Муратов: бюджет РФ сейчас же должен взять на себя расходы на лекарство для детей с СМА

Муратов: бюджет РФ сейчас же должен взять на себя расходы на лекарство для детей с СМА

Федеральный бюджет должен прямо сейчас взять на себя нагрузку по выделению средств на лекарства для детей больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое мнение в ходе круглого стола в рамках форума Общественной палаты РФ «Сообщество» высказал главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов. 

Яромир Романов/ Znak.com

Ранее вице-премьер правительства России Татьяна Голикова заявляла, что государство будет финансировать лечение детей со спинальной мышечной атрофией. По ее словам, в 2021 году для финансирования лечения детей с СМА будет направлено 60 млрд рублей. Бюджет, по словам Голиковой, увеличится благодаря подоходному налогу в 15% для тех, чьи доходы выше 5 млн рублей.

В список для финансирования войдут также 29 заболеваний, представляющих угрозу для здоровья и жизни детей. 

Муратов отметил, что пока неясно, когда именно начнет действовать данный налог, а для больных СМА важно как можно раньше начать лечение. Сейчас единственным зарегистрированным в России лекарством для лечения СМА является препарат «Спинраза». Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов, делать уколы необходимо в течение всей жизни. По данным фондов, в стране эту патогенетическую терапию сейчас получают всего около 130 пациентов из тысячи.

По закону средства на закупку препарата должны выделяться детям, страдающим СМА, из региональных бюджетов, но чиновники часто отказывают пациентам в закупке лекарства, ссылаясь на его высокую стоимость и «нехватку бюджета».

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
«Радио Свобода» и «Настоящее время» предлагают части сотрудников уехать из России
Россия
Детям, рожденным в СИЗО, могут разрешить жить с мамами вплоть до их освобождения
Россия
В России появятся новые тюремные комплексы. Они объединят колонии и СИЗО
Россия
Уральские Робинзоны — подкаст о том, как в России вымирают деревни
Россия
У здания Басманного суда — пикеты в поддержку журналистов DOXA
Россия
Чешская полиция отказалась контролировать запрет Минздрава собираться на улицах
Россия
Гособвинение запросило наказание для юриста ФБК Любови Соболь по «квартирному делу»
Россия
В Госдуме принят законопроект, запрещающий списывать у должников все деньги со счета
Россия
В Госдуме на заседании зарегистрировались 410 депутатов, хотя их было в 1,5 раза меньше
Россия
Суд оштрафовал центр «Насилию.нет» на ₽300 тыс. по закону об иноагентах
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.