Петербург не стал покупать препарат «Спинраза» для детей с СМА из-за «отказа» родителей

Петербург не стал покупать препарат «Спинраза» для детей с СМА из-за «отказа» родителей

В 2020 году Петербург не стал тратить бюджетные средства на препарат «Спинраза», жизненно необходимый для детей со спинально-мышечной атрофией. Как рассказал на заседании правительства глава комитета по здравоохранению города Дмитрий Лисовец, все дело в решении родителей детей.

Sebastian Gollnow / dpa / Global Look Press

«Часть этого лекарства не была востребована, потому что родители отказались от использования данного препарата и включили детей в программы раннего доступа в рамках клинических испытаний», — пояснил чиновник. 

Лисовец добавил, что с 2021 года за препарат будет платить федеральный бюджет. «Поэтому часть суммы мы не стали направлять на закупку, чтобы не формировать невостребованный остаток в текущем году», — заключил он.

Губернатор города Александр Беглов поблагодарил Лисовца за информацию о неиспользованных бюджетных средствах. Он попросил подготовить для него подробный отчет и предупредил, что будет спрашивать за «каждый рубль».

«Спинраза» — единственное на сегодня лекарство для детей, больных СМА. При этой болезни происходит утрата моторных функций: ребенок может перестать двигаться и дышать. Стоимость одной инъекции «Спинразы» — 125 тыс. долларов. В ноябре правительство России включило ее в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год. 

С предоставлением «Спинразы» больным детям связано большое количество скандалов. Например, в прошлом году Минздрав Ставрополя не предоставил шестимесячной девочке препарат, несмотря на решение суда. Из-за отсутствия лечения ее пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции легких через две недели.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Spiegel: в Германии уберут слово «раса» из конституции
Россия
Литва отказалась выдать Тихановскую в Белоруссию
Россия
В Тольятти зафиксировали третье с начала года массовое отравление детей
Россия
«Ветер»: в Казани преподаватель вуза призвал не ходить на митинги и назвал Путина «царем»
Россия
Россия пообещала Европе расширить автозаки и оснастить их туалетами
Россия
Правозащитницу Литвинович могут исключить из ОНК Москвы
Россия
Бастрыкин призвал СК «врываться в интернет», чтобы бороться с преступностью
Россия
Mail.ru Group оштрафовали на ₽4 млн из-за постов о митингах
Санкт-Петербург
В товарном знаке оператора Пулкова увидели отсылку к расчленениям в Петербурге
Россия
Во Владимире участнику акции 23 января дали 3 года колонии
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.