Общественники просят фонд, созданный Путиным, заняться лечением тяжелого онкозаболевания

Общественники просят фонд, созданный Путиным, заняться лечением тяжелого онкозаболевания

Челябинское благотворительное движение «Искорка» подписало обращение ряда общественных движений к фонду «Круг добра» с просьбой включить нейробластому в контур своей работы. Фонд был создан в начале этого года по указу президента РФ для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Соне Барашовой из Магнитогорска повезло — она закончила третий курс иммунотерапиидвижение «Искорка»

«Нейробластома — орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина всех случаев — это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США, — рассказали в „Искорке“. — Для проведения иммунотерапии необходим препарат „Динутуксимаб бета“, который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка».

Купить такое лекарство можно, официальные процедуры слишком долгие, и зачастую приходится обращаться в суд. Длительное ожидание препарата негативно влияет на пациентов. 

Ориентировочная сумма терапии на одного пациента — 25 млн рублей.

«Прямо сейчас один из наших подопечных детей из Магнитогорска, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку препарат „Динутуксимаб бета“, который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», — рассказала директор «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.

Нехватка препаратов для онкобольных детей может иметь тяжелые последствия на Южном Урале

Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Сначала пациент должен получить дорогой препарат, а затем в течение 100 дней пройти курс имунотерапии. Но только часть семей получают все необходимое лечение вовремя. Так, в феврале был проведен опрос родителей,чьи дети страдают нейробластомой. Из 24 детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17%) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии, еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три — шесть месяцев, а у 9 детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу.

По информации «Искорки», Соня Барашова из Магнитогорска уже закончила третий курс иммунотерапии. «Мы получили терапию в срок и вошли в эти 17 процентов — и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и благотворительному фонду Русской медной компании, остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Я до сих пор не знаю, как благодарить всех участников финансового сбора, всеми словами не выразить мою материнскую благодарность», — сообщила мать девочки Анна Барашова.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
В России власти решают вопрос по запрету экспорта бензина
Россия
Министр здравоохранения Омской области пропал на охоте
Россия
В Татарстане пара угнала самолет и разбилась на нем
Россия
В Кемерово на параде загорелась военная техника. Потушили тряпочкой
Россия
Путин посетил парад Победы: «Нет прощения тем, кто вновь замышляет агрессивные планы»
Россия
Лукашенко подписал декрет о защите суверенитета страны в случае его гибели
Россия
Во Владивостоке журналистка прервала речь ветерана на параде, увидев губернатора
Россия
Мурашко надеется, что коллективный иммунитет к COVID-19 в России сформируется к сентябрю
Россия
В Кабуле перед школой взорвался заминированный автомобиль: 58 погибли, 150 ранены
Россия
Неуправляемая китайская ракета сгорела над Индийским океаном
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.