Как люди с ВИЧ учатся принимать диагноз, получают терапию и борются со стереотипами

«Мы спрашиваем женщину: почему не ходите на лечение? Она говорит: муж не разрешает»

Как люди с ВИЧ учатся принимать диагноз, получают терапию и борются со стереотипами

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Несмотря на то что сейчас чаще говорят об этих болезнях в СМИ, фильмах, книгах, но все равно на ВИЧ-инфицированном человеке остается печать стигмы — въедливого стереотипа, который заставляет окружающих бояться зараженного. Из-за этого ВИЧ-положительный человек чаще всего вынужден скрывать свой диагноз, иногда даже от родных. Узнав о своем статусе, он не знает, к кому обратиться за помощью, а зачастую даже отрицает свой диагноз и отказывается принимать терапию. В таких ситуациях на помощь приходят фонды. В Екатеринбурге есть фонд «Новая жизнь», который в этом году открыл новые программы, с помощью которых доказывает, что с диагнозом можно жить долго и полноценно. Znak.com пообщался с двумя кураторами и двумя участниками проектов «Новой жизни». 

David Talukdar/ZUMAPRESS.com / Global Look Press

ВИЧ-положительные герои материала, кроме куратора Александра Чебина, согласились побеседовать с нами на условиях анонимности. По их просьбе мы изменили имена и не публикуем их лица. 

Александр Чебин, сотрудник фонда «Новая жизнь», куратор проекта «Второе дыхание»

Я живу с ВИЧ уже 20 лет. Когда я узнал о заболевании, ВИЧ уже перешел в стадию СПИДа, состояние моего здоровья было очень плохим. Но врачи и терапия улучшили показатели. Я принимаю терапию, и моя жизнь ничем не отличается от обычной. Я безопасен, никого не заражаю.

Нам, сообществу ВИЧ-положительных, приходится постоянно поднимать тему дискриминации. Нам не дают усыновлять детей, возникают проблемы с ипотекой. Если я говорю, что у меня ВИЧ, то мне, скорее всего, не дадут кредит. А сколько историй про детские сады, школы, когда узнавали, что у нянечки или учительницы ВИЧ, и их увольняли со скандалом: «Ужас, ужас, уберите ее от наших детей».

Сейчас в «Новой жизни» я курирую проект «Второе дыхание»: мы ищем ВИЧ-инфицированных, которые какое-то время назад забросили терапию, и возвращаем их обратно к лечению. 

В Свердловской области сейчас живет более 8 тыс. ВИЧ-положительных людей, которые не принимают антиретровирусную терапию. Правильно таких называть «категорией людей с дефицитом диспансерной группы наблюдения», но мы между собой их называем «потеряшками».

Причины ухода от лечения у них разные: кто-то уезжает, кто-то перестает верить в лечение, есть другие причины. Мы начали реализацию проекта с 1 августа. У нас цель — в течение трех лет  найти порядка 8 тыс. «потеряшек» и довести до лечения. 

Проект реализуется при поддержке СПИД-центра, в котором уже есть все данные — кто и когда был в последний раз был на терапии. «Потеряшкой» считается тот, кто больше года не был в СПИД-центре. Есть и те, кто не принимает лекарства и не отмечается больше года, двух и трех лет, и чем больше срок, тем больше вероятность, что человек уже умер. 

Александр ЧебинАлександр ЧебинЯромир Романов / Znak.com

В фонде есть четыре бригады, которые занимаются «потеряшками», а в них входит три человека — медработник, водитель и соцработник-консультант. Каждый день бригада (одна или сразу несколько) выезжает на адреса в разные районы Екатеринбурга в попытках найти людей, забросивших лечения. В среднем, порядка 69% этих выездов успешны — люди живы, 30% уже умерли. За три месяца работы было сделано 707 выходов на адреса по Екатеринбургу. Далее они планируют ездить и в другие города Свердловской области. 

Но пока и в столице Урала хватает странных и сложных историй. Недавно я ездил вместе с бригадой на адрес. Нашли одну женщину, приезжаем, спрашиваем ее: почему не ходите на лечение? Она говорит: муж не разрешает. Такая форма домашнего насилия. Муж — ВИЧ-диссидент, не верит в болезнь или в лечение и жене не дает лечиться. Она родила, профилактика была, ребенок здоров. Потом муж сказал: все, родила здорового, нефиг больше ходить в этот СПИД-центр. Его посадили в тюрьму, и только тогда жена начала задумываться о своем здоровье. А наши ребята как раз кстати подъехали. Появился шанс ее спасти.

