В Екатеринбурге пройдет ярмарка для сбора средств на лечение мальчика со СМА Саши Лабутина

В Екатеринбурге пройдет ярмарка для сбора средств на лечение мальчика со СМА Саши Лабутина

21 марта в торговом центре «МЕГА» (улица Металлургов, 87) в Екатеринбурге состоится «Праздник добра», цель которого — собрать деньги на покупку лекарства мальчику со спинальной мышечной атрофией Саше Лабутину. Как рассказала Znak.com организатор мероприятия Наталья Яковенко, с 13:00 до 18:00 в зоне фудкорта будет работать ярмарка, где можно будет купить хенд-мейд товары. Также на сцене у фудкорта будут выступать детские и взрослые коллективы, аниматоры, ростовые куклы. 

Яромир Романов / Znak.com

Все собранные деньги пойдут на покупку препарата «Зонгелсма», один укол которого поможет выжить Саше Лабутину. 

Как 10-летние брат и сестра мальчика со СМА каждый день помогают ему выживать

Ранее Znak.com писал о мальчике и его семье — маме Юлии, старшем брате Антоне и сестре Ирине. У Саши редкое заболевание — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмама (СМА первого типа). Для лечения этой болезни существует всего несколько лекарств, которые по-разному на него действуют, одно из них — «Зонгелсма».

«Зонгелсма» — американский препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Суть его действия состоит в том, что он заменяет собой поврежденный ген ребенка. «Зонгелсму» вводят внутривенно всего один раз в жизни, но при этом его цена — больше 2 млн долларов.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Суд обязал Google разблокировать телеканал «Царьград» на Youtube
Россия
«Роснефть» подала иск против автора статьи о «персональном горнолыжном курорте» Путина
Россия
МИД Латвии выразил протест российскому дипломату из-за непристойного поведения
Россия
Участковый пригрозил поставить Юлию Навальную на учет в полиции
Россия
Кремль убрал из разговора Путина и Байдена упоминания о поддержке Украины и кибератаках
ЯНАО
Беженца Магомеда Гадаева увезли с Ямала в Чечню. Адвоката к нему не пускают
Россия
Синод РПЦ под руководством патриарха объявили ему благодарность «за мудрость»
Россия
Московский суд осудил на год жителя Хамовников за убийство двух кошек
Россия
Байден провел телефонный разговор с Путиным и предложил встретиться лично в третьей стране
Россия
Патриарх Кирилл провел масштабную ротацию кадров в РПЦ
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.