«Фонд Ройзмана» объявил сбор ₽150 млн на лечение мальчика со СМА Саши Лабутина

«Фонд Ройзмана» объявил сбор ₽150 млн на лечение мальчика со СМА Саши Лабутина

Экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил сбор 150 млн рублей через «Фонд Ройзмана» на покупку лекарства мальчику со спинальной мышечной атрофией (СМА) Саше Лабутину. По словам политика, сбор включат на сайте фонда, и деньги важно собрать за лето, так как необходимый укол необходимо поставить до тех пор, пока мальчик не начнет весить 13,5 килограмма. 

Саша ЛабутинЯромир Романов / Znak.com

Сейчас Саше 2 года и 6 месяцев, его вес составляет около 10 кг.

По словам Ройзмана, у Саши Лабутина такие же шансы выжить, как и у Миша Бахтина, которому также собирали деньги через фонд. 20 февраля 2021 года Мише поставили спасительный укол, деньги на который пересылали люди со всего мира.

Всего на покупку препарата, необходимого Саше, чтобы выжить, нужно собрать сумму в 171 млн рублей.

Как 10-летние брат и сестра мальчика со СМА каждый день помогают ему выживать

Ранее Znak.com рассказывал историю Саши Лабутина и его семьи. Саша живет с мамой, братом и сестрой, которые помогают за ним ухаживать. 

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительный препарат стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат производит замену поломанной цепочки гена, и ребенок начинает развиваться.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Двух профессоров ВШЭ, которые критиковали состояние права в России, внезапно уволили
Россия
Володин пообещал ознакомиться со всеми комментариями по закону о QR-кодах. Их 603 тысячи
Россия
Главного госинспектора Ростехнадзора арестовали по делу о ЧП на шахте «Листвяжная»
Россия
В Новосибирске СК проверит инцидент с пятиклассником, который на уроке напал на учителя
Россия
В Самарской области задержан гендиректор «Тольяттиазота» Андрей Бобков
Россия
Российской авиакомпании «Скол» запретили деятельность на территории Евросоюза
Россия
Павел Дуров сообщил, что отказался от «эякулирующего» баклажана по требованию Apple
Россия
Как получить QR-код: после перенесенного коронавируса, после вакцинации и с антителами
Россия
Названа возможная причина взрыва на шахте «Листвяжная»
Россия
Экс-мэр Прокопьевска, уволенный за банкет в день взрыва на шахте, отрицает факт праздника
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.