Как 10-летние брат и сестра мальчика со СМА каждый день помогают ему выживать

«Хочется подарить им детство»

Как 10-летние брат и сестра мальчика со СМА каждый день помогают ему выживать

Znak.com уже писал о Лабутиных — двухлетнем мальчике Саше и его маме Юлии. У мальчика — спинальная мышечная атрофия I типа. Больше года назад они всей семьей (Саша, мама и старшие брат и сестра) переехали из Перми в Екатеринбург, так как здесь Саша проходит терапию экспериментальным лекарством. Антон и Ирина — 10-летние двойняшки, дети Юлии от первого брака. Именно они каждый день вместе с работающей на двух работах мамой помогают младшему брату Саше жить максимально полно, насколько это возможно в его положении. Znak.com решил рассказать о жизни семьи. 

Яромир Романов / Znak.com

Лабутины (у старших детей другая фамилия) живут в просторной квартире на окраине Екатеринбурга. К приходу журналистов Znak.сom была готова вся семья, но Антон и Ирина, как пояснила мама Юлия, очень волнуются перед нашей беседой — такое пристальное внимание для них непривычно.

Сначала дети смущаются, но уже через пару минут начинают взахлеб рассказывать о своих приключениях: как они убегали от охранника гаражей, лазали по заброшенным стройкам и катались на велосипедах. Вроде бы все как у обычных детей. Но это только кажется: по возвращении домой Антон и Ирина занимаются с братом, лишь иногда отвлекаясь на собственные дела. 

В обязанности Антона входит обрабатывать, дезинфицировать все аппараты, которые нужны для нормального функционирования организма Саши: аппарат неинвазивной вентиляции, который помогает мальчику не задохнуться во сне, а также специальный санатор слизи и мокроты. Ирина играет с братом развивающими игрушкам, рисует. 

Оба помогают маме и по другим делам, связанным с уходом за Сашей: таких дел в течение дня, когда старшие дети не в школе, находится предостаточно.

Антон и Ирина учатся в четвертом классе в школе, находящейся буквально за домом, во вторую смену, поэтому у них пока нет мучительных ранних подъемов. Антон с удовольствием замечает, что может проспать до 10 или 11 утра, а Ирина привыкла вставать в 8:00. 

Сестра любит катать Сашу по квартире. Игра называется «ракета»Сестра любит катать Сашу по квартире. Игра называется «ракета»

У мамы Юлии же режим совершенно иной: так как она работает удаленно на двух работах, ей приходится выполнять ее до того, как проснется Саша. Обычно утро Юлии начинается около 4:00. До 8:00, пока спит младший сын, она концентрируется на работе. Когда же Саша просыпается, ему нужно провести санацию при помощи специальной высасывающей трубки: за ночь в носу и в носоглотке скапливается слизь, а мальчик не может сам избавиться от нее.

Массажи, лечебная физкультура жизненно необходимы Саше, каждый день на них уходит несколько часов. Процедуры и зарядка помогают мальчику не терять те навыки, которые уже приобрел за два года, и получить новые. Чаще всего все упражнения с Сашей Юлия делает сама, но несколько раз в неделю к ним домой приходит реабилитолог. 

Антон и Ирина пока не занимаются с братом физкультурой, но, скорее всего, им придется сделать это через несколько лет. Старший брат понимает, что упражнения для Саши — не самое приятное времяпрепровождение. 

«Его как будто пытают», — пожимая плечами говорит Антон.

Далеко не все приносит Саше удовольствие, бывает разное настроение и самочувствие, ежедневные нагрузки вызывают дискомфорт.

«Когда видно, что Саше тяжело, [Антон и Марина] отвлекают его. Он успокаивается», — добавила Юлия.

К Лабутиным иногда приходит няня. Юлия описывает ее как опытного специалиста, который не в первый раз сталкивается с детьми с такими же особенностями, как у Саши.

«Мне даже с ней страшнее оставлять [Сашу], чем с ними [с Ириной и Антоном]. Они знают о нем намного больше, чем няня. Понимают его без слов, понимают, когда он закашливается. Иногда мне даже не слышно, что он кашляет, а они слышат», — говорит Юлия. 

По ее словам, Сашу нужно постоянно развлекать, он очень любит внимание. Это по большей части ложится на его брата и сестру. Антон любит играть с Сашей в шутеры (проще говоря, в «стрелялки») на телефоне. 