Марина, участница проекта «Второе дыхание» 

Я узнала о диагнозе в 2018 году, когда я попала в больницу с болями в желудке. У меня взяли анализ и выявили ВИЧ. Меня затем отправили в больницу на улице Ясной, я там прошла обследование, диагноз подтвердился. Мне назначили терапию. 

Дело в том, что у меня дополнительно есть онкология и новые лекарства, видимо,  ухудшили мое состояние: мне было очень плохо, я начала постоянно болеть. Я говорила об этом врачу, но меня как будто вообще никто не слышал, только говорили дальше принимать препараты. В итоге я забросила терапию.

Но три месяца назад получилось, что мне позвонил Станислав из фонда (сотрудник фонда «Новая жизнь», занимающийся «потеряшками». — Прим. Znak.com). Мы с ним побеседовали, он мне сказал: «Марина, есть выход из ситуации». Пообещал мне помочь. Мы встретились, меня направили к другому врачу, я снова сдала все анализы, мне выписали уже другие препараты. 

Яромир Романов / Znak.com

Теперь я их спокойно пью, мне от них не плохо. Я полностью восстановилась в лечении, я все принимаю, все прекрасно. 

О моем ВИЧ-статусе знают только самые близкие. Вообще нежелательно, чтобы об этом знали лишние люди. На данный момент я не работаю из-за инвалидности. Но если бы я работала, то точно никому бы там не рассказала о диагнозе: все бы начали это обсуждать и распускать сплетни. Кому это надо? Не думаю, что кому-нибудь еще буду рассказывать о ВИЧ.

Екатерина, участница проекта «Просто жить»

О диагнозе я узнала 16 мая 2019 года. Я пошла на обыкновенную операцию: у меня варикоз, мне собирались удалять вену. Я сдала анализы в обычной поликлинике, и мне сказали, что у меня ВИЧ. 

Был, конечно, шок. Мягко сказано. У меня как будто произошел в голове взрыв атомной бомбы. Паника. Я долго ходила по улице, приходила в себя. У меня почему-то сразу появилась мысль отказаться от близких, перестать с ними общаться, контактировать. Оградить их от этого. Я почувствовала себя заразной, опасной для них. И это несмотря на то что у меня медицинское образование и были какие-то общие знания о заболевании. 

Я не поверила в свой диагноз, когда мне в первый раз в поликлинике сказали о нем. Мне выписали направление в СПИД-центр, я пошла туда и снова сделала тест: диагноз подтвердился. Перед этим я ждала результата 10 дней, состояние было кошмарное. Я ни с кем не общалась, пока ждала. 

Меня отправили к психологу. Было очень много вопросов, как рассказать о диагнозе моему половому партнеру, маме, сыну. Для меня это большая проблема, я этого сделать не могла. Психолог мне сказал одну правильную вещь: когда мы вступаем в половую связь незащищенными, то мы всегда идем на риск.

Психолог потом отправил меня в «Новую жизнь». Я пришла сюда в очень удрученном состоянии, на первой встрече с группой плакала, не могла произнести слова: «Я Екатерина, и я ВИЧ-положительная». Но при этом у меня была огромная потребность поделиться с кем-нибудь, потому что человек не может жить один в социуме. 

Попав на группу, я увидела, что есть очень много ребят с таким заболеванием, кроме меня. Эта суббота, когда собирается группа, стала для меня спасением, мостиком в социум, потому что я резко оградила себя ото всех: я перестала ходить на работу, у меня была сильная депрессия. Ребята меня поддержали, объяснили, как живут люди с таким заболеванием.

О моем диагнозе знают две близкие подруги, мы вместе работаем. Они меня приняли очень хорошо: во-первых, у них обоих медицинское образование, во-вторых, мы очень долго дружим. Приняли меня и их семьи. 

Яромир Романов / Znak.com

Я не рассказала своей маме: она у меня старенькая, я хотела ее пожалеть, чтобы она не волновалась. Хотя я знаю, что она, безусловно, приняла бы меня. Сыну я не рассказала. Я думаю, что он не очень взрослый, ему 25 лет. Тем более мы живем отдельно, да и отношения у нас такие, наверное. Так бы он, думаю, тоже меня поддержал бы. Больше никто не знает о моем ВИЧ. Этот психологический момент у меня внутри. 

Я рассуждаю так: хорошо, я расскажу какому-то человеку о болезни, но где гарантия, что он не начнет рассказывать еще кому-то. А за тех людей ответственности никто не несет, может, они малограмотные в этой сфере… 

У нас ведь основное население, обыватели, что знают про ВИЧ? Что им болеют наркоманы, проститутки, гомосексуалисты, определенные слои населения. О реальных масштабах ВИЧ-инфекции обыватель не знает ничего. Сейчас половым путем заражаются больше, чем из-за наркомании. 

