В Татарстане родителей детей с СМА, пикетировавших правительство, вызвали на допрос

«Интересуются данными деток: когда и кем поставлен диагноз»

В Татарстане родителей детей с СМА, пикетировавших правительство, вызвали на допрос

Следственное управление СКР по Татарстану возбудило уголовное дело по статье 293 УК РФ («Халатность») в отношении министерства здравоохранения региона в связи с ситуацией с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией детей. Об этом Znak.com рассказала жительница города Арска Алсу Галиуллина. Ее дочь и еще шесть малышей уже признаны по этому делу потерпевшими.

предоставлено фондом «Помощь семьям СМА»

Слова Галиуллиной подтвердила мать больного СМА ребенка из города Буинска. Следователи ее опросили по месту жительства в четверг, 25 марта.

Известно также, что по делу опрашиваются также сотрудники УФССП по республике Татарстан. Они неоднократно и безуспешно пытались исполнить решения судов по лекарственному обеспечению больных детей. «Приставы с исполнительными листами на руках несколько раз штрафовали минздрав за неисполнение, но все безрезультатно», — говорит Алсу.

Получить комментарий в пресс-службе СУ СКР по Татарстану на момент публикации материала не удалось.

Источник Znak.com в силовых структурах региона подтвердил, что следственные действия по факту проблем с лекарственным обеспечением больных СМА детей сейчас действительно проводятся. «Дело возбуждено 17 марта по части 1 статьи 293 УК РФ. Оно находится в производстве следственного отдела по Вахитовскому району Казани. Одновременно действия чиновников проверяются на наличие признаков преступления, квалифицируемого статьей 315 УК РФ („Неисполнение решения суда“)», — уточнил он.

По словам собеседника, все расследования такого плана сейчас поставлены на контроль центральным аппаратом СКР. Активизация случилась после реакции главы СКР Александра Бастрыкина, который в феврале обратил внимание на происшествие в Красноярском крае. Там отец умершего двухлетнего малыша вышел к зданию правительства региона с пустой детской инвалидной коляской, в которой стоял портрет его младшего сына, перетянутый траурной лентой и была надпись: «Кто ответит за смерть моего сына?».

Параллельно с расследованием уголовного дела в Татарстане свою проверку, отмечает женщина, организовала прокуратура республики. «Они поручили районным прокуратурам собрать данные и документы по всем деткам с СМА. Сейчас все семьи по очереди вызывают на прием», — пояснила она.

Саму Галиуллину опросили сегодня утром в прокуратуре Арска: «Спрашивали по анкете. Интересовались данными по деткам, когда и кем был поставлен диагноз, когда обращались за лечением, когда и по каким основания минздрав отвечал отказом». Всего, по данным собеседницы, в списке опрашиваемых у прокуратуры значится сейчас 28 фамилий. Это все семьи региона с детьми, больными СМА.

Пресс-секретарь прокуратуры Татарстана Руслан Галиев факт проведения проверки не отрицает, однако все вопросы переадресовал в пресс-службу Генпрокуратуры РФ. Там попросили прислать им запрос (направлен).

Как следует из ответа, который на днях получил из прокуратуры Татарстана руководитель благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин, в июле и ноябре 2020 года надзорное ведомство направляло главе республики Рустаму Минниханову требования выделить минздраву Татарстана дополнительные средства на закупку лекарств для пациентов с СМА. Эти рекомендации власти Татарстана проигнорировали, после этого надзорным ведомством был инициирован вопрос о начале уголовного расследования.

Дочери Алсу Галиуллиной, к слову, диагноз поставили в 2013 году, тогда ребенку был 1 год и 3 месяца. ДНК-тест показал, что у девочки СМА. Несколько лет родители ребенка безуспешно пытались добиться, чтобы ей назначили курс Спинразы (торговое наименование препарата Нусинерсен). «Из минздрава Татарстана нам пришел ответ, что лекарство не подлежит оплате за счет средств ОМС», — отметила Алсу.

