достойную жизнь», — говорит Яна.

По ее словам, Миша сейчас находится в реанимации в Областной детской клинической больнице, он подключен к аппарату ИВЛ, так как не может самостоятельно дышать. Стоимость препарата из четырех уколов, по ее словам, обойдется в 32 млн рублей.

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.