https://www.znak.com/2020-10-16/novorozhdennogo_mishu_bahtina_boleyuchego_sma_perevezli_v_bolnicu_moskvy

2020.10.16

Трехмесячного жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина, у которого подтвержден диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа», перевезли в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям. Как рассказал Znak.com папа малыша Дмитрий Бахтин, врачи этого центра попытаются снять ребенка с аппарата искусственной вентиляции легких, к которому он подключен почти с рождения. 

«Сейчас главное — стабилизировать дыхание. На уровне Екатеринбурга мы исчерпали все возможности. Врачи этого центра возлагают очень большие надежды, что им удастся помочь», — рассказал Дмитрий. 

По его словам, пока маленький Миша лежит в реанимации, в течение суток у него проходит адаптация после перелета. Сегодня ему начнут делать анализы, а затем будут применять «различные методики лечения дыхательной недостаточности». Мама ребенка лежит в соседнем отделении больницы. 

Родители Миши по-прежнему собирают средства на препарат «Золгенсма», необходимый ребенку для лечения СМА. Препарат стоит 2,3 млн долларов (около 180 млн рублей), на сегодня удалось собрать чуть больше 46 млн рублей. 

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться.

Ситуация Миши Бахтина усложняется тем, что у него болезнь начала прогрессировать очень рано, почти сразу после рождения. Первый укол препарата «Спинраза» ему поставили за счет министерства здравоохранения Свердловской области.