В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА

В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА

В этом году Свердловская область направила 20 заявок в благотворительный фонд «Круг добра», созданный президентом Владимиром Путиным, для лечения детей со СМА. На 2022 год уже направлена заявка для лекарственного обеспечения 40 детей, страдающих этим заболеванием, сообщает департамент информационной политики региона. 

Наиль Фаттахов / Znak.com

Для сравнения, всего в Федеральный реестр лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на 1 июля внесено 283 ребенка из Свердловской области.

В фонд «Круг добра» поступают средства от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с доходов больше 5 млн рублей в год.

СМА — заболевание, при котором происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозге, из-за чего человек постепенно перестает владеть своими частями тела: не может двигать ногами, шеей, головой. При этом СМА успешно лечится в США, но это стоит огромных денег: так, укол препаратом Zolgensma оценивается в 150 млн рублей.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Коллективный иммунитет к коронавирусу в России достиг 45%
Россия
Во Владикавказе возбуждено дело по факту бунта в колонии
Россия
Автобус с туристами попал в ДТП в Анталье. Пострадали семь россиян
Россия
В Москве задержаны трое кавказцев, которые приставали к девушке в метро
Россия
В России подросткам разрешат езду на электросамокатах по автодорогам
Россия
В Албании найдены мертвыми четверо туристов из России
Россия
В России в сентябре резко упал спрос на ипотеку
Россия
Синоптики прогнозируют в Москве первый снег 19 октября
Россия
Mash: заключенные колонии во Владикавказе записали ролик, где рассказали свою версию бунта
Россия
Омбудсмен встретился с заключенными в колонии во Владикавказе, где произошли беспорядки
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.