Петербург не стал покупать препарат «Спинраза» для детей с СМА из-за «отказа» родителей

Петербург не стал покупать препарат «Спинраза» для детей с СМА из-за «отказа» родителей

В 2020 году Петербург не стал тратить бюджетные средства на препарат «Спинраза», жизненно необходимый для детей со спинально-мышечной атрофией. Как рассказал на заседании правительства глава комитета по здравоохранению города Дмитрий Лисовец, все дело в решении родителей детей.

Sebastian Gollnow / dpa / Global Look Press

«Часть этого лекарства не была востребована, потому что родители отказались от использования данного препарата и включили детей в программы раннего доступа в рамках клинических испытаний», — пояснил чиновник. 

Лисовец добавил, что с 2021 года за препарат будет платить федеральный бюджет. «Поэтому часть суммы мы не стали направлять на закупку, чтобы не формировать невостребованный остаток в текущем году», — заключил он.

Губернатор города Александр Беглов поблагодарил Лисовца за информацию о неиспользованных бюджетных средствах. Он попросил подготовить для него подробный отчет и предупредил, что будет спрашивать за «каждый рубль».

«Спинраза» — единственное на сегодня лекарство для детей, больных СМА. При этой болезни происходит утрата моторных функций: ребенок может перестать двигаться и дышать. Стоимость одной инъекции «Спинразы» — 125 тыс. долларов. В ноябре правительство России включило ее в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год. 

С предоставлением «Спинразы» больным детям связано большое количество скандалов. Например, в прошлом году Минздрав Ставрополя не предоставил шестимесячной девочке препарат, несмотря на решение суда. Из-за отсутствия лечения ее пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции легких через две недели.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
ХМАО
Вице-мэр Нефтеюганска задержана при получении взятки в ₽1 млн
Россия
Росздравнадзор проверит больницу, в которую пробрался томич, чтобы проведать бабушку
Россия
Священник сказал, что готов пожать руку Навальному. Его уволили
Санкт-Петербург
СКР передает в суд дело Андрея Пивоварова
Россия
Пенсионный фонд России приостановил строительство всех новых зданий. Будет проверка
Россия
Госдума одобрила проект бюджета на 2022–2024 годы. На что готова тратиться власть
ХМАО
Задержанного через 21 год после убийства прокурора силовикам сдал его же сын
Россия
Министр финансов — о том, как прожить на МРОТ: зарплаты россиян в разы выше
Санкт-Петербург
Пропавших в Ленобласти детей нашли живыми. Они ночевали в парадной
Россия
Минюст завершил разработку нового КоАП. Что изменится?
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.