«У него даже получается, за игру одного или двух подстрелит», — смеется старший брат. 

Ирина же любит играть с младшим в «ракету»: сажает его в инвалидную коляску и быстро катает по квартире.

«У нас вообще шумный дом. В таких условиях работать очень сложно», — говорит Юлия, а затем добавляет, глядя, как Ирина катает младшего брат: «Видишь и понимаешь, что Саша должен стать полноценным участником этой игры. „Зонгелсма“ как раз должна в этом помочь». 

«Зонгелсма» — американский препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Суть его действия состоит в том, что он заменяет собой поврежденный ген ребенка. «Зонгелсму» вводят внутривенно всего один раз в жизни, но при этом его цена — больше 2 млн долларов. 

Двухлетнего Сашу из Перми лечат экспериментальным лекарством от СМА в Екатеринбурге

Однако и это лекарство не сделает больного СМА полностью здоровым. Как объяснила нам Юлия Лабутина, достичь относительно нормальной жизни Саша сможет только при комплексной терапии: нужен и укол «Зонгелсмы», и экспериментальное лекарство, которое сейчас испытают на ее сыне, и долгая реабилитация с помощью регулярных упражнений. И даже в этом случае, заключает Юлия, Саша не сможет просто встать и пойти — вряд ли он будет когда-нибудь таким, как все. 

Сейчас о Саше Лабутине пишут в СМИ, в соцсетях, недавно в гости к Лабутиным приходил шоумен, участник «Уральских пельменей» Андрей Рожков. 14 ноября волонтеры организовали благотворительную ярмарку и сбор макулатуры в ЦПКиО, все средства пойдут в «копилку» на «Зонгелсму». Но Антон и Ирина особо не участвуют в этих благотворительных мероприятиях. Как поделилась девочка, в прошлую субботу она весь праздник просидела в машине.

Ирина самостоятельно изучает итальянский язык, через интернет, а в будущем мечтает поехать в Италию. Ни Ирина, ни Антон никогда не бывали за пределами Пермского края и Свердловской области, один раз ездили в Москву совсем маленькими, поэтому ничего не помнят. Даже в центре Екатеринбурга брат и сестра бывают очень редко, с достопримечательностями города особо не знакомы. Лабутины живут на окраине Екатеринбурга, в Мичуринском, все, что нужно, — есть рядом. 

На каникулах Антон и Ирина ездят в Пермь — к бабушке и отцу. В родном городе у детей осталось много друзей, но видеться с ними приходится только пару раз в год. Но в Екатеринбурге, где Лабутины живут больше года, Ирина и Антон уже обзавелись новыми друзьями. 

За аппаратами следит старший брат СашиЗа аппаратами следит старший брат Саши

Ирина мечтает стать кондитером, а Антон пока не определился. Сейчас он утверждает, что терпеть не может английский язык (по крайней мере, школьные уроки), и знает, что вряд ли будет заниматься им через много лет. Но он очень любит физкультуру, ведь он очень активный молодой человек: чего стоят его истории о том, как он лазал по заброшенным стройкам с друзьями. 

Тем не менее Антон и его сестра Ирина, каждый день возвращаясь с прогулки или из школы домой, снова и снова помогают Саше выжить. 

«Хочется им подарить детство», — говорит Юлия Лабутина. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Уральские Робинзоны — подкаст о том, как в России вымирают деревни
Россия
У здания Басманного суда — пикеты в поддержку журналистов DOXA
Россия
Чешская полиция отказалась контролировать запрет Минздрава собираться на улицах
Россия
Гособвинение запросило наказание для юриста ФБК Любови Соболь по «квартирному делу»
Россия
В Госдуме принят законопроект, запрещающий списывать у должников все деньги со счета
Россия
В Госдуме на заседании зарегистрировались 410 депутатов, хотя их было в 1,5 раза меньше
Россия
Суд оштрафовал центр «Насилию.нет» на ₽300 тыс. по закону об иноагентах
Россия
Ростуризм запустил горячую линию для туристов, не попадающих в Турцию и Танзанию
Екатеринбург
Обитель экс-схиигумена Сергия полностью «зачистили» за год. Хроника Znak.com
Россия
Против Волкова возбудили дело за то, что он назвал Пригожина «убийцей журналистов»
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.