Мише Бахтину, болеющему СМА, поставили укол, который спасет ему жизнь

Мише Бахтину, болеющему СМА, поставили укол, который спасет ему жизнь

Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа», поставили укол препарата «Золгенсма» стоимостью 150 млн рублей. Об этом в своем Instagram сообщил Евгений Ройзман, фонд которого собирал средства на препарат для ребенка. 

страница Евгения Ройзмана на Facebook

Средство на лечение младенца собирали несколько месяцев. Люди присылали пожертвования со всей России, а также из стран ближнего и дальнего зарубежья. В сборе средств поучаствовали известные россияне: журналисты, режиссеры, музыканты, актеры, писатели, поэты и многие другие. Собрать необходимую сумму удалось под Новый год, 31 декабря. 

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительный препарат стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена, и ребенок начинает развиваться.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Муж Екатерины Шульман рассказал, что думает о строчке Оксимирона про его жену
Россия
Bloomberg: санкции против России могут затронуть обмен рубля на иностранные валюты
Россия
ЕСПЧ запретил выдворять беженцев из Польши обратно в Белоруссию
Россия
В Красноярске женщина родила по чужому паспорту, передала ребенка знакомым и получила срок
Россия
Кинотеатры отказываются брать в прокат фильм «Елки-8»
Россия
ОНК: в московском СИЗО с августа находится американец за провоз медицинской марихуаны
Россия
Какие регионы России отказались рассматривать закон о QR-кодах и где были скандалы
Россия
На Москву надвигается сильнейший снегопад за всю послевоенную историю
Россия
ЦБ на полгода приостановил операции на рублевых кошельках WebMoney
Россия
Песков назвал «информационной истерикой» сообщения о новых санкциях США против России
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.