У меня еще прошло не так много времени, чтобы принять диагноз и открыто рассказывать о нем. Психологическая борьба внутри продолжается, но я обязательно приду к этому. Я считаю, что каждый должен принять себя и стать человеком «с открытым лицом». Но для этого нужно время. 

Я лично не сталкивалась с дискриминацией, но в нашей группе есть человек пять, кто сталкивался. И в больницах, и в роддомах, и, к сожалению, на работе. Одну девочку уволили из школы, директор придал ее диагноз огласке, на что он не имел никакого права. Дискриминация присутствует, и это очень печально. Мне кажется, надо распространять больше информации о ВИЧ-инфекции, тогда каждый человек будет задумываться об этом. 

Кто входит в группу риска и почему надо регулярно сдавать анализ на ВИЧ

По данным Свердловского центра профилактики и борьбы со СПИДом, в ноябре 2020 года в Свердловской области зарегистрировано 67149 человек с диагнозом ВИЧ-инфекция. Из них 41966 принимают антиретровирусные препараты, что составляет 73% от состоящих на учете ВИЧ-позитивных жителей области.

Статистика показывает, что с 2015 года число новых выявленных случаев ВИЧ заметно уменьшается, притом что улучшается уровень обследования. За прошедших 10 месяцев 2020 года выявлено 3138 ВИЧ-инфицированных, что на 22,2% ниже уровня прошлого года.

Специалисты СПИД-центра отмечают, что первичная заболеваемость ВИЧ-инфекцией снизилась среди молодежи (в 2,8 раза по сравнению с 2015 годом), но при этом в 1,5 раза выросла среди людей средней возрастной группы. 

Сотрудница фонда «Новая жизнь», психолог и куратор проектов Светлана Шайхуллина объясняет старение ВИЧ тем, что возрастные люди практически не относят себя к группе риска в силу устаревших стереотипов, что болеют только неблагополучные слои населения. Но это не так. Человек может вести относительно здоровый образ жизни, не пить, не курить, не принимать наркотики, правильно питаться, не заниматься незащищенным сексом. Но ВИЧ может сидеть в нем по 10, 15 или 20 лет с того момента, когда он был недостаточно осторожен и был инфицирован.

Яромир Романов / Znak.com
Фонд «Новая жизнь» решил создать проект «Просто жить», ориентированный на ВИЧ-инфицированных старше 45 лет. По словам Шайхуллиной, у ВИЧ-инфицированных зрелого возраста есть ряд особенностей, которые нужно обязательно учитывать:

Возрастной кризис и проблемы со здоровьем, которые усугубляются после 45 лет.

  • Стигматизация, сформированная в годы молодости (времена СССР, 90-е). 
  • У таких участников обычно уже нет родителей и есть дети, то есть нет дополнительной поддержки и есть дополнительная ответственность. 

Все эти особенности так или иначе связаны с устоявшимися стереотипами о ВИЧ и СПИДе, которые мешают жить и инфицированным, и их окружению, и даже незнакомым людям. Получается порочный круг: люди боятся говорить о своем статусе, поэтому стигма укрепляется; стигма укрепляется, потому что люди не говорят о ВИЧ.

По словам куратора «Просто жить», сейчас человек с ВИЧ-инфекцией часто сталкивается с осуждением даже от медицинских работников, ведь именно в больницах он чаще всего вынужден рассказывать о своем ВИЧ-статусе. 

«Когда я разносила плакаты с рекламой психологической лаборатории, чего только не наслушалась от врачей. В одной из больниц на вопрос, можно ли повесить плакат в коридоре, один из врачей-эпидемиологов ответил: „Мы не лечим вичовых“. Причем там делали анализы на выявление инфекции в том числе, и люди периодически узнают о своем ВИЧ-статусе именно здесь», — рассказала Светлана Шайхуллина. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Сотрудники полиции вновь пришли к главе «Альянса врачей» Анастасии Васильевой
Россия
Tesla впервые получила прибыль по итогам года
Россия
Тиктокеру Косте Киевскому предъявили обвинения по двум статьям уголовного кодекса
Россия
Участницу Pussy Riot Марию Алехину задержали на 48 часов
Россия
Любовь Соболь задержали и доставили в ИВС на Петровку
Россия
Адвокат: действия Сергея Шнурова можно расценивать как ложный донос
Россия
Олега Навального задержали на 48 часов. Он стал подозреваемым по уголовному делу
Санкт-Петербург
Профессор, заявивший, что «Холокоста не было», сплагиатил научную статью у неонациста
Санкт-Петербург
В Петербурге на митинге задержали студента из Алжира. Он стоял и ждал жену
Россия
Силовики намерены ограничить въезд транспорта в центр Москвы в день митинга оппозиции
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.