В Екатеринбурге впервые поставили самый дорогой укол в мире ребенку со СМА

В Екатеринбурге впервые поставили самый дорогой укол в мире ребенку со СМА

Сегодня екатеринбуржцу Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией (СМА) поставили самый дорогой укол в мире — «Золгенсма», деньги на который с помощью жителей собирали больше года. 105 млн рублей предоставил глава «Русской медной компании» Игорь Алтушкин, рассказали Znak.com в пресс-службе Фонда святой Екатерины. Изначально средства мальчику собирал «Фонд Ройзмана». 

пресс-служба РМК

Впервые прививку стоимостью больше 150 млн рублей поставили в уральской столице. Раньше такой укол можно было сделать за рубежом или в Москве. 

Препарат «Золгенсма» доставили в Областную детскую клиническую больницу днем 10 августа самолетом из США. По условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре –80 градусов. После прибытия его разморозили и подготовили для введения.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит поломанный ген, — «Золгенсма» стоит более 150 млн рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.

Жители помогли семье Саши Лабутина собрать почти 45 млн рублей, но было важно успеть поставить «Золгенсма» до двух лет (есть еще один порог — вес до 21 килограмма).

После введения препарата малышу придется еще пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Раскопки братских могил, допросы: как в России расследуют геноцид времен Отечественной войны
Россия
Суд в Орле взыскал 50 тыс. с советника губернатора, который назвал медика «балаболом»
Россия
Предприимчивые россияне выкупили предвыборный сайт Путина под рекламу онлайн-казино
Россия
Правительство РФ обязало мессенджеры регистрировать пользователей по паспортным данным
Россия
В Ульяновской области начальника колонии задержали за взятку часами
Россия
В Сети рассказали о возможном новом названии Facebook
Россия
Минпромторг предлагает разрешить ТЦ и кафе работать в нерабочие дни с QR-кодами
Россия
Экс-владелец «Черкизовского рынка» Тельман Исмаилов получил политубежище в Черногории
Россия
В Кисловодске отчим заставлял детей часами кланяться иконам и бил трубой от пылесоса
Россия
Фонд Кадырова подарил получившим краповые береты чеченским спецназовцам Mercedes
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.