«Хочется подарить им детство»

Как 10-летние брат и сестра мальчика со СМА каждый день помогают ему выживать

Znak.com уже писал о Лабутиных — двухлетнем мальчике Саше и его маме Юлии. У мальчика — спинальная мышечная атрофия I типа. Больше года назад они всей семьей (Саша, мама и старшие брат и сестра) переехали из Перми в Екатеринбург, так как здесь Саша проходит терапию экспериментальным лекарством. Антон и Ирина — 10-летние двойняшки, дети Юлии от первого брака. Именно они каждый день вместе с работающей на двух работах мамой помогают младшему брату Саше жить максимально полно, насколько это возможно в его положении. Znak.com решил рассказать о жизни семьи. 

Яромир Романов / Znak.com

Лабутины (у старших детей другая фамилия) живут в просторной квартире на окраине Екатеринбурга. К приходу журналистов Znak.сom была готова вся семья, но Антон и Ирина, как пояснила мама Юлия, очень волнуются перед нашей беседой — такое пристальное внимание для них непривычно.

Сначала дети смущаются, но уже через пару минут начинают взахлеб рассказывать о своих приключениях: как они убегали от охранника гаражей, лазали по заброшенным стройкам и катались на велосипедах. Вроде бы все как у обычных детей. Но это только кажется: по возвращении домой Антон и Ирина занимаются с братом, лишь иногда отвлекаясь на собственные дела. 

В обязанности Антона входит обрабатывать, дезинфицировать все аппараты, которые нужны для нормального функционирования организма Саши: аппарат неинвазивной вентиляции, который помогает мальчику не задохнуться во сне, а также специальный санатор слизи и мокроты. Ирина играет с братом развивающими игрушкам, рисует. 

Оба помогают маме и по другим делам, связанным с уходом за Сашей: таких дел в течение дня, когда старшие дети не в школе, находится предостаточно.

Антон и Ирина учатся в четвертом классе в школе, находящейся буквально за домом, во вторую смену, поэтому у них пока нет мучительных ранних подъемов. Антон с удовольствием замечает, что может проспать до 10 или 11 утра, а Ирина привыкла вставать в 8:00. 

Сестра любит катать Сашу по квартире. Игра называется «ракета»Сестра любит катать Сашу по квартире. Игра называется «ракета»

У мамы Юлии же режим совершенно иной: так как она работает удаленно на двух работах, ей приходится выполнять ее до того, как проснется Саша. Обычно утро Юлии начинается около 4:00. До 8:00, пока спит младший сын, она концентрируется на работе. Когда же Саша просыпается, ему нужно провести санацию при помощи специальной высасывающей трубки: за ночь в носу и в носоглотке скапливается слизь, а мальчик не может сам избавиться от нее.

Массажи, лечебная физкультура жизненно необходимы Саше, каждый день на них уходит несколько часов. Процедуры и зарядка помогают мальчику не терять те навыки, которые уже приобрел за два года, и получить новые. Чаще всего все упражнения с Сашей Юлия делает сама, но несколько раз в неделю к ним домой приходит реабилитолог. 

Антон и Ирина пока не занимаются с братом физкультурой, но, скорее всего, им придется сделать это через несколько лет. Старший брат понимает, что упражнения для Саши — не самое приятное времяпрепровождение. 

«Его как будто пытают», — пожимая плечами говорит Антон.

Далеко не все приносит Саше удовольствие, бывает разное настроение и самочувствие, ежедневные нагрузки вызывают дискомфорт.

«Когда видно, что Саше тяжело, [Антон и Марина] отвлекают его. Он успокаивается», — добавила Юлия.

К Лабутиным иногда приходит няня. Юлия описывает ее как опытного специалиста, который не в первый раз сталкивается с детьми с такими же особенностями, как у Саши.

«Мне даже с ней страшнее оставлять [Сашу], чем с ними [с Ириной и Антоном]. Они знают о нем намного больше, чем няня. Понимают его без слов, понимают, когда он закашливается. Иногда мне даже не слышно, что он кашляет, а они слышат», — говорит Юлия. 

По ее словам, Сашу нужно постоянно развлекать, он очень любит внимание. Это по большей части ложится на его брата и сестру. Антон любит играть с Сашей в шутеры (проще говоря, в «стрелялки») на телефоне. 

«У него даже получается, за игру одного или двух подстрелит», — смеется старший брат. 

Ирина же любит играть с младшим в «ракету»: сажает его в инвалидную коляску и быстро катает по квартире.

«У нас вообще шумный дом. В таких условиях работать очень сложно», — говорит Юлия, а затем добавляет, глядя, как Ирина катает младшего брат: «Видишь и понимаешь, что Саша должен стать полноценным участником этой игры. „Зонгелсма“ как раз должна в этом помочь». 

«Зонгелсма» — американский препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Суть его действия состоит в том, что он заменяет собой поврежденный ген ребенка. «Зонгелсму» вводят внутривенно всего один раз в жизни, но при этом его цена — больше 2 млн долларов. 

Двухлетнего Сашу из Перми лечат экспериментальным лекарством от СМА в Екатеринбурге

Однако и это лекарство не сделает больного СМА полностью здоровым. Как объяснила нам Юлия Лабутина, достичь относительно нормальной жизни Саша сможет только при комплексной терапии: нужен и укол «Зонгелсмы», и экспериментальное лекарство, которое сейчас испытают на ее сыне, и долгая реабилитация с помощью регулярных упражнений. И даже в этом случае, заключает Юлия, Саша не сможет просто встать и пойти — вряд ли он будет когда-нибудь таким, как все. 

Сейчас о Саше Лабутине пишут в СМИ, в соцсетях, недавно в гости к Лабутиным приходил шоумен, участник «Уральских пельменей» Андрей Рожков. 14 ноября волонтеры организовали благотворительную ярмарку и сбор макулатуры в ЦПКиО, все средства пойдут в «копилку» на «Зонгелсму». Но Антон и Ирина особо не участвуют в этих благотворительных мероприятиях. Как поделилась девочка, в прошлую субботу она весь праздник просидела в машине.

Ирина самостоятельно изучает итальянский язык, через интернет, а в будущем мечтает поехать в Италию. Ни Ирина, ни Антон никогда не бывали за пределами Пермского края и Свердловской области, один раз ездили в Москву совсем маленькими, поэтому ничего не помнят. Даже в центре Екатеринбурга брат и сестра бывают очень редко, с достопримечательностями города особо не знакомы. Лабутины живут на окраине Екатеринбурга, в Мичуринском, все, что нужно, — есть рядом. 

На каникулах Антон и Ирина ездят в Пермь — к бабушке и отцу. В родном городе у детей осталось много друзей, но видеться с ними приходится только пару раз в год. Но в Екатеринбурге, где Лабутины живут больше года, Ирина и Антон уже обзавелись новыми друзьями. 

За аппаратами следит старший брат СашиЗа аппаратами следит старший брат Саши

Ирина мечтает стать кондитером, а Антон пока не определился. Сейчас он утверждает, что терпеть не может английский язык (по крайней мере, школьные уроки), и знает, что вряд ли будет заниматься им через много лет. Но он очень любит физкультуру, ведь он очень активный молодой человек: чего стоят его истории о том, как он лазал по заброшенным стройкам с друзьями. 

Тем не менее Антон и его сестра Ирина, каждый день возвращаясь с прогулки или из школы домой, снова и снова помогают Саше выжить. 

«Хочется им подарить детство», — говорит Юлия Лабутина. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Internal Server Error
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.