Алсу Галлиулина с дочерьюАлсу Галлиулина с дочерьюпредоставлено Алсу Галлиулиной

Весной 2020 года Галиуллина обратилась в Вахитовский районный суд Казани с исковым требованием назначить ее ребенку лечение Спинразой в связи с жизненными показаниями. В сентябре 2020 года суд удовлетворил требование женщины с формулировкой обеспечить ребенка требуемым лекарством «незамедлительно». Однако минздрав Татарстана оспорил это решение в Верховном суде республики. В феврале этого года Верховный суд Татарстана принял решение оставить решение суда первой инстанции по иску Галиулиных в силе.

«Завтра дочке исполняется девять лет, лечения она так и не получила», — констатирует мать ребенка. Говорит, что состояние девочки ухудшается. Это на днях зафиксировали при повторном обследовании. Там же женщину обнадежили, что необходимое лекарство для ее дочери закуплено через фонд «Круг добра», организованный в прошлом году под патронажем Владимира Путина для помощи пациентов с орфанными, то есть редкими генетическими заболеваниями. 

С начала марта родители детей с СМА из Татарстана регулярно выходят к правительству республики на пикеты с требованием спасти их малышей, обеспечив их нужными лекарствами. Однако в пресс-службе президента Татарстана сегодня затруднились оперативно прокомментировать ситуацию.

предоставлено фондом «Помощь семьям СМА»

Пресс-секретарь минздрава Татарстана Рания Сабирова попросила прислать ей по поводу уголовного дела и прокурорской проверки запрос (направлен). При этом она отметила, что препарат Спинраза для 22 детей Татарстана с СМА закуплен «по федеральной программе» через благотворительный фонд «Круг добра» и в апреле поступит в республику. Сабирова также уточнила, что данные на нуждающихся детей они в начале этого года направляли в минздрав РФ.

Ген СМА был идентифицирован в 1995 году. Заболевание относится к категории орфанных, то есть редких генетических заболеваний, которые встречаются лишь у небольшой доли в популяции. В среднем лишь один из 10 тыс. детей рождается с СМА. При этом половина детей с этим заболеванием не живут и двух лет. В России на данный момент зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА. 

Еще недавно заболевание считалось неизлечимым. Страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, в том числе перестают самостоятельно глотать и дышать — фактически погибают мучительной смертью. До последнего времени медицина могла предложить таким пациентам лишь поддерживающую терапию.

Сейчас СМА успешно лечится в США при помощи препарата Zolgensma. Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок снова начинает развиваться. Но он настолько дорогой, что попал из-за этого в Книгу рекордов Гиннесса. Альтернатива — препарат Спинраза. Стоимость одной инъекции— 125 тыс. долларов. Но проблема в том, что ее недостаточно. Препарат надо ставить пожизненно.

За счет бюджетных средств покрыть все затраты на лечение больных СМА в России пока не удается. В 2020 году под патронажем Владимира Путина для помощи таким пациентам был создан благотворительный фонд «Круг добра». Кроме того, в ноябре 2020 года глава государства подписал поправки Налогового кодекса РФ. Ставка налога на доходы физических лиц (НДФЛ) превышающих 5 млн рублей в год увеличена с 13% до 15%. Планируется, что в 2021 году доходы бюджета за счет этого возрастут на 60 млрд рублей. Эти деньги потратят на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Сын Жириновского подрался с сыном экс-главы Северной Осетии
Россия
Суд обязал Google разблокировать телеканал «Царьград» на Youtube
Россия
«Роснефть» подала иск против автора статьи о «персональном горнолыжном курорте» Путина
Россия
МИД Латвии выразил протест российскому дипломату из-за непристойного поведения
Россия
Участковый пригрозил поставить Юлию Навальную на учет в полиции
Россия
Кремль убрал из разговора Путина и Байдена упоминания о поддержке Украины и кибератаках
ЯНАО
Беженца Магомеда Гадаева увезли с Ямала в Чечню. Адвоката к нему не пускают
Россия
Синод РПЦ под руководством патриарха объявили ему благодарность «за мудрость»
Россия
Московский суд осудил на год жителя Хамовников за убийство двух кошек
Россия
Байден провел телефонный разговор с Путиным и предложил встретиться лично в третьей стране
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.