Новорожденного Мишу Бахтина, болеющего СМА, перевезли в больницу Москвы

Трехмесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа», перевезли в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям. Как рассказал Znak.com папа малыша Дмитрий Бахтин, врачи этого центра попытаются снять ребенка с аппарата искусственной вентиляции легких, к которому он подключен почти с рождения. 

предоставлено Яной Бахтиной

«Сейчас главное — стабилизировать дыхание. На уровне Екатеринбурга мы исчерпали все возможности. Врачи этого центра возлагают очень большие надежды, что им удастся помочь», — рассказал Дмитрий. 

По его словам, пока маленький Миша лежит в реанимации, в течение суток у него проходит адаптация после перелета. Сегодня ему начнут делать анализы, а затем будут применять «различные методики лечения дыхательной недостаточности». Мама ребенка лежит в соседнем отделении больницы. 

Родители Миши по-прежнему собирают средства на препарат «Золгенсма», необходимый ребенку для лечения СМА. Препарат стоит 2,3 млн долларов (около 180 млн рублей), на сегодня удалось собрать чуть больше 46 млн рублей. 

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться.

Ситуация Миши Бахтина усложняется тем, что у него болезнь начала прогрессировать очень рано, почти сразу после рождения. Первый укол препарата «Спинраза» ему поставили за счет министерства здравоохранения Свердловской области. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.