В Воронеже отчаявшаяся мать умирающего ребенка с СМА подала в суд на чиновников

«Препарат не подлежит оплате за счет средств ОМС»

В Воронеже отчаявшаяся мать умирающего ребенка с СМА подала в суд на чиновников

Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области. Как рассказала Znak.com сама Ермакова, этот иск ее последняя надежда законным порядком добиться, чтобы ее умирающей 6-летней дочери с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» начали проводить терапию с использованием Спинразы (торговое наименование препарата Нусинерсен).

предоставлено Аллой Ермаковой

Диагноз СМА Арине (так зовут девочку) поставили в июле 2018 года по результатам ДНК-исследования, проводившегося в московском Центре молекулярной генетики. «Все это время мы фактически не лечились. У нас были только массажи и поддерживающая терапия. Лечения Спинразой нам не дают», — рассказывает мать ребенка.

В подтверждение она демонстрирует заключение специалистов Воронежской областной больницы № 1 от июня 2019 года. В пункте «рекомендации» записано: «Наблюдение у невролога, ортопеда по месту жительства, диспансерное наблюдение в медико-генетической консультации 1 раз в год. В лечении предусмотреть витаминотерапию, тиоктовую кислоту, Коэнзим. Массаж мышц конечностей и спины, парафиновые и грязевые аппликации».

Назначить Спинразу ребенку могли только по заключению врачебной комиссии, которая должна проводиться по месту жительства. То есть в Россошанской районной больнице.

«Больница сопротивлялась до последнего, отказывая мне в проведении комиссии и назначении препарата», — констатирует Ермакова.

Добиваться этого ей также пришлось через суд. Лишь 28 декабря 2020 года Россошанский районный суд удовлетворил исковое требование Ермаковой. Медиков обязали провести врачебную комиссию и назначить медленно умирающему ребенку Спинразу с формулировкой: «На постоянной основе по жизненным показаниям».

В январе текущего года в райбольнице решение суда исполнили — провели врачебную комиссию, назначив 6-летней Арине курс Спинразы. Но само лечение так и не началось.

Осенью 2020 года мать ребенка получила ответ из департамента здравоохранения Воронежской области за подписью замглавы ведомства Натальи Нехаенко. В документе отмечается, что девочке с учетом ее заболевания показана Спинраза, но «препарат не подлежит оплате за счет средств ОМС». Ниже снова идет речь о возможностях альтернативной терапии. Также упоминается «о положительном опыте лечения» пациентов ВОДКБ № 1 препаратом Рисдиплам «в рамках программы дорегистрационного доступа, осуществляемой за счет производителя препарата».

В феврале этого года Ермаковой пришел ответ из Минздрава РФ, куда она пыталась жаловаться на действия местных чиновников. Ей рекомендовали «обратиться в орган управления здравоохранения по месту жительства».

Женщина говорит, что за эти годы она писала куда только можно. В том числе уполномоченным по правам ребенка разных уровней, губернатору Воронежской области Александру Гусеву, в Администрацию президента РФ. При этом ситуация со здоровьем ее ребенка сейчас стремительно ухудшается. «Она перестала подниматься, нарастает мышечная слабость, началась деформация грудной клетки и сколиоз. Это уже тревожный звонок», — сетует собеседница.

Сейчас семью поддерживает благотворительный фонд «Помощь семьям СМА». Руководитель организации, врач-иммунолог Александр Курмышкин считает, что ситуация этой воронежской семьи одна из самых острых в России. Позиция воронежских медиков и властей, последовательно сопротивляющихся правильному лечению 6-летней Арины, по его словам, вызывает удивление.

В пресс-службе департамента здравоохранения Воронежской области пообещали прокомментировать ситуацию чуть позже, попросив направить запрос (направлен). В аппарате Ленинского райсуда Воронежа уточнили, что сегодня по иску Ермаковой состоятся лишь предварительные слушания.

СМА относится к категории орфанных, то есть редких генетических заболеваний, которые встречаются лишь у небольшой доли в популяции. К примеру, в России зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА. Еще недавно заболевание считалось неизлечимым. Страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, в том числе перестают самостоятельно глотать и дышать — фактически погибают мучительной смертью.

До последнего времени медицина могла предложить таким пациентам лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США при помощи препарата Zolgensma. Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок снова начинает развиваться. Но он настолько дорогой, что попал из-за этого в Книгу рекордов Гиннесса. Альтернатива — препарат Спинраза. Стоимость одной инъекции— 125 тыс. долларов. Но проблема в том, что ее недостаточно. Препарат надо ставить пожизненно.

За счет бюджетных средств покрыть все затраты на лечение больных СМА в России пока не удается. В 2020 году под патронажем Владимира Путина для помощи таким пациентам был создан благотворительный фонд «Круг добра». Кроме того, в ноябре 2020 года глава государства подписал поправки Налогового кодекса РФ. Ставка налога на доходы физических лиц (НДФЛ) превышающих 5 млн рублей в год увеличена с 13% до 15%. Планируется, что в 2021 году доходы бюджета за счет этого возрастут на 60 млрд рублей. Эти деньги потратят на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Суд обязал Google разблокировать телеканал «Царьград» на Youtube
Россия
«Роснефть» подала иск против автора статьи о «персональном горнолыжном курорте» Путина
Россия
МИД Латвии выразил протест российскому дипломату из-за непристойного поведения
Россия
Участковый пригрозил поставить Юлию Навальную на учет в полиции
Россия
Кремль убрал из разговора Путина и Байдена упоминания о поддержке Украины и кибератаках
ЯНАО
Беженца Магомеда Гадаева увезли с Ямала в Чечню. Адвоката к нему не пускают
Россия
Синод РПЦ под руководством патриарха объявили ему благодарность «за мудрость»
Россия
Московский суд осудил на год жителя Хамовников за убийство двух кошек
Россия
Байден провел телефонный разговор с Путиным и предложил встретиться лично в третьей стране
Россия
Патриарх Кирилл провел масштабную ротацию кадров в РПЦ
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.