Мише Бахтину, болеющему СМА, поставили укол, который спасет ему жизнь

Мише Бахтину, болеющему СМА, поставили укол, который спасет ему жизнь

Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа», поставили укол препарата «Золгенсма» стоимостью 150 млн рублей. Об этом в своем Instagram сообщил Евгений Ройзман, фонд которого собирал средства на препарат для ребенка. 

страница Евгения Ройзмана на Facebook

Средство на лечение младенца собирали несколько месяцев. Люди присылали пожертвования со всей России, а также из стран ближнего и дальнего зарубежья. В сборе средств поучаствовали известные россияне: журналисты, режиссеры, музыканты, актеры, писатели, поэты и многие другие. Собрать необходимую сумму удалось под Новый год, 31 декабря. 

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительный препарат стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена, и ребенок начинает развиваться.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Life Shot сообщил, что Навального этапировали в ИК-6 в Коломне. В колонии это отрицают
Россия
ЦИК: о досрочных выборах в Госдуму «не может быть и речи»
Россия
Глава Минприроды назвал «дураком» подчиненного за предложение по рекультивации полигонов
Россия
Зачем нас убеждают, что мы хотим повышения налогов
Россия
СМИ: в Хабаровске задержали самого богатого депутата России Дмитрия Пашова
Россия
В Карелии за встречу с избирателями задержали депутата от КПРФ. За него вступился Зюганов
Россия
Пригожин ответил на действия ФБР, объявившего награду $250 тыс. за помощь в его аресте
Россия
ФСИН подтвердила отправку Навального в колонию и пообещала ему «нормальное существование»
Россия
У издания Sports.ru сменился владелец
Россия
Клип Моргенштерна и «Альфа-Банка» могут запретить? Комментарий юриста
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.