На Урале из-за пандемии девушка с редчайшей болезнью не может получить операцию

«Мне хочется не умереть в ближайшие пять лет»

На Урале из-за пандемии девушка с редчайшей болезнью не может получить операцию

Жительница Каменска-Уральского Екатерина Истомина страдает редким заболеванием —лимфангиолейомиоматозом легких (ЛАМ), которое по статистике поражает одну женщину из миллиона. Сейчас 30-летняя девушка, у которой есть семья и маленький ребенок, пытается получить дорогостоящий препарат и сделать срочную операцию в Уральском научно-исследовательском институте фтизиопульмонологии. Но из-за пандемии коронавируса, очередей и загруженности врачей операция откладывается на месяцы. Сейчас Истомина страдает от болей — ее легкие работают только на 48%. Из-за ковида большинство медучреждений «забыли» о других заболеваниях. Девушка рассказала Znak.com свою историю.

предоставлено Екатериной Истоминой

По словам Екатерины, впервые болезнь проявилась у нее в 2019 году, когда ее ребенку было три года. 

«Дочка ночью заплакала, я резко встала, успокоила ее, а лечь обратно уже не могла из-за боли в груди. Я сначала не приняла это всерьез, связала с нервами, а потом приехала на консультацию к неврологу в 40-ю больницу Екатеринбурга, а она увидела, что я задыхаюсь, и отправила меня на рентген, откуда меня экстренно подняли в операционную и поставили дренаж. С тех пор я лежу в больнице каждый год», — рассказала девушка.

Истомину направили в пульмоцентр на улице Чапаева, 9, где занимаются заболеваниями легких и бронхов. Консилиум врачей во главе с профессором решил провести девушке операцию с разрезом грудной клетки и раздвиганием ребер, чтобы понять, почему легкие не справляются с работой. 

Тогда медики убедились, что ее легкие покрыты буллами, похожими на гроздья винограда, а на гистологическом исследовании обнаружили ЛАМ — им могут заболеть только женщины.
предоставлено Екатериной Истоминой

«Через год я снова попала к ним, потому что лопнуло легкое уже с левой стороны. Мне сказали, что эта болезнь не лечится, нужно принимать дорогостоящие препараты, что мне нужна консультация в Москве в центре пульмонологии. Я ездила туда в июне, и мне прописали препарат. Чтобы его получить, нужно было оформить группу инвалидности. Все лето я добивалась этого. Мои легкие дышат только на 48%. С данным заболеванием мне обязаны оформить II или I группы без ежегодного подтверждения. Но мне оформили третью группу, и я отдала документы на получение препарата Sirolimus. Он не лечит заболевание, но купирует его, чтобы буллы не распространялись дальше. В данный момент болезнь уже съедает почки, печень. Мне нужна операция на почку, так как у меня там огромная опухоль. Операция откладывается, так как я дышать не могу», — утверждает девушка.

Екатерина рассказала, что решение о предоставлении препарата принимается по месту прописки — в поликлинике Каменска-Уральского, куда она сдала документы. Там ей ответили, что препарат не находится в списке бесплатных, и его необходимо покупать самостоятельно.

«Этот препарат стоит порядка 25 тыс. рублей, и его нужно принимать ежемесячно на протяжении оставшейся жизни. Для того чтобы его купить самостоятельно на свои деньги, необходимо подтверждение главного пульмонолога Екатеринбурга, что стоит еще 7 тыс. рублей. Он должен написать разрешение на получение аппарата», — объясняет Екатерина.

Утром 20 сентября девушка проснулась от приступа удушья — ночью снова лопнуло легкое.

«Я вызвала скорую в Каменске, мне сделали КТ и увидели, что все очень печально. Знакомый хирург мне сказал, что нужна замена легких, потому что они в критическом состоянии. Я звоню в Уральский научно-исследовательский институт фтизиопульмонологии, где меня на протяжении трех лет наблюдает пульмонолог, и прошу, чтобы меня осмотрел торакальный хирург, отвечающий за легкие. По телефону мне сказали, что ничем помочь не могут. Мы с мужем сели в машину и поехали в этот институт — все равно ведь не выгонят. Получилось наоборот», — говорит девушка. 

Девушке может помочь пересадка легких, но это большой риск, лучше принимать лекарствоДевушке может помочь пересадка легких, но это большой риск, лучше принимать лекарствоЯромир Романов / Znak.com

В институте ее встретил дежурный врач, который сказал, что экстренно здесь не принимают. Истоминой предложили вызвать скорую и поехать в 40-ю больницу Екатеринбурга. 

«При мне врач звонит в 40-ю больницу, где хирург сказал: „Не факт, что ей займутся сегодня“. В связи с ковидом все больницы закрыты. Скорую я ждала шесть часов в институте. Звоню напомнить им, а мне отвечают „Девушка, успокойтесь. Перед вами 230 вызовов. За вами сегодня точно не приедут“. В итоге я написала отказ в институте, уехала домой», вспоминает девушка.

Она связалась со знакомым хирургом из Каменска-Уральского, который экстренно ее прооперировал. «Я пролежала в больнице две недели — улучшений никаких нет. Меня выписали домой, хожу с дренажом. Нахожусь первые сутки дома после выписки», — вспоминает девушка.

По словам Екатерины, в больницах не все специалисты знают про ее редкое заболевание.

«Я молодая девушка, у меня семья, маленький ребенок. Мне хочется жить и не умереть в ближайшие пять лет. Обычно с таким диагнозом дают от трех до 15 лет жизни — у всех по-разному. Никому это не интересно. Я не могу понять, куда мне дальше двигаться. Лететь куда-то мне тоже нельзя из-за давления в легких. Если в Москву ехать, то только в поезде. Это заболевание мало изучено, мало информации даже в интернете. По статистике, выявляется один случай на миллион. Когда я ездила в областную больницу к главному пульмонологу, там врач сказала, что за 40 лет стажа впервые услышала об этом заболевании», — рассказывает Екатерина. 

По ее словам, в Москве 42-летней пациентке с таким же заболеванием поэтапно пересадили легкие, но лучше принимать препарат и жить со своим органом, так как организм может отторгнуть чужой. 

Минздрав РФ объяснил, почему в стране почти не проводятся операции по пересадке легких

По словам девушки, ее знакомый хирург из поликлиники Каменска-Уральского звонил в институт пульмонологии Екатеринбурга и разговаривал с заведующим отделения торакальной хирургии. Он просил, чтобы девушку быстрее приняли, так как дыра в легких не затягивается, а время идет.

«Они ответили, что все строго по очереди, и записали меня на 10 ноября. Пока я была в больнице, муж писал в НМИЦ хирургии имени Вишневского, ему ответил торакальный хирург. Они заочно посмотрели все снимки, и сказали, что такие легкие не оперируются, их нужно менять. Дали контакты НИИ трансплантологии имени Шумакова», — заявила Екатерина.

Она предоставила ответ врача НМИЦ имени Вишневского Максима Макова, в котором говорится, заболевание нельзя вылечить хирургическим путем — нужна пересадка легких.

В пресс-службе минздрава Свердловской области Znak.com рассказали, что сейчас специалисты министерства помогают Екатерине подготовить полный пакет документов в соответствии с требованиями российского законодательства. «Проблем с наличием препарата нет. Если подтверждение будет получено, то она будет обеспечена необходимым лекарством», — сказал пресс-секретарь регионального минздрава Константин Шестаков.

Ранее Znak.com писал о проблеме отсутствия операций по трансплантации легких в России на примере жительницы Екатеринбурга Вероники Соковниной. Минздрав РФ объяснил замедление темпов трансплантации легких в стране пандемией коронавируса. Представитель министерства в ответе на запрос Znak.com сообщил, что низкое число операций связано с тем, что зачастую легкие доноров повреждены вследствие перенесенного заболевания.

Подпишитесь на рассылку самых интересных материалов Znak.com
Новости России
Россия
Глава Минфина Силуанов объяснил, почему в России не вводят прогрессивную шкалу НДФЛ
Россия
Правительство предложило признавать следователей и прокуроров ветеранами боевых действий
Россия
Максим Решетников: восстановление экономики в общем себя исчерпало
Россия
Нурмагомедов объяснил свою шутку про избитого москвича и заступился за дагестанцев
Россия
В Оренбуржье семилетняя девочка отравилась суррогатным алкоголем. Идет проверка
ХМАО
Подчиненный Кадырова прокомментировал инцидент чеченцев с полицией
Россия
В Иркутске вынесен приговор «тулунскому маньяку», насиловавшему женщин с начала 90-х
Россия
СК возбудил два уголовных дела после стрельбы в пермской школе
Россия
В «Яблоке» подвели итоги выборов: раскритиковали УГ, сторонников Навального и коммунистов
Россия
Театр в Кемерово отменил выступление поэтессы из-за ее попадания в реестр «иноагентов»
Отправьте нам новость

У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи.

Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её.