На Урале пациенты с непереносимостью глютена год не получают бесплатное спецпитание

«Если где-то акции, все бегут и закупаются»

На Урале пациенты с непереносимостью глютена год не получают бесплатное спецпитание

В Свердловской области взрослые пациенты с редким заболеванием целиакия (непереносимость глютена) уже год не получают спецпитание — по постановлению правительства им положена специальная безглютеновая мука. Как рассказала Znak.com активистка Вера Пынзарь, без этой муки многим пациентам — особенно тем, кто живет в отдаленных деревнях, — трудно прокормить себя, потому что самостоятельно покупать безглютеновые продукты — очень дорого. В пресс-службе министерства здравоохранения региона сообщили, что на следующей неделе проблема будет решена. 

Яромир Романов / Znak.com

Муки нет с марта 2020 года

По словам Веры Пынзарь, которая организовала чат пациентов с целиакией, всего в регионе около 300 больных этим заболеванием, из них 52 — дети, живущие в Екатеринбурге. В 2008 году правительство Свердловской области приняло постановление, согласно которому пациенты с непереносимостью глютена могут получать через аптеки лечебное питание. 

Но в 2019 году начались проблемы. «Конкретно я не получала смесь с ноября 2019 года. Тогда мне выдали 32 килограмма. В феврале 2020 года я должна была снова получать продукты, но, увы. Смеси мне уже не выписывали, потому что сказали, что их нет в городе. Кто-то успел получить в марте 2020 года, и все», — говорит Пынзарь.

Взрослым пациентам, по ее словам, муку перестали выдавать совсем. Родители детей с заболеванием еще могут получить продукт, но не самого лучшего качества. Кроме того, получают ее в основном жители Екатеринбурга, жителям деревень ее не хватает. 

«Детям стали выдавать смесь „Диетика. Белый хлеб“. Из нее получается невкусный хлеб, отвратительный, не все хлебопечки ее берут. Но мамы приспособились, добавляют разную муку, которую мы сами покупаем, и смешивают с ней. В этом году в первой половине некоторые дети — в основном городские жители — успели получить смесь. Областникам не хватает, им сложно выехать из деревни, узнать, что есть мука. Мы в чате сразу оповещаем всех. Но пока они приезжают, пока выписывают у гастроэнтеролога рецепт, пока дойдут до аптеки… Осталось немного кукурузной муки для хлеба, но мамы не спешат ее получать, потому что она не опробована, детям страшно давать что-то новое», — рассказывает активистка. 

Дорогая болезнь

Покупать безглютеновую муку и другие продукты самостоятельно — довольно дорого, говорит Вера Пынзарь. Ей, по ее словам, на питание не хватает пенсии, поэтому она живет за счет мужа. 

«Самая дешевая „Гарнец. Кукурузная мука“, она стоит в пределах 90 рублей за 600 граммов. „Гарнец. Белый хлеб“ — уже в пределах 140 рублей. Чем смесь лучше, тем дороже. Самая дорогая итальянская мука, когда-то ее выдавали в аптеках, сейчас нет. Макароны „Макфа“ наши [без глютена] изготавливают в Италии, я беру их, потому что они самые дешевые. 300 граммов „Макфы“ стоит 100 рублей — это по акции. Если где-то какие-то акции, мы сбрасываем в чаты и все бегут, закупаются», — рассказывает пенсионерка. 

На сайте Ozon самая дешевая мука «Гарнец» без глютена стоит 141 рубль за 600 граммов. Обычная мука в магазинах стоит около 50 рублей за килограмм. Но для тех, у кого есть непереносимость глютена, эта мука — единственный способ нормально питаться. По словам Пынзарь, из муки они делают буквально все: хлеб, лапшу, пельмени, пироги. 

скриншот с сайте «Озон»

Кроме мучного многим из них, особенно детям, нельзя есть молочные продукты и яйца, поэтому без муки рацион будет крайне скуден. Мясо, которое можно людям с целиакией, покупать тоже очень дорого. 

«Все ушли на удаленку»

По словам активистки, раньше у нее были контакты сотрудников минздрава Свердловской области, к которым она могла обратиться. Но с началом пандемии некоторые чиновники перешли на удаленный режим работы, поэтому теперь Вера Пынзарь не может до них дозвониться. «На горячую линию звонить бесполезно, они отправляют в разные отделы, некоторые из них даже о нас не слышали никогда», — говорит она. 

В пресс-службе министерства здравоохранения Свердловской области Znak.com сообщили, что деньги на закупку муки для больных целиакией выделили. «Проходит процедура централизованной закупки муки. В ближайшее время пациенты ею будут обеспечены», — сказали в ведомстве.

По данным представителя министерства, длительные задержки с поставкой муки связаны с тем, что не состоялся конкурс на ее закупку из-за изменения цен на рынке. Конкурс объявили повторно после внесения изменений в документацию. 

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
ТНТ представил трейлер ситкома о колонии с шуткой про изнасилование заключенных
Россия
Что известно о женщине, случайно убитой Алеком Болдуином
Россия
Очевидцы сняли на видео, как ураган разрушает кремлевскую стену
Россия
Управделами президента закупает рыбу и икру для санатория «Москва» на ₽16,6 млн
Россия
Центробанк России снова поднял ключевую ставку
Россия
Российский суд признал незаконным отстранение от работы из-за отказа от вакцинации
Россия
В Чувашии введен режим повышенной готовности из-за нехватки кислорода в больницах
Россия
МВД Белоруссии признало экстремистским «Клуб любителей песен Цоя»
Россия
Amnesty International запустила кампанию по освобождению якутского шамана Габышева
Россия
Молдавия объявит месячный режим ЧП из-за нехватки газа